[ASBL André contre la S.L.A] Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de CHARCOT, correspond à l’atteinte des neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens. C’est une affection dégénérative dont la cause exacte est inconnue. Il existe des formes héréditaires à transmission autosomique dominante (5% des cas). La maladie est plus fréquente dans certains pays du pacifique (Ile de GUAM, Nouvelle-Guinée).

L’incidence en France est de 8000 à 10000 cas. Aucun chiffre exact ne peut être annoncé. En Belgique, de 800 à 1000 cas sont reconnus, mais ces chiffres sont approximatifs car aucune étude sérieuse n’a été réalisée à ce jour. Poser le diagnostique de la S.L.A. est un des principaux obstacles, car de nombreux cas ne seront jamais reconnus médicalement. La maladie évolue très rapidement en principe, mais certain cas progressent plus lentement. Chaque cas est différent avec un rythme d’évolution différent.

Pour mieux la vivre : garder espoir en la médecine, être rêveur, faire ce que l’on aime, toujours être occupé...

Articles publiés dans cette rubrique

samedi 2 janvier 2010
par André Boucq

Vivre avec la SLA

La vie quotidienne, Physiothérapie et aides (PDF à lire impérativement)

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jeudi 24 décembre 2009
par André Boucq

Incontinence, ou impossibilité d’aller seul pour uriner

Il n’est pas toujours évident, lorsque l’on se retrouve cloué dans un fauteuil roulant de simplement aller uriner, chose banale et on ne peut plus naturelle pour tous. Ce besoin, doit être éffectué plusieurs fois par jour, mais devient impossible pour beaucoup d’entre nous. Nous, qui perdons les jambes, ou peu à peu perdent l’usage des membres supérieurs d’effectuer le moindre transfert vers le WC même adapté. De tenir un urinal dans les mains, de baisser le pantalon, etc.
Que faire pour continuer à se déplacer, balader, sans devoir sans cesse avoir le soucis de savoir comment et ou l’on pourra (...)

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mercredi 18 mars 2009
par André Boucq

Personne alitée (attention aux escarres)

De bons conseils

Dormir et se reposer http://www.escarre.fr/
Une chose bien naturelle, encore faut il pouvoir le faire, depuis quelques temps, je suis obligé de coucher sur le dos pour dormir ou me reposer (suite à une grosse entorse au genou). Un jour ou l’autre tous les patients S.L.A doivent adopter cette position. Hélas, Cette position, cause des sensations de brulures dans les talons et orteils, les coudes etc.. Ces douleurs réveillent la personne et deviennent vite insoutenables. Non seulement elles empêchent de dormir correctement, mais réveillent plusieurs fois par nuit l’épouse ou le conjoint qui (...)

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lundi 9 mars 2009
par André Boucq

SLA, kinésithérapie et orthophonie(nouvelles vidéo)

Posted by kineblog on February 25, 2009
Un document « Autour de Jean-Pierre » qui permet de mieux comprendre les synergies multidisciplinaires et tout l’intérêt de la “prise en charge” à domicile par des thérapeutes qui se donnent encore la peine de se déplacer auprès des plus affligés et qui jour après jour travaillent dans l’ombre tout simplement avec leurs deux mains et leurs voix. Auteur : Kazuro-Broutin B. FILMED : 98 5505 187 SCD médecine Durée : 20 minutes.

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vendredi 30 janvier 2009
par André Boucq

Les fausses routes

Les gestes qui sauvent : manoeuvre d’Heimlich Que faire devant un corps étranger dans les voies aériennes ?
Il arrive fréquemment de voir des individus « avaler de travers ». Mais sait-on que ces « fausses routes » sont responsables de nombreuses morts !
Avec la S.L.A, la déglutition devient de plus en plus difficile, et il n’est pas rare d’avaler de travers.Dans ce cas, la nourriture tombe dans l’arbre trachéo-bronchique. Les aliments peuvent alors se localiser à trois niveaux : larynx, trachée ou bronches. En cas d’obturation aboutissant à un état d’asphyxie aigu, il faut agir très vite, mais (...)

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dimanche 4 janvier 2009
par André Boucq

Qu’est-ce que c’est ?

La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot correspond à l’atteinte des neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens.
C’est une affection dégénérative dont la cause exacte est inconnue.
Il existe des formes héréditaires à transmission autosomique dominante (5 % des cas).
La maladie est plus fréquente dans certains pays du Pacifique (Ile de Guam, Nouvelle-Guinée).
L’incidence en France est de 1 nouveau cas survenant chaque année pour 100 000 habitants.
Les signes de la maladie
L’âge moyen de début est de 55 à 60 ans, mais (...)

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dimanche 4 janvier 2009
par André Boucq

Ergothérapeute

présentation vidéo de ce métier, n’ayant peur du ridicule, je vais avouer qu’avant la maladie, j’en avais entendu parler, mais que je ne savais ce qu’était le métier d’ergothérapeute, et je parie que je ne suis pas le seul.

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dimanche 4 janvier 2009
par André Boucq

SLA, kinésithérapie et orthophonie

Exemple d’exercices de kiné sur ce lien, beaucoup d’autres devront être effectués, mais toujours sans trop fatiguer les muscles ou la personne source : /www.als.ca/fr : youtube
lien vidéo http://dailymotion.alice.it/video/x5m9ug_imc-kinesitherapie-3-postures-de-ba_t
ci dessous cette brochure a été conçue et rédigée par l’équipe de la Consultation Spécialisée des Maladies du Motoneurone de l’HÔpital de la Timone (Marseille) et en particulier par : le Pr. J. Pouget, neurologue ; le Pr. A. Schiano, réadaptation fonctionnelle ; le Pr. 0. Blin, neuro-pharmacologue ; le Dr D. Lardillier, médecin attaché ; (...)

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dimanche 4 janvier 2009
par André Boucq

La spasticité et la douleur.

Avec le mot S.L.A le mot douleurs physique est souvent d’actualité en plus de la douleur morale, nous donnerons donc quelques renseignements pour essayer d’éviter et de combattre la douleur physique, mais difficile de trouver la solution générale, chaque patient devra essayer ce qui lui convient le mieux.

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lundi 3 novembre 2008
par André Boucq

problèmes respiratoires

Projet SLPF :
Groupe Sclérose latérale amyotrophique
Publication : 10 juin 2008
Projets en cours
4 et 5 décembre 2008 : Journées de coordination des centres SLA à Lille Thème Lille 2008 = "les traitements palliatifs de la fin de vie respiratoire des patients SLA (médicaments, VNI, désencombrement, kinésithérapie, soins de support....)".
Une solution à venir ,
http://www.splf.org/s/spip.php ?article902 ou vous rendre sur la page web suivanteJournée de coordination des centres SLA 2008 04 et 05 décembre 2008, (...)

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mardi 7 octobre 2008
par André Boucq

Rééducation du visage

source du forum papillon ( cette dame la pratique depuis de nombreuses années, et peut encore parler)

gymnastique du visage, (conseil de moni64, participante du forum les papillons de charcot). Toujours de bonnes astuces. Un entrainement d’une demie heure journalière serait très bien.
réeducation du visage
Bonsoir à tous
*Voici ma liste *Ouvrir la bouche en grand *Tirée la langue *Bisous *Gonfler les joues *Passer la langue sur les lèvres *Pointe de la langue aux coins des lèvres *Lever la langue vers le nez puis baisser vers le menton *Manger la lèvre du haut puis du bas *Gonfler une joue puis l’autre *Manger les lèvres puis les mettres en cul de poule *Pointe de la langue dans les joues (...)

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vendredi 8 août 2008
par André Boucq

faut le savoir

informations à lire et relire par les personnes atteintes de S.L.A mais aussi et surtout par les soignants, ne pas hésiter à en donner une copie aux soignants, ils ne seront jamais trop informés, cliquer sur lire la suite, vous y trouverez plusieurs dossiers très intéressants,ex : les centres référents Français, infos pour la respiration etc. j’ajouterai des dossiers au fur et à mesure de mes trouvailles, revenez voir de temps en temps si il y a du nouveau
source : (http://www.moteurline.apf.asso.fr/ (...)

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