André Boucq, même combat en 2009 : « Parler de ma maladie est ma seule façon de la combattre »

* La Vie des Communes André Boucq, même combat en 2009 : « Parler de ma maladie est ma seule façon de la combattre »

mardi 30.12.2008, 04:45 - La Voix du Nord

André Boucq est aussi un artiste. Il vent ses oeuvres au profit de la recherche. André Boucq est aussi un artiste. Il vent ses oeuvres au profit de la recherche. | WARNETON (B) |

Originaire du Bizet-belge, André Boucq est père de famille avec deux enfants. Il a 46 ans et cela fait six ans qu’il est en chaise roulante et lutte chaque jour contre la maladie de Charcot avec courage et obstination. « Pour mieux vivre avec cette maladie peu fréquente, mais à l’issue fatale, je garde espoir en la médecine. Je suis peut-être trop optimiste, mais il m’arrive de prendre mes rêves pour des réalités et de croire aux miracles. »

En 2000, il a commencé à avoir des difficultés de mouvements et sentait ses muscles s’affaiblir. Une IRM a révélé la gravité de son état, et le verdict est tombé : maladie de Charcot (SLA). Depuis, sa vie a basculé mais, épaulé par sa femme et ses enfants, il a maintenu le cap et a gardé le moral, en se battant pour ceux qui subissent la même maladie et vivent les mêmes tourments. « Ce qui est le plus difficile à supporter, c’est qu’il n’y a actuellement aucun espoir de guérison. Selon les statistiques, l’espérance de vie moyenne serait de 5 à 10 ans, et à ce point, il me semble que je suis un privilégié. Si je me suis engagé comme porte-parole pour ceux qui souffrent de ce mal incurable et à fonder l’ASBL (N.D.L.R. : André contre la SLA) , L’objectif est de trouver les fonds nécessaires pour que les chercheurs trouvent des remèdes efficaces ou du moins, donnent de l’espoir à ceux qui souffrent de cette maladie. »En Belgique, il y a actuellement de 800 à 1 000 personnes atteintes. C’est peu, et c’est la raison pour laquelle la recherche n’est pas prioritaire. « Si je milite de toutes mes forces pour cette association, c’est pour que la recherche progresse plus rapidement en ce domaine. Des organisations similaires existent dans d’autres pays, et il y en a une en Wallonie (ABMM), une autre en Flandre et je collabore bien évidemment avec eux. Il s’agit de "ALS Liga België VZW" qui est établie Kapucijnenvoer 33 à Leuven. » Grâce aux sites spécialisés que l’on trouve sur Internet, il en a appris plus sur sa maladie qu’en six ans par le monde médical. « Je dialogue aussi beaucoup sur les forums on s’encourage et on se tient au courant des nouveaux traitements qui pourraient être utilisés. Auparavant, le pire pour moi, c’était l’ignorance, et surtout la solitude. Cette maladie demeure relativement inconnue alors qu’on prévoit une augmentation de 150 % des cas dans les décennies à venir. » André Boucq entend être le porte-parole grâce à diverses actions. « Mes amis et moi organisons des événements à Comines-Warneton pour sensibiliser la population locale, trouver des sponsors et rassembler les fonds nécessaires pour la recherche. Je lance donc un appel aux organisateurs d’activités les plus diverses pour soutenir nos actions dont les bénéfices sont intégralement reversés aux diverses associations. » Les 20 et 21 juin, ils organiseront, pour la seconde fois, les journées mondiales de la sclérose latérale amyotrophique. Ce sera un week-end de rencontres pour les personnes atteintes de cette maladie rare neuromusculaire. Et bien d’autres événements comme un salon des inventeurs bricoleurs de trucs et astuces pour handicapés, ainsi qu’un stand d’informations tenu par des associations de malades. Une aide informatique

Apporter des solutions à certains problèmes quotidiens, ou à des conjoints et aidants, discuter des difficultés administratives et autres, chercher à les résoudre en écoutant le vécu de chacun... « Notre site (www.andrecontrelasla) et notre association servent aussi à transmettre toutes informations concernant cette maladie dite rare, à créer des rencontres, à faire des démonstrations de matériel de haute technologie pour la communication.

 » André Boucq collabore depuis peu avec un ergothérapeute volontaire et impliqué dans l’aide aux handicapés. « Il me donne des logiciels informatiques de haute technologie pour la communication, je les teste et donne mon opinion sur leurs qualités et défauts. Ceci me permet de me former petit à petit, à connaître, et apprendre d’autres types d’aides pour la SLA. Par exemple, la synthèse vocale pour ceux qui ne peuvent plus parler, avec un logiciel pour piloter un ordinateur sans utiliser les mains, rien qu’en effectuant des mouvements avec la tête. » Avec une webcam, il peut le faire essayer ou montrer comment ça fonctionne (le logiciel est gratuit et légal, téléchargeable sur Internet aussi). « Je communique par courrier, mail, MSN, téléphone... J’invite à venir chez moi si besoin est. Nous sommes une toute petite association, Nous n’avons pas de local pour recevoir, et c’est donc en famille que j’accueille les malades, leur famille ou amis. J’essaie d’apporter chaleur humaine et conseils, et je peux avouer que les personnes malades me les rendent bien. C’est un échange qui permet de devenir très vite de bons amis. » • D. MENU

> André Boucq, 321, rue du Touquet Warneton (B) tél. 00 32 56 58 75 86.