Combattre sur deux fronts : la maladie et la lenteur administrative

Patrick Roelandt a 49 ans depuis peu. Le jour, il est installé dans un grand fauteuil noir, raccordé à un appareil respiratoire parce qu’il est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, maladie dégénérative et incurable qui progresse vite. La nuit, il dort comme il peut dans la chambre qui vient d’être réalisée au rez-de-chaussée de sa maison de La Chapelle-d’Armentières. Aujourd’hui, il témoigne de son combat contre la maladie et contre la lenteur administrative pour obtenir un « confort moral ».

PAR M.-CLAUDE GUILLEMENT

metro@lavoixdunord.fr Il y a cinq ans, Patrick était encore un athlète (1,85 m pour 80 kg), un grand sportif qui pratiquait la course à pied, le vélo, la natation... Il était aussi un grand bricoleur et choyait sa femme Ginette et ses trois enfants. « J’étais à la limite de l’hyperactif, halète-t-il entre deux respirations artificielles. Je ne savais pas rester sans rien faire. » En 2005, il se plaint de douleurs aux épaules. Il consulte, fait des examens. Le diagnostic est sans appel : sclérose latérale amyotrophique. Maladie très rare dite de Charcot. Très vite, il ressent des défaillances du membre supérieur droit, puis gauche, puis les muscles du cou sont atteints et le diaphragme. C’est une maladie qui progresse par étape, qui touche tous les organes. « Et on reste lucide jusqu’au bout. » Ginette prend le relais pour expliquer la maladie. Les neurones ne se régénèrent plus, ne font plus lien avec les muscles qui meurent petit à petit. Entre deux respirations, et en prenant son temps pour ne pas s’étrangler, Patrick annonce qu’il en est à un stade avancé : l’espérance de vie est de trois à cinq ans. Il combat la maladie depuis quatre ans. La déglutition et la respiration sont maintenant attaquées. Jusqu’en 2008, il pouvait encore se mouvoir, il n’y avait « que » la partie supérieure du corps qui était atteinte. Le voilà désormais cloué sur son fauteuil, et depuis peu, sous assistance respiratoire en attente d’une trachéotomie pour éviter l’étouffement.

Il y a deux ans, le couple a fait la demande d’une subvention auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour l’achat d’un fauteuil roulant. Accepté. Puis pour un fauteuil pliable pour voiture. Refusé. Depuis Patrick essaie de vivre avec le confort moral minimum. « Mais la MDPH et la Sécurité sociale ne font pas de différence de traitement des aides entre les patients atteints de maladie évolutive et les paraplégiques , regrette Ginette. Les délais sont trop longs (dix à douze mois). À peine a-t-on reçu l’acceptation d’un dossier que la maladie a atteint un autre organe et qu’il faut un autre matériel. » Du matériel mais pas que ça. Il faut penser à réagencer la maison pour se laver, s’asseoir, manger... La MDPH accorde 3 900 E sur trois ans. C’est tout. « On a dû faire une extension à la maison pour installer une chambre et une salle de bain au rez-de-chaussée. Sur les 12 000 E déboursés, on a reçu 1 500 E . » Le siège douche vaut 1 600 E (140 E remboursés) ; un lit médicalisé pour une personne coûte 1 200 E et 3 600 E pour deux personnes ! « C’est pourtant pas du luxe que de vouloir s’allonger près de sa femme, que de minimiser le mal qui nous ronge en espérant un minimum de confort... » Patrick fait aussi part de son incompréhension : « Sur le site santé.gouv.fr, on parle de 50 % de réduction (plafonné à 10 000 E) pour une extension à but médical ; ici 1 500 E pour 12 000 E dépensés. Je ne comprends pas ! » L’importance de l’entourage

Et Patrick de revenir sur les délais d’attente d’acceptation des dossiers trop longs, sur un système de remboursement pas logique du tout. « Je ne sors plus. Je ne peux plus rester seul. Je pourrais avoir une personne pour m’aider deux heures par jour, mais comment je la paye si on me rembourse dans dix ou douze mois ? » « C’est déjà terrible de combattre la maladie. C’est aussi terrible de combattre la lenteur administrative. C’est difficile pour tous, ma famille, mes proches... », poursuit Patrick, avouant pouvoir compter sur son entourage.

Sa femme, ses enfants, sa petite-fille de 17 mois lui apportent beaucoup. « Et ses frères aussi. Ils sont toujours présents. Heureusement, je ne tiendrais pas », souffle Ginette. •