Visiter et télécharger sur : http://www.axorm.org/ Source : Réseau des nouvelles technologies (Nous remercions RNT pour le lien vers ce site : http://rnt.over-blog.com/ et axorm pour la mise à disposition de ce rapport)

Introduction

Cette question, choisie pour titre, est volontairement provocatrice. Elle se justifie néanmoins lorsque l’on sait la complexité de la mise en place à domicile d’un outil de communication technologique utilisé en défilement, la lenteur d’élaboration d’un message par l’utilisateur d’un côté, et la facilité relative d’une communication avec un tiers épelant l’alphabet, d’une manière ou d’une autre, mais capable de deviner la fin des mots, voire la fin des phrases en fonction du contexte, de l’autre. A partir de l’analyse de quelques situations caractéristiques issues de ma pratique professionnelle nous tenterons d’y apporter des éléments de réponse, tout en essayant de dégager des points clés à prendre en compte tout au long du processus.

Monsieur L.

Monsieur L. présente un locked in syndrome (LIS) traumatique acquis en 1986 à l’âge de 28 ans alors qu’il est jeune marié et père d’un enfant de quelques mois. Il est pris en charge en rééducation au Centre de Réadaptation de Mulhouse jusqu’en 1988, date à laquelle il rentre définitivement à domicile avec un système de communication directe par défilement de l’alphabet divisé en quatre groupes épelés par un tiers. La communication indirecte s’effectue avec un ordinateur en poste fixe, un programme de défilement de lettres en grands caractères et un capteur infra rouge monté sur lunettes et détectant l’élévation du sourcil réalisés en partenariat avec deux étudiants de l’Université de Haute Alsace.

En 1997 nous remplaçons son système par un nouvel ordinateur, toujours en poste fixe, avec écran de 21’’, le clavier à l’écran Wi-Vik avec prédiction de mots, la synthèse vocale SpeakBack ainsi qu’un contacteur musculaire placé au-dessus du sourcil. En 2005 il nous sollicite à nouveau pour renouveler son matériel. Ses demandes sont alors d’avoir moins de fatigue visuelle, d’être mieux installé et de pouvoir communiquer par mail et utiliser Internet. Le contacteur musculaire est fiable et peut être réutilisé. Nous nous orientons alors vers un ordinateur portable pour faciliter l’installation et vers un logiciel permettant la création de claviers à l’écran pouvant fonctionner en défilement auditif de façon à avoir un relais possible du contrôle visuel, combiné avec une prédiction de mots. Cependant, compte tenu des nombreuses contraintes et des possibilités techniques du matériel existant à ce moment-là, il faut hiérarchiser les besoins et préciser ce qui ne sera pas possible.

Aujourd’hui la communication au quotidien s’effectue toujours par défilement avec un tiers. L’ordinateur sert pour le courrier, les mails et Internet avec l’aide d’un tiers.

Les principaux points clés permettant à Monsieur L. d’avoir une communication alternative fonctionnelle sont :
 sa forte motivation et celle de son entourage
 le travail en partenariat : thérapeutes, patient, famille, entourage, travailleurs sociaux, distributeurs de matériel, associations …
 la réalisation d’un bilan moteur et visuel pointu lors de chaque renouvellement de matériel
 la définition d’un cahier des charges très précis du matériel à mettre en place avec hiérarchisation des besoins et précisions des conditions d’utilisation
 la connaissance préalable par l’ergothérapeute du matériel disponible sur le marché et par conséquent des informations complémentaires à chercher en fonction du cahier des charges établi
 le fait de cerner clairement les limites des solutions proposées par rapport à la demande initiale et d’en informer Monsieur L.
  les essais à domicile et en situation avant validation du projet l’intégration dans le projet d’une prestation de service comprenant
  l’installation sur site et la création en partenariat avec l’ergothérapeute des différents claviers à l’écran
 l’accompagnement par l’ergothérapeute après la mise en service pour de nombreux réglages, paramétrages et séances d’apprentissage auprès de l’intéressé et de son entourage
 le fait de limiter strictement l’utilisation du poste informatique de Monsieur L. à ses besoins spécifiques et d’avoir un autre poste pour l’usage familial.

Monsieur T.

Monsieur T. a 44 ans. Il est célibataire et vit chez ses parents. Il présente une sclérose en plaque (SEP) avec troubles cérébelleux, dysarthrie et troubles visuels évoluant depuis plus de 20 ans.

Lorsque la dysarthrie rend l’expression orale inintelligible, les troubles cérébelleux sont tels que la communication n’est possible qu’en désignant les lettres de l’alphabet réparties sur un très grand carton (75 x 35 cm). A ce moment-là nous ne trouvons aucun grand clavier adapté à ses possibilités motrices.

Avec l’évolution de la pathologie les possibilités motrices se réduisent progressivement jusqu’à ne plus pouvoir désigner, ni avec les membres, ni avec la tête, encore moins avec le regard compte tenu de l’importance des troubles visuels présents dès le début de la maladie. Les parents de Monsieur T. mettent alors en place un système de défilement de l’alphabet qu’ils épellent dans son intégralité et dans l’ordre alphabétique, leur fils arrêtant le défilement en faisant un petit geste du pouce. Parallèlement il y a aussi un code gestuel avec les doigts qui « forment » certaines lettres. La communication s’appauvrit et a tendance à se limiter à des questions fermées et aux besoins immédiats. C’est à ce moment-là (2004) qu’ils reprennent contact. Leur demande est de trouver une solution qui leur permettrait de vaquer à leurs occupations pendant que leur fils composerait son message et qui offrirait plus d’indépendance à ce dernier.

Les troubles moteurs et visuels sont tels qu’aucun accès direct n’est possible et que le défilement doit impérativement être auditif. Un essai sur trois semaines de la synthèse vocale DIALO nous montre qu’il est nécessaire d’avoir un retour visuel plus lisible du message en cours de composition pour que le système soit utilisable et fonctionnel. Nous nous tournons alors vers une solution informatique de façon à pouvoir avoir un affichage en très grands caractères.

Dès la mise en place du matériel, Monsieur T. exprime des choses aussi variées que la liste des personnes qu’il aimerait revoir et de celles qu’il ne veut plus voir et pourquoi, des projets d’achats de cadeaux d’anniversaire, un souhait d’avoir une plus grande télévision, des remarques sur la nouvelle coiffure de sa mère, etc … Modestement certes, à raison d’une heure d’utilisation par jour maximum à cause de sa très grande fatigabilité, mais pour lui et sa famille c’est une grande victoire.

En 2007 nous rajoutons une prédiction de mots. Malheureusement début 2008 la maladie s’aggrave, le contrôle visuel de cette prédiction n’est plus possible et il faut trouver un autre contacteur. Le Scatir sur lunettes est mis en place, activé par l’élévation de la pupille. Les paramétrages et l’apprentissage sont longs et difficiles. L’utilisation est encore plus modeste en durée et en fréquence.

La communication directe s’effectue essentiellement par questions fermées. L’épellation de l’alphabet par un tiers se fait toujours sur le même mode, Monsieur T. n’acceptant pas d’utiliser un défilement par groupes de lettres ou dans l’ordre ESARIN qui serait pourtant à priori plus ergonomique. Le choix de la lettre est signifié par clignement de l’œil.

permettant une communication fonctionnelle, outre Les points clés spécifiques ceux cités précédemment, sont :
  la présence d’une voisine qui se charge d’apprendre aux parents de Monsieur T. le minimum de connaissances nécessaires pour utiliser l’ordinateur
 le respect du choix de Monsieur T. de conserver un mode de défilement dans l’ordre alphabétique sans imposer une solution que nous thérapeutes pourrions juger plus efficace le fait de rester modeste quant aux objectifs d’utilisation du système
  informatique de communication, d’en cerner clairement les limites sans faire miroiter quelque chose qui ne serait pas réaliste
 la location ou le prêt par les distributeurs ou des associations, parfois sur une longue période, du matériel envisagé pour des essais en situation avant de valider le projet
 la prestation de service pour la programmation des claviers virtuels lors de l’installation initiale et leur réécriture lors de l’intégration de la prédiction de mots
 l’acquisition du Scatir par une association locale et sa mise à disposition auprès de Monsieur T.

Madame D.

Madame D. a 52 ans. Elle est mariée et a un enfant de 10 ans. Elle présente une sclérose latérale amyotrophique (SLA) de forme bulbaire. L’incapacité de communication est d’emblée compensée par l’écriture sur tablette effaçable. Ce système lui convient bien et elle ne souhaite pas disposer d’une synthèse vocale. Par ailleurs c’est une utilisatrice assidue d’Internet et de la messagerie instantanée, seul usage qu’elle fait de son ordinateur. Lorsque l’accès au clavier et à la souris n’est plus possible nous mettons en place un dispositif de pointage à la tête prêté par l’Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (ARS), un clavier virtuel et un logiciel de gestion des clics. Elle acquiert très rapidement une vitesse de frappe étonnante. En même temps nous lui apprenons à se servir d’un traitement de texte dans le but d’anticiper la perte de l’écriture et de lui donner la possibilité de préparer à l’avance ce qu’elle a à dire. Ce mode d’utilisation reste cependant exceptionnel.

Lorsque l’écriture manuelle n’est plus possible, nous mettons en place, pour la communication directe, lorsque Madame D. n’est pas installée devant son ordinateur, un système d’épellation de l’alphabet divisé en 4 groupes de lettres. La validation s’effectue dans un 1 temps par signe de tête, puis par fermeture des yeux. Le code de communication est affiché dans sa chambre et au salon. Madame D. s’en saisit très rapidement. Il est utilisé de façon efficace par la famille, les différents intervenants et les visiteurs.

C’est à ce moment-là qu’elle-même et son mari expriment le souhait d’avoir une « machine » de communication qui remplacerait la communication directe avec un tiers. Leur demande n’est pas claire. Après discussion il s’avère qu’ils espèrent trouver quelque chose qui serait plus rapide que l’épellation avec un tiers, utilisable en toute circonstance et position et sans plus de contraintes. A ce niveau de déficience nous sommes là dans le domaine du rêve. Il est cependant nécessaire de passer par des essais des solutions alternatives (synthèse vocale utilisée en défilement type DIALO, dispositif de pointage sur tableau carton avec pointeur optique, dispositif de pointage au regard technologique ou non) pour qu’ils en comprennent les contraintes et les difficultés de mise en œuvre et qu’il puissent admettre que ça ne correspond pas à leur demande.

Lorsque les mouvements de tête seront insuffisants pour utiliser le dispositif de pointage actuellement en place je doute de la possibilité de poursuivre de façon indépendante et efficace l’utilisation d’Internet et de la messagerie instantanée pour des raisons essentiellement environnementales qui constituent les points clés suivants :
  aucun soutien technique possible de la part de l’entourage aucun investissement de la part du mari dans l’utilisation de l’ordinateur
  malgré de nombreuses tentatives pour l’y intéresser
 changements très fréquents des nombreuses auxiliaires de vie qui interviennent à domicile, pas de référent possible
 utilisation de l’ordinateur par l’enfant qui modifie les réglages et sur lequel personne ne semble avoir d’autorité
 domicile étroit et encombré sans vraie volonté de l’organiser afin de faciliter les déplacements et le positionnement des différents équipements nécessaires

Abandons, échecs, situations extrêmes

Ces trois situations, choisies parmi d’autres, sont caractéristiques et permettent de mettre en évidence les points clés qui sont les gages de la réussite d’un projet de mise en place d’un moyen de communication alternatif par défilement.

Il y a bien évidemment aussi des situations où la personne finit par abandonner l’utilisation de son système technologique de communication, des échecs et des cas où il ne semble y avoir aucune solution qu’elle soit technologique ou non. Peut-on déterminer les causes des abandons et des échecs afin de prévenir ce risque ? Dans quelles situations vaut-il mieux renoncer à la mise en place d’un moyen technologique de communication ? Quand reconnaître que nous n’avons aucune solution ?

Les situations d’abandon de l’aide technique de communication par défilement auxquelles j’ai été confrontée se situent, pour la grande majorité d’entre elles, dans le cadre de pathologies évolutives, en particulier la SLA. Une étude rétrospective sur 4 ans que j’ai présentée en 1998 et qui portait sur une cohorte de 13 patients présentant des troubles de l’élocution dus à une SLA montrait que les personnes présentant une forme bulbaire acceptaient généralement mieux la mise en place d’un moyen technologique de communication que celles présentant une forme médullaire dans laquelle les troubles de communication surviennent alors que les incapacités motrices sont déjà importantes. Sans avoir eu l’occasion de renouveler cette étude sur une période plus longue et auprès d’un nombre plus important de personnes, cette constatation me semble toujours d’actualité, avec peut-être une nuance pour les personnes utilisatrices d’un ordinateur qui ont mis en place des moyens spécifiques d’accès et pour qui la compensation de la perte de la parole par un moyen technologique est alors plus facile ou naturelle. Lorsqu’un moyen technologique de communication est mis en place précocement auprès des personnes présentant une SLA bulbaire et que l’accès direct, y compris par le regard, n’est pas ou plus possible, qu’on passe à un système de défilement, un certain nombre d’entre elles renoncent à l’utiliser. Et ce essentiellement pour les raisons suivantes :
 lenteur du système malgré les différentes solutions de prédiction lexicale
 coût cognitif et énergétique pour l’utilisateur trop élevé
 lassitude peut-être face à la maladie
 complexité de mise en place, de réglage et de paramétrage de contacteurs détectant une contraction musculaire, un mouvement de l’œil ou de la paupière, voire l’activité électrique en fin d’évolution de la maladie. Ces personnes conservent cependant un moyen de communication par code alphabétique épelé par un tiers, pour la plupart d’entre elles, et tant qu’il est possible de déterminer un signe de validation de la lettre choisie.

Une autre situation d’abandon partiel à laquelle j’ai été confrontée est, elle, plus positive. Elle est liée à la possibilité nouvelle, grâce à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, de mettre en place des auxiliaires de vie à hauteur des besoins réels de la personne. C’est ainsi qu’une personne qui utilise son ordinateur avec un clavier virtuel en défilement pour rédiger ses mails demande parfois à une de ses auxiliaires de vie de remplir le rôle de secrétaire. En fait, il s’agit plutôt d’une utilisation intelligente de l’ensemble des moyens mis à sa disposition que d’un abandon partiel. En effet, la communication avec un tiers épelant l’alphabet et capable de deviner la fin des mots, voire la fin de la phrase en fonction du contexte, est, à mon avis et en l’état actuel des connaissances, toujours bien plus rapide, efficace et moins coûteux en énergie pour la personne handicapée.

Un exemple caractéristique d’échec de mise en place d’un moyen technologique de communication concerne une personne présentant une maladie de Friedreich évoluée avec une dysarthrie très importante, rendant l’élocution inintelligible pour un non initié et très difficile, même pour les proches. L’analyse de cet échec met en évidence les points clés suivants :
 une mauvaise évaluation du désir de la personne concernée de communiquer autrement qu’oralement, que ce soit avec un moyen technologique ou non
  l’ambition de régler simultanément les problèmes de communication et la mauvaise installation de la personne dans son fauteuil roulant, sans oser poser en préalable la correction de la posture, laquelle est aujourd’hui encore refusée
 le fait de ne pas avoir intégré au projet le support de l’aide technique, l’entourage promettant de s’en charger sans que finalement rien ne soit fait
 un projet construit trop vite, trop centré sur les souhaits de l’entourage et conduit sous sa pression Cette situation montre que le respect des choix de la personne a aussi ses limites et qu’il vaut parfois mieux oser dire non, ou émettre des conditions préalables à la réalisation d’un projet, plutôt que de se lancer dans quelque chose qui est voué à l’échec. Les situations extrêmes auxquelles j’ai été confrontée et pour lesquelles il n’y avait aucune solution, qu’elle soit technologique ou non, sont, en particulier :
  celles de personnes présentant une SLA très évoluée, trachéotomisées et ventilées artificiellement, nourries par sonde de gastrostomie et chez qui on ne détecte plus aucun mouvement exploitable, qui n’ont plus de fermeture volontaire de la paupière ni de mouvements suffisants de la pupille celles de personnes qui présentent des troubles cognitifs importants en
  plus d’un handicap moteur majeur dans le cadre de pathologies telles que la SEP ou d’un cumul SLA et démence par exemple. La reconnaissance et l’annonce de ces limites à la personne et à son entourage peuvent alors être très difficiles et douloureuses, notamment lorsque l’on est attendu comme le « sauveur » parce que la famille a vu sur Internet ou appris par la presse ou par tout autre moyen qu’il existe des solutions, mais sans que cette information soit accompagnée des nuances et des commentaires nécessaires.

Règles générales

A la lumière de toutes ces expériences cumulées, est-il possible de déduire des règles générales qui permettraient de mener à bien un projet de mise en place d’un moyen alternatif de communication en défilement à domicile tout en évitant les écueils ?

Il n’y a bien évidemment aucun théorème qui permette de dire avec certitude et de façon absolue que si il s’agit de telle pathologie, alors il faut mettre en place tel système de communication ou bien que si il n’y a plus de désignation, alors il faut utiliser le code qui a le meilleur taux d’accélération ou encore que si on utilise un outil technologique de communication en défilement, alors il faut y associer une prédiction lexicale.

Néanmoins tous les points clés cités ci-dessus sont importants à prendre en considération et peuvent servir de balises tout au long du processus. Je voudrais revenir plus particulièrement sur trois d’entre eux.

Le premier point est la nécessaire formation initiale et continue des ergothérapeutes aux aides techniques de ce type. Comment en effet apporter une réponse adaptée si l’on n’a pas la connaissance de ce matériel ? Il paraît difficile de savoir par cœur et dans le détail si tel ou tel logiciel permet d’éditer une macro commande pour enregistrer son fichier et l’envoyer par mail d’un seul clic ou quelle est la durée maximale de la temporisation entre deux actions sur tel ou tel contacteur, d’autant que ce secteur est en constante évolution. Néanmoins il est indispensable de connaître les différents types d’aides techniques et leurs principes de fonctionnement, de savoir ce qu’elles permettent de faire, de se tenir informé quant aux nouveautés et surtout d’être capable de rédiger un cahier des charges suffisamment précis et détaillé de la solution souhaitée pour que les distributeurs ou les collègues des associations spécialisées dans ces technologies puissent aider le professionnel de terrain en charge de la situation à mettre un produit en face de ce cahier des charges.

Le deuxième point est la nécessité parfois de renoncer à un projet de mise en place d’une aide technologique de communication, ou tout au moins d’y mettre des préalables, notamment lorsque les facteurs environnementaux humains ou matériels constituent clairement des obstacles à sa bonne réalisation. Cela est nécessaire par honnêteté vis-à-vis de la personne et de son entourage, même si humainement ça peut être très difficile car il faut assumer le rôle de « briseur de rêve » ; nécessaire aussi vis-à-vis du financeur public vis à vis duquel nous engageons notre responsabilité.

Le troisième point est l’accompagnement indispensable non seulement tout au long du processus de choix, mais surtout après l’installation du matériel, et ce d’autant plus s’il s’agit d’une maladie évolutive. C’est bien lorsque l’aide technique est mise en place que tout commence : réglages, paramétrages, adaptations personnalisées, apprentissage, dépannages, réévaluations, modifications etc … Il est essentiel de prévoir ce temps-là dans tout projet. Il peut certes être chronophage, mais peut aussi être partagé entre plusieurs professionnels (ergothérapeutes, orthophonistes, prestataires de service spécialisés pouvant réaliser des interventions à distance sur le matériel informatique) et l’entourage de la personne. Si ce temps ne peut être assuré par personne la réussite du projet risque d’être fortement compromise.

Conclusion et perspectives

Face à la rapidité et à l’efficacité relatives de la communication par défilement d’un code alphabétique épelé par un tiers, il reste néanmoins une place pour une aide technique technologique, mais … Mais il convient d’en préciser clairement le but, l’intérêt et les limites de façon à éviter les malentendus et les risques d’échec ou d’abandon. Mais il convient que les professionnels en charge de l’évaluation et de la préconisation soient suffisamment formés pour être efficaces et qu’ils puissent consacrer l’essentiel de leur temps et de leur énergie à accompagner la personne après la mise en place du matériel.

Force est de constater aussi sur le terrain que selon que l’on soit atteint de telle ou telle pathologie…, selon que l’on habite telle ou telle région…, selon …, les chances de pouvoir bénéficier d’une réponse adaptée, en particulier en matière de communication alternative, ne sont pas les mêmes.

Face à ce constat quelques pistes de réflexion :
  développer la formation aux aides techniques de nouvelle technologie dans le cursus des ergothérapeutes, avec quels moyens ? dans un programme déjà très chargé ? créer en région des structures du type d’ ADAPTECH IDF ou des SAVS
  spécialisés dans les troubles de la communication avec le personnel à même de réaliser l’évaluation, les essais en situation, la préconisation du matériel et l’accompagnement après l’acquisition. Là aussi avec quels moyens, quels financement, pour des interventions dans quel rayon géographique ?
  décloisonner les associations de malades de façon à pouvoir bénéficier de prêt de matériel quelle que soit la pathologie développer les solutions de location de matériel et en trouver le
  financement
 aboutir enfin à une prise en charge par l’assurance maladie des actes des ergothérapeutes libéraux . . . . . .
 

Il s’agit là d’un vaste débat …