Il y a plusieurs semaines, Francis et moi, devions remuer ciel et terre pour qu’il obtienne un fauteuil roulant. Celui-ci lui avait été refusé pour les raisons suivantes, en août la demande était trop précoce et en novembre, on lui refusé pour cause d’une espérance de vie trop courte. (Incompréhensible mutualité ou règlement). Fort heureusement un élan de solidarité s’était crée autour de cet homme et son histoire. La presse et RTL TVI étant intervenues auprès de la mutualité, Francis D’Hoop obtenait une dérogation exceptionnelle. Francis profitera bientôt de celui-ci me disait il récemment.

Aujourd’hui, j’ai bien peur que cette triste histoire ne se répète pour Jacques de Bruxelles, 67 ans. Voici sa situation : petit courrier reçu hier en soirée !

Cher monsieur Boucq

Courant Août j’ai été contacté par mail par le Centre de Fraiture en Condroz afin d’entamer les démarches pour deux nouveaux patients. J’ai organisé mon essai fin septembre, là où habitait encore M. De Bellaing, c.à.d. dans une petite annexe d’une énorme demeure située dans un parc en Brabant Wallon. Une seule pièce était accessible en fauteuil roulant électrique, pièce néanmoins encombrée d’un tas de tableaux (Jacques est peintre à ses heures), d’une télévision, table, chaise bref pas très propice à la circulation d’un FRE.

Comme c’était un tout premier contact avec un fauteuil roulant électronique, je n’ai pas jugé opportun d’amener un fauteuil déjà équipé de tout le matériel (commande menton, interface Easy Rider, contacteur, écran)…histoire de ne pas l’effrayer, mais en lui expliquant cependant que malheureusement , dans peu de temps, il faudra envisager d’adapter le fauteuil et que pour se faire il fallait être pro actif et anticiper l’évolution de la maladie afin que le moment voulu, on n’ai plus qu’à monter le matériel adéquat sur son fauteuil sans la perte de temps incommensurable que prend toute demande à la mutuelle. L’essai se passe donc super bien, mais Jacques à surtout roulé à l’extérieur dans le parc pour rendre visite à ses voisins proches, dont sa fille qui habite à proximité.

J’établis donc mon devis : C350 Permobil avec les options électriques de positionnement suivantes : bascule d’assise, dossier, repos-jambes et lift électrique et m’arrange avec M. Jean-Marie Huet président de l’ABMM, que vous connaissez certainement, et qui à ma demande met gracieusement à disposition, une interface Easy Rider Rnet et son écran afin que ça ne coûte rien à M. De Bellaing, car ce dernier ayant été indépendant se retrouve avec une pension de misère et ne pourra absolument pas se permettre de payer les +- 1500 euros de l’écran Easy Rider !!

Afin de lui livrer une commande menton propre et en bon état, j’introduis donc auprès de sa mutuelle la demande d’une commande menton escamotable mécaniquement, montant qui nous permettra d’envisager les frais de déplacement, démontage et remontage afin d’installer le tout lorsque le moment sera venu de passer à la commande menton.

Actuellement M. Moreau arrive encore tant bien que mal à se déplacer à l’aide d’un rollator à 4 roues, mais au prix de nombreuses chutes et conduisait son fauteuil à l’aide de sa main droite.

Il a eu la visite d’une infirmière et je suppose qu’en voyant le rollator cette dernière en a tiré des conclusions un peu trop hâtives.

Entretemps, début novembre M. Moreau a du être placé en maison de repos et se retrouve donc en plein centre ville rue Blaes, endroit absolument pas adapté à son handicap mais qui permet la circulation du FRE de même que les alentours de la maison de repos.

Donc la décision est tombée comme quoi dans sa grande bonté on lui octroi la base mais aucunes des options pourtant indispensables à un minimum de confort pour quelqu’un amené à rester assis durant une dizaine d’heures dans son FRE.

Dans la motivation du rapport multidisciplinaire et la mienne on a pourtant mis l’accent sur l’extrême évolutivité de la maladie et la nécessité d’anticiper, mais bon je pense qu’on est tombé sur une lumière de médecin conseil.

Voilà, je pense avoir été complet. Je vais demander à Catherine, notre charmante secrétaire, qu’elle vous fasse parvenir le plus rapidement une copie complète de son dossier. Encore merci de tout mettre en œuvre pour faire éclater cette affaire au grand jour.

Bonne soirée et à très bientôt