ASBL André contre la S.L.A
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mercredi 10 mars 2010
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Articles populaires :
Notélé Journal 7/6/2008 100 %
faut le savoir 65 %
Fauteuil roulant manuel Rea Azalea « Invacare » (Réservé) 58 %
Blog de Damien Menu (journaliste photographe) 53 %
Nouveau site Internet d’information à destination des médecins et des malades souffrant de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) 48 %
Articles au hasard :
Combattre sur deux fronts : la maladie et la lenteur administrative
Service Handicontact (Comines : Bel)
Les statuts de notre ASBL
SLaction
Deuxième journée S.L.A à Comines 20/06/2009
Sur le Web
SERVICE PUBLIC FEDERAL SECURITE SOCIALE
La Direction générale Personnes handicapées est chargée principalement d’octroyer des allocations aux personnes handicapées adultes, après expertise médicale et enquête sur les revenus. Elle délivre également des attestations afin que les personnes reconnues médicalement comme personnes handicapées puissent faire valoir leurs droits en matière de mesures sociales et fiscales ainsi que des cartes de stationnement et des cartes de réduction sur les transports en commun. Enfin elle organise des expertises médicales pour la détermination du handicap chez les enfants en vue de l’octroi du supplément d’allocations familiales à leurs parents.
Bienvenue sur le site du Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle
Le centre neurologique et de réadaptation fonctionnelle assure à sa clientèle la continuité des soins et services, selon le diagnostic établi par le médecin, soit en admettant le patient, soit en le référant dans les établissements de santé les plus appropriés à sa condition.
AWIPH | Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées
AWIPH, Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées. Aides, publications, centre de documentation, auditorium adapté, projets divers, présentation, services agrées, etc
Reseau Nouvelles Technologies APF
Créé en 1996, le RNT, Reseau Nouvelles Technologies, est un service de l’ Association des Paralyses de France, dont la vocation est de faire connaitre les aides techniques faisant appel aux nouvelles technologies suceptibles d’ aider les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.
RNT, publie bi-mestriellement et par abonnement des fiches techniques indexables dans des classeurs ( contacteurs, accès à l’ ordinateur, logiciels adaptés, contrôle de l’ environnement, aides à la communication, fauteuils roulants electriques, etc... ), met à la disposition de ses abonnés un important parc de matériel ( prêt gratuit 30 jours ), organise des ateliers de formation (gratuits) ou formations (intra ou inter établissement) avec le partenariat d’ APF Formation, anime une permanence conseils téléphoniques (les lundis 03 20 20 97 70), etc...
Articles de cet auteur
mercredi 10 mars 2010
Nouveau site Internet d’information à destination des médecins et des malades souffrant de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
Le consortium MitoTarget lance un nouveau site Internet d’information à destination des médecins et des malades souffrant de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), maladie orpheline également connue sous le nom de maladie de Charcot
Le coordinateur du consortium MitoTarget, Trophos, s’attend à ce que ce site aide les patients et le personnel soignant, et accélère la découverte d’un traitement contre cette maladie qui touche de nombreuses personnalités comme le scientifique Stephen Hawking
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mardi 9 mars 2010
Soirée au profit du programe de rééducation de Bernard Parez
Samedi 20 mars 2010 salle des sports de Houthem à partir de 19H00
Ce monsieur, victime d’un accident a besoin de votre soutien. Une soirée et un repas sont organisés pour cette raison.
La phrase qui veut tout dire "Tourner le regard vers l’avenir...."
"C’est possible grâce à votre soutien"
Pour que Bernard regarde du bon côté !
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mardi 9 mars 2010
Journée de rencontre et de festivités "Lutte contre la S.L.A (A.L.S)" 08 mai 2010
Cette année, notre association fêtera ses deux ans d’existence.
Ce sera aussi l’opportunité de recréer une journée informative et festive autour de la S.L.A.
Pas de grand débat public, mais simplement une occasion de rencontrer d’autres personnes concernées qui le souhaitent et de pouvoir dialoguer, s’informer mutuellement. Journée qui permettra comme d’habitude de créer des liens amicaux. Et principalement divertir, changer les idées entre valides ou invalides.
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mardi 9 mars 2010
Bricoleur du Cœur organisé par Handicap International
Vivre avec un handicap demande en effet une bonne dose d’inventivité et d’adaptation. De bonnes astuces, même les plus simples, peuvent changer la vie et permettre, avec un budget limité, de mettre en place des solutions pratiques aux problèmes rencontrés.
Vous souhaiteriez inventer ou créer, vous n’avez pas d’idées, contactez moi !
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lundi 8 mars 2010
DEAMBULATEUR FIXE REGLABLE (Disponible)
DEAMBULATEUR FIXE REGLABLE
Cadre de marche fixe, réglable en hauteur, en tubes dural pré anodisés bleu avec poignée souple anti rotation. Un classique sécurisant et stable pour la mobilité. Poids : 1.85 Kg Taille mini 79 cm, maxi 85 cm, Largeur 62.5 cm. Disponibilité : en stock
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Cadre de marche fixe, réglable en hauteur, en tubes dural pré anodisés bleu avec poignée souple anti rotation. Un classique sécurisant et stable pour la mobilité. Poids : 1.85 Kg Taille mini 79 cm, maxi 85 cm, Largeur 62.5 cm. Disponibilité : en stock
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mardi 2 mars 2010
Fermeture de la FMO-Fédération des Maladies Orphelines
vendredi 26 février 2010
RILUTEK
RAPPORT EUROPÉEN PUBLIC D’ÉVALUATION (EPAR)
Beaucoup de courriers, me parviennent concernant le rilutek.
Je ne peux vous répondre sur ce sujet, voici donc un rapport le concernant !
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jeudi 25 février 2010
la benzodiazépine talampanel semble ralentir le déclin des patients
Dans un communiqué, un des auteurs de l’étude Jeffrey Rothstein de la Johns Hopkins University à Baltimore reconnaît que les résultats sont modestes mais ils justifient de continuer à étudier cette molécule.
Il rappelle que le riluzole permet d’allonger "modestement" la durée de vie des patients, mais sans améliorer les symptômes. Le talampanel pourrait donc avoir un effet complémentaire et à défaut de guérison, l’objectif serait au moins de transformer la SLA en maladie chronique, espère-t-il.
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samedi 20 février 2010
SURMATELAS à AIR ALTERNATIF AVEC SON COMPRESSEUR (Disponible)
SURMATELAS à AIR ALTERNATIF AVEC SON COMPRESSEUR
Le surmatelas constitué de deux circuits d’air gonflés alternativement évitera qu’une même partie du corps de votre patient ne soit soumise trop longtemps à des pressions trop importantes.
Il s’accompagne du compresseur Thuasne, dont le debit de l’air est réglable en fonction des besoins de l’utilisateur.
* Mouvement de matelas favorisant la circulation de l’air * Compresseur très silencieux * Debit de l’air (...)
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* Mouvement de matelas favorisant la circulation de l’air * Compresseur très silencieux * Debit de l’air (...)
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samedi 20 février 2010
Lève malade Omnilift 150 Days (Réservé)
Lève personne pouvant supporter 150 kg.
Offert à l’association par monsieur Noyez de Comines
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Offert à l’association par monsieur Noyez de Comines
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dimanche 7 février 2010
infos A.L.S liga
Métaux lourds et S.L.A
Le paradoxe des métaux lourds pourrait se diriger vers une nouvelle thérapie pour la maladie de Lou Gehrig
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mercredi 27 janvier 2010
Compte rendu AG 19/01/2010
Assemblée générale du mardi 19/01/2010.
Ordre du jour : Situation financière. Approbation des comptes annuels de l’exercice .2009.
Programmation de la journée anniversaire de l’association. Présent à cette AG
les membres effectifs : André Boucq, Lionel Boucq, Jeannette Gineste, Martin Windels.
Invités : Marc, Thérèse
Compte rendu de la réunion.
Les comptes simplifiés de notre association pour 2009
Entrées financières 2009
Bénéfice net de la journée du 20 juin 2009 ----------- 1392 euros
Dons financiers perçus de l’année 2009---------- 988 euros
Total des entrées pour 2009---------- 2380 euros Dépenses 2009 (...)
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Ordre du jour : Situation financière. Approbation des comptes annuels de l’exercice .2009.
Programmation de la journée anniversaire de l’association. Présent à cette AG
les membres effectifs : André Boucq, Lionel Boucq, Jeannette Gineste, Martin Windels.
Invités : Marc, Thérèse
Compte rendu de la réunion.
Les comptes simplifiés de notre association pour 2009
Entrées financières 2009
Bénéfice net de la journée du 20 juin 2009 ----------- 1392 euros
Dons financiers perçus de l’année 2009---------- 988 euros
Total des entrées pour 2009---------- 2380 euros Dépenses 2009 (...)
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lundi 11 janvier 2010
Vascular endothelial growth factor (ou VEGF)
Entrevu ce WE un article dans le HET LAASTE NIEUWS qui donne un espoir pour la lute contre la SLA (ALS). Le professeur de Louvain Peter Carmeliet
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samedi 2 janvier 2010
Vivre avec la SLA
samedi 2 janvier 2010
Les thérapies cellulaires à l’étranger
Pour ou contre ? (Chacun a liberté de penser) Je poste cet article suite aux nombreuses demandes
Les thérapies cellulaires à l’étranger, en particulier les procédures au Portugal et la Chine. Ces thérapies restent controversées parce que leurs résultats sont en grande partie non publiés. Ces thérapies sont coûteuses, de 20,000 $ à 50,000 $, et comprennent des risques.
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vendredi 25 décembre 2009
Le Kikoz est enfin là !
Un petit appareil disponible et accessible dès à présent pour les personnes ne sachant plus écrire ni parler.
Regardez la vidéo de deny en lien, vous comprendrez alors mieux la nécessité de ce petit appareil, et partagerez un moment particulièrement émotif.
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jeudi 24 décembre 2009
Incontinence, ou impossibilité d’aller seul pour uriner
Il n’est pas toujours évident, lorsque l’on se retrouve cloué dans un fauteuil roulant de simplement aller uriner, chose banale et on ne peut plus naturelle pour tous. Ce besoin, doit être éffectué plusieurs fois par jour, mais devient impossible pour beaucoup d’entre nous. Nous, qui perdons les jambes, ou peu à peu perdent l’usage des membres supérieurs d’effectuer le moindre transfert vers le WC même adapté. De tenir un urinal dans les mains, de baisser le pantalon, etc.
Que faire pour continuer à se déplacer, balader, sans devoir sans cesse avoir le soucis de savoir comment et ou l’on pourra (...)
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Que faire pour continuer à se déplacer, balader, sans devoir sans cesse avoir le soucis de savoir comment et ou l’on pourra (...)
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mercredi 23 décembre 2009
Vidéo Paul Philippe Vandesompel
Bonne vidéo
La chasse pour la maison idéale pour personne à mobilité réduite.
"Pensez y avant de batir, personne ne connait l’avenir"
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vendredi 18 décembre 2009
congrès mondial de l’American Academy of Neurology 2009
Résumé des communications sur les maladies du neurone moteur lors du congrès mondial de l’American Academy of Neurology 2009Auteur : Annie Verschueren et Shahram Attarian Centre SLA de Marseille Au nom du Groupe Bibliographique de la Coordination des Centres SLA
Date : 16/11/2009
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samedi 12 décembre 2009
Espoir contre la maladie de Charcot
Espoir contre la maladie de Charcot
ELISE DUBUISSON
vendredi 11 décembre 2009, 10:08 Nous avons mis le doigt sur une molécule capable de ralentir l’évolution de la sclérose latérale amyotrophique chez des souris », annoncent des chercheurs dans la revue Science publiée jeudi. Une nouvelle importante puisqu’il n’existe à ce jour aucun traitement capable de soigner les malades.
Aussi appelée maladie de Charcot, cette forme de sclérose n’est autre que la maladie des neurones moteurs la plus courante chez l’adulte. En Belgique, on dénombre environ 1.000 patients souffrant de sclérose latérale (...)
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ELISE DUBUISSON
vendredi 11 décembre 2009, 10:08 Nous avons mis le doigt sur une molécule capable de ralentir l’évolution de la sclérose latérale amyotrophique chez des souris », annoncent des chercheurs dans la revue Science publiée jeudi. Une nouvelle importante puisqu’il n’existe à ce jour aucun traitement capable de soigner les malades.
Aussi appelée maladie de Charcot, cette forme de sclérose n’est autre que la maladie des neurones moteurs la plus courante chez l’adulte. En Belgique, on dénombre environ 1.000 patients souffrant de sclérose latérale (...)
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lundi 7 décembre 2009
Trophos démarre une étude pivot
Trophos démarre une étude pivot d’efficacité de l’olesoxime dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (Maladie de Lou Gehrig)
Les médecins traitants et les patients pourront suivre l’étude grâce à la création d’un site internet dédié au projet MitoTarget
Marseille, 5 Mai 2009 - Trophos SA, société pharmaceutique française au stade du développement clinique qui développe des thérapeutiques innovantes pour des besoins médicaux non satisfaits en neurologie et cardiologie, annonce aujourd’hui le lancement d’une étude pivot d’efficacité de l’olesoxime dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Cette étude fait (...)
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Les médecins traitants et les patients pourront suivre l’étude grâce à la création d’un site internet dédié au projet MitoTarget
Marseille, 5 Mai 2009 - Trophos SA, société pharmaceutique française au stade du développement clinique qui développe des thérapeutiques innovantes pour des besoins médicaux non satisfaits en neurologie et cardiologie, annonce aujourd’hui le lancement d’une étude pivot d’efficacité de l’olesoxime dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Cette étude fait (...)
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samedi 5 décembre 2009
journée Européenne de la personne handicapée
setTimeout(function() var s = document.createElement("script") ; s.type = "text/javascript" ; s.charset = "UTF-8" ; s.src = "http://api.microsofttranslator.com/v1/widget.svc/Embed ?appId=PByQBUHkftDGHM3c67ZkM9h03oWgTCC3&from=fr&layout=ts" ; var p = document.getElementsByTagName(’head’)[0] ; document.documentElement ; p.insertBefore(s, p.firstChild) ; , 0) ;
A l’occasion de la journée Européenne de la personnes handicapée, et en accord avec le CCCPH. Nous étions quatre Personnes à Mobilités Réduites (P.M.R) à nous déplacer dans les écoles de la communauté Française de Belgique. Lors de tous ces (...)
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A l’occasion de la journée Européenne de la personnes handicapée, et en accord avec le CCCPH. Nous étions quatre Personnes à Mobilités Réduites (P.M.R) à nous déplacer dans les écoles de la communauté Française de Belgique. Lors de tous ces (...)
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vendredi 4 décembre 2009
Marché de noël 2009/Houplines
S.L.A la Clé du lit tiendra un stand
L’association S.L.A la clé du lit sera présente au marché de Nôël 2009
Marché de noël 2009 Organisé par l’Amicale laïque O.DEZITTER avec le concours de la Municipalité
Concert d’ouverture
Animations diverses
Spectacles de danses
Vente de friandises
Visite du père NOËL
Date/heure :samedi 5 décembre 2009 14:00
Lieu :Salle des sport A. CLAEYS
Entrées possibles par Square Meurisse ou par la Rue Brune
59116 HOUPLINES
cette événement ce fait sur deux jours
Samedi 5 décembre 2009 de 14h/19h30
Dimanche 6 décembre 2009 de 10h30/19h
Un stand pour l’association sera tenu durant les deux jours venez (...)
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Marché de noël 2009 Organisé par l’Amicale laïque O.DEZITTER avec le concours de la Municipalité
Concert d’ouverture
Animations diverses
Spectacles de danses
Vente de friandises
Visite du père NOËL
Date/heure :samedi 5 décembre 2009 14:00
Lieu :Salle des sport A. CLAEYS
Entrées possibles par Square Meurisse ou par la Rue Brune
59116 HOUPLINES
cette événement ce fait sur deux jours
Samedi 5 décembre 2009 de 14h/19h30
Dimanche 6 décembre 2009 de 10h30/19h
Un stand pour l’association sera tenu durant les deux jours venez (...)
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jeudi 3 décembre 2009
polcoms boys (Police communale)
Merci St Nicolas pour le Cadeau à notre association
Comme vous pouvez le voir sur la photo, le grand Saint Nicolas était présent à Comines le Samedi 28 novembre 2009. Tous les enfants étaient bien heureux en cette fin d’après midi. Un très bon accueil nous était réservé.
Notre association andré contre la S.L.A et moi personnellement très ému ce jour, tenons à remercier les organisateurs, les participants et toutes autres personnes présentes à cette journée.
Merci à tous pour ce cadeau à l’association, la somme d’argent reçue, sera utilisée pour la bonne cause.
Sans doute investissement en matériel médical pour d’autres malades, réparations, ou local de (...)
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Notre association andré contre la S.L.A et moi personnellement très ému ce jour, tenons à remercier les organisateurs, les participants et toutes autres personnes présentes à cette journée.
Merci à tous pour ce cadeau à l’association, la somme d’argent reçue, sera utilisée pour la bonne cause.
Sans doute investissement en matériel médical pour d’autres malades, réparations, ou local de (...)
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jeudi 3 décembre 2009
Famille et amis : Visiter un malade ou un convalescent
Visiter un grand malade s’avère une tâche ardue pour bien des gens. Si le patient est à la maison, la situation paraît moins grave et n’incite pas à le visiter autant que s’il était hospitalisé. Cette hésitation à se rendre chez une personne qu’on aime, surtout quand sa santé vacille, est bien normale.
Voici quelques suggestions susceptibles de faciliter la conduite des visiteurs :
S’il s’agit d’une personne estimée, lui rendre visite même sans être familier (e.g. un collègue de travail)
Vérifier auprès de ce malade ou de sa famille les moments les plus propices à une visite évitant d’être parmi les (...)
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Voici quelques suggestions susceptibles de faciliter la conduite des visiteurs :
S’il s’agit d’une personne estimée, lui rendre visite même sans être familier (e.g. un collègue de travail)
Vérifier auprès de ce malade ou de sa famille les moments les plus propices à une visite évitant d’être parmi les (...)
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mercredi 2 décembre 2009
telethon 2009 / Il est notre espoir
Vous pouvez aider la recherche, n’attendez pas d’être touché personnellement pour participer. Belgique, France ou autres, peu importe la destination de votre don. La recherche n’a pas de frontière, les malades attendent un traitement. André Boucq
02.12.2009
Du jour au lendemain.
Hier tu rigolais et tu parlais,
Hier tu souriais et tu marchais,
Aujourd’hui je te vois rire et sourire,
Mais je n’entends plus le son de ton rire.
Un soir, ta maladie a eu un nom,
SLA, Trois lettres qui font froid dans le dos,
Elle se nomme maladie de Charcot,
Sans espoir à ce jour de guérison.
Pour cette nouvelle (...)
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02.12.2009
Du jour au lendemain.
Hier tu rigolais et tu parlais,
Hier tu souriais et tu marchais,
Aujourd’hui je te vois rire et sourire,
Mais je n’entends plus le son de ton rire.
Un soir, ta maladie a eu un nom,
SLA, Trois lettres qui font froid dans le dos,
Elle se nomme maladie de Charcot,
Sans espoir à ce jour de guérison.
Pour cette nouvelle (...)
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jeudi 26 novembre 2009
AWIPH - Intangible, la barrière des 65 ans ?
Le MR veut lever la barrière des 65 ans pour décrocher une aide de l’Awiph. « Pas possible », tranche la ministre. Mais elle a un plan, elle aussi.
Je suis très déçu, j’écrirai bientôt mon opinion sur ce débat. mais Je pense que notre ministre devrait revoir sa vision des vieux ! L’espérance de vie augmente, les aides ne suivent pas.
http://www.actu24.be/article/societe/intangible,_la_barriere_des_65_ans_/375622.aspxMis à jour le 25 novembre 2009 à 07:21 Publié le 25 novembre 2009 à 06:00 AWIPH
Intangible, la barrière des 65 ans ? Le MR veut lever la barrière des 65 ans pour décrocher une aide de l’Awiph. « Pas possible », tranche la ministre. Mais elle a un plan, elle aussi.
Pascale SERRET
« Il y avait eu les (...)
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http://www.actu24.be/article/societe/intangible,_la_barriere_des_65_ans_/375622.aspxMis à jour le 25 novembre 2009 à 07:21 Publié le 25 novembre 2009 à 06:00 AWIPH
Intangible, la barrière des 65 ans ? Le MR veut lever la barrière des 65 ans pour décrocher une aide de l’Awiph. « Pas possible », tranche la ministre. Mais elle a un plan, elle aussi.
Pascale SERRET
« Il y avait eu les (...)
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mardi 24 novembre 2009
la Jeune Chambre Economique des 3 Frontières (Belgique-France-Luxembourg)
MERCI à la Jeune Chambre Economique des 3 Frontières (Belgique-France-Luxembourg) pour avoir récolté une aussi belle somme pour la recherche contre la Sclérose latérale amyotrophique.
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mardi 24 novembre 2009
Des trucs et du matériel bien adapté
Site très utiles. faciliter la vie de toutes personnes éprouvant des difficultés à exercer certaines activités de la vie quotidienne, en leur proposant une sélection
http://www.handicap-3000.com/index.php
http://www.tousergo.com/
var gaJsHost = (("https:" == document.location.protocol) ? "https://ssl." : "http://www.") ; document.write(unescape("%3Cscript src=’" + gaJsHost + "google-analytics.com/ga.js’ type=’text/javascript’%3E%3C/script%3E")) ; try var pageTracker = _gat._getTracker("UA-2991144-2") ; pageTracker._trackPageview() ; catch(err)
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http://www.handicap-3000.com/index.php
http://www.tousergo.com/
var gaJsHost = (("https:" == document.location.protocol) ? "https://ssl." : "http://www.") ; document.write(unescape("%3Cscript src=’" + gaJsHost + "google-analytics.com/ga.js’ type=’text/javascript’%3E%3C/script%3E")) ; try var pageTracker = _gat._getTracker("UA-2991144-2") ; pageTracker._trackPageview() ; catch(err)
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lundi 16 novembre 2009
Patrick rassemble et rassemblera !
Actualité Armentières
Forte mobilisation pour combattre la maladie de Patrick Roelandt
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lundi 9 novembre 2009
Soutenez patrick ROËLANDT
Association "SLA la clé du lit "
Match amical armentiéres vs wasquehal
Organisateur : "SLA la clé du lit " pour patrick ROËLANDT
Date : mercredi 11 novembre 2009
Heure : 14:30 - 18:00
Lieu : Stade D’Houplines (Nord 59116)
Description :
Un match de soutien est organisé en faveur de l’association S.L.A clé du lit. Match amical Armentières / VS Wasquehal tous les gains des billets d entrée et des consommations seront versés directement à l’association.
Nous vous invitons à participer nombreux à cette action de solidarité.
N’hésitez pas à inviter des amis et à rejoindre ces personnes.
Copiez cette annonce et envoyez la à tous vos (...)
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Organisateur : "SLA la clé du lit " pour patrick ROËLANDT
Date : mercredi 11 novembre 2009
Heure : 14:30 - 18:00
Lieu : Stade D’Houplines (Nord 59116)
Description :
Un match de soutien est organisé en faveur de l’association S.L.A clé du lit. Match amical Armentières / VS Wasquehal tous les gains des billets d entrée et des consommations seront versés directement à l’association.
Nous vous invitons à participer nombreux à cette action de solidarité.
N’hésitez pas à inviter des amis et à rejoindre ces personnes.
Copiez cette annonce et envoyez la à tous vos (...)
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jeudi 5 novembre 2009
7 et 8 novembre, démonstration de matériel de communication
Le samedi 7 et dimanche 8 novembre 2009, se déroulera la 35 éme exposition d’oiseaux.
Des stands de hobby et autres viennent compléter celle ci pour le plaisir de tous.
Notre A.S.B.L André contre la S.L.A sera présente pour distribuer brochures d’information sur la S.L.A, discuter avec toutes personnes qui le souhaitent sur le handicap ou la maladie, distribuer la liste du matériel médical que nous possédons, et pouvons vous prêter.
J’effectuerai des démonstrations de logiciels sur pc gratuits. Synthèses vocales, clavier virtuel, pilotage de l’ordinateur avec des mouvements de la tête.
Démonstrations (...)
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Des stands de hobby et autres viennent compléter celle ci pour le plaisir de tous.
Notre A.S.B.L André contre la S.L.A sera présente pour distribuer brochures d’information sur la S.L.A, discuter avec toutes personnes qui le souhaitent sur le handicap ou la maladie, distribuer la liste du matériel médical que nous possédons, et pouvons vous prêter.
J’effectuerai des démonstrations de logiciels sur pc gratuits. Synthèses vocales, clavier virtuel, pilotage de l’ordinateur avec des mouvements de la tête.
Démonstrations (...)
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jeudi 5 novembre 2009
Procès Verbal de L’assemblée générale du 03 novembre 2009
Procès Verbal de L’assemblée générale du 03 novembre 2009
Membres présents : Windels Martin, Boucq André, Gineste Jeannette, Boucq Lionel.
Invités : Moulin Marc, Lefranc Thérèse.
L’objet de cette réunion :
1* Situation de l’association.
2* Délibération sur un local pour le matériel médical en prêt gratuit.
3* Organisation d’une journée à l’occasion des deux ans de l’association.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- (...)
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Membres présents : Windels Martin, Boucq André, Gineste Jeannette, Boucq Lionel.
Invités : Moulin Marc, Lefranc Thérèse.
L’objet de cette réunion :
1* Situation de l’association.
2* Délibération sur un local pour le matériel médical en prêt gratuit.
3* Organisation d’une journée à l’occasion des deux ans de l’association.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- (...)
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mardi 20 octobre 2009
Aides AWIPH pour les +65 ans
Combat victorieux de Marie Thérèse et Roger !
(2000 Belges pourraient en bénéficier)
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lundi 19 octobre 2009
Téléthon Belgique
Deux projets de recherche S.L.A retenus et financés
PROJET 2009/03 : KULeuven – Prof. Peter Carmeliet
In vivo evaluation of the therapeutic safety of VEGF-B lentiviral gene transfer for treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis
Budget : 20.000 EUR
Résumé : La sclérose latérale amyotrophique ou SLA est une maladie dévastatrice caractérisée par la perte sélective des motoneurones qui innervent les muscles squelettiques, conduisant à une paralysie complète et, finalement, la mort. Actuellement, aucun traitement efficace n’est disponible. Cependant, au cours des dernières années, d’énormes efforts ont été déployés pour élucider la physiopathologie (...)
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In vivo evaluation of the therapeutic safety of VEGF-B lentiviral gene transfer for treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis
Budget : 20.000 EUR
Résumé : La sclérose latérale amyotrophique ou SLA est une maladie dévastatrice caractérisée par la perte sélective des motoneurones qui innervent les muscles squelettiques, conduisant à une paralysie complète et, finalement, la mort. Actuellement, aucun traitement efficace n’est disponible. Cependant, au cours des dernières années, d’énormes efforts ont été déployés pour élucider la physiopathologie (...)
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jeudi 15 octobre 2009
recherche d’un patient atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique
recherche d’un patient atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique
Répondre à : guyot.eva@gmail.com Bonjour,
Je recherche un lieu de stage pour mom mémoire sur le Sclérose LatéraleAmyotrophique (je suis étudiante en logopédie). Pourriez vous me donner les adresses des Centres Hospitaliers, Cliniqueset Instituts spécialisés prenant en charge cette maladie. J’habite Waremme en Belgique. merci de votre aide précieuse
Bonjour,
Tout d’abord je me présente : je suis Eva Guyot, étudiante en dernière année de logopédie (orthophonie) à la Haute Ecole de la Ville de Liège , j’ai 24 ans et habites (...)
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Répondre à : guyot.eva@gmail.com Bonjour,
Je recherche un lieu de stage pour mom mémoire sur le Sclérose LatéraleAmyotrophique (je suis étudiante en logopédie). Pourriez vous me donner les adresses des Centres Hospitaliers, Cliniqueset Instituts spécialisés prenant en charge cette maladie. J’habite Waremme en Belgique. merci de votre aide précieuse
Bonjour,
Tout d’abord je me présente : je suis Eva Guyot, étudiante en dernière année de logopédie (orthophonie) à la Haute Ecole de la Ville de Liège , j’ai 24 ans et habites (...)
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samedi 10 octobre 2009
régénération neuronale par une équipe de l’Université McGill de Montréal.
Une percée importante vient d’être réalisée dans le domaine de la régénération neuronale par une équipe de l’Université McGill de Montréal. Le Dr David Colman et ses collègues ont créé des synapses in vitro à l’aide d’une substance artificielle. Cette première est considérée comme un pas de géant dans la réparation des neurones endommagés.
Les chercheurs ont ainsi démontré que les neurones peuvent se développer et créer des synapses (jonctions spécialisées qui assurent la transmission d’informations entre les neurones), grâce au recours à une substance artificielle.
Les neurones ne se régénèrent pas (...)
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Les chercheurs ont ainsi démontré que les neurones peuvent se développer et créer des synapses (jonctions spécialisées qui assurent la transmission d’informations entre les neurones), grâce au recours à une substance artificielle.
Les neurones ne se régénèrent pas (...)
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vendredi 9 octobre 2009
Les handicapés pas tous égaux en Belgique
CLIC SUR LIRE LA SUITE POUR VISIONNER L’ARTICLE .
Merci à M.T et R Gusbin Simon pour l’infos
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mardi 6 octobre 2009
Associations SLAction
Dimanche 25 octobre Salle des fêtes de La Chevrolière (44)
Bonjour
Ce jour la en proche banlieue de NANTES un spectacle est donné au profit de l’association . Voir pièces jointes .Si le coeur vous en dit on sera heureux de vous accueillir .
Bonne journée
Annie et Guy
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mercredi 30 septembre 2009
Soutien et coup de pouce contre la S.L.A 02/10/09 comines
organisation de polcoms boys (Police communale)
vendredi 25 septembre 2009
Matériel médical à disposition (056/58 75 86) clic ici pour voir les photos et disponibilité
Recherchons d’urgence un local dans la région, pour que ce service soit encore plus utile. MERCI
Notre stock de matériel médical augmente et est à disposition ! Ce sera sans doute une aubaine en dépannage pour certaine personne ( cas urgent ). Ce matériel sera prêté gratuitement. Il restera toujours propriété de l’asbl. Un document sera rédigé stipulant le type de matériel, l’adresse de l’emprunteur, et certaines conditions de suivie de celui ci. Nous ne louons pas celui ci afin qu’il soit accessible à tous. Toutefois, Rien ne vous empêche de soutenir cette action, car nous aurons des frais (...)
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Notre stock de matériel médical augmente et est à disposition ! Ce sera sans doute une aubaine en dépannage pour certaine personne ( cas urgent ). Ce matériel sera prêté gratuitement. Il restera toujours propriété de l’asbl. Un document sera rédigé stipulant le type de matériel, l’adresse de l’emprunteur, et certaines conditions de suivie de celui ci. Nous ne louons pas celui ci afin qu’il soit accessible à tous. Toutefois, Rien ne vous empêche de soutenir cette action, car nous aurons des frais (...)
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mardi 22 septembre 2009
Un essai de phase I pour traiter la sclérose latérale amyotrophique
21 septembre
Neuralstem reçoit de la FDA l’autorisation de commencer
ROCKVILLE, Maryland , 21 septembre (NYSE Amex : CUR) a annoncé aujourd’hui que l’ Administration US Food and Drug A approuvé son application d’entreprendre un essai de phase I pour traiter la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou Lou Gehrig’s) avec ses cellules souches de la moelle épinière.
Neuralstem est la première entreprise de commencer un essais de cellules souches pour le traitement de la SLA. L’essai va étudier la sécurité des cellules et des procédures chirurgicales et les dispositifs nécessaires pour les injections multiples de (...)
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ROCKVILLE, Maryland , 21 septembre (NYSE Amex : CUR) a annoncé aujourd’hui que l’ Administration US Food and Drug A approuvé son application d’entreprendre un essai de phase I pour traiter la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou Lou Gehrig’s) avec ses cellules souches de la moelle épinière.
Neuralstem est la première entreprise de commencer un essais de cellules souches pour le traitement de la SLA. L’essai va étudier la sécurité des cellules et des procédures chirurgicales et les dispositifs nécessaires pour les injections multiples de (...)
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vendredi 18 septembre 2009
La sortie ** Handinature **
Petit message de Martin Windels guide nature
Bonjour à tous,
*La sortie "Handinature* Le 27 septembre 2009 à la Réserve Naturelle Ornithologique de Ploegsteert se déroulera "Handinature". L’activité se déroule à 14h00 (tout l’aprés-midi). Comme l’indique l’intitulé du projet, cette sortie est destinée aux personnes ayant un handicap. Ce n’est pas notre première édition.
RENSEIGNEMENTS :
windels.martin@skynet.be Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
son site : http://www.martin-guide.be/
ou visitez (...)
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Bonjour à tous,
*La sortie "Handinature* Le 27 septembre 2009 à la Réserve Naturelle Ornithologique de Ploegsteert se déroulera "Handinature". L’activité se déroule à 14h00 (tout l’aprés-midi). Comme l’indique l’intitulé du projet, cette sortie est destinée aux personnes ayant un handicap. Ce n’est pas notre première édition.
RENSEIGNEMENTS :
windels.martin@skynet.be Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
son site : http://www.martin-guide.be/
ou visitez (...)
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jeudi 17 septembre 2009
La Parisienne
Quelques papillonnes de "la bande à JB".
liens photos vers l’équipe papillonne complète.
[http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Parisienne09LaCourse#
>http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Parisienne09LaCourse#]
http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/LaParisienneDeNathalieNieceDeJaja#
Félicitations à toutes et tous.
André
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liens photos vers l’équipe papillonne complète.
[http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Parisienne09LaCourse#
>http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Parisienne09LaCourse#]
http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/LaParisienneDeNathalieNieceDeJaja#
Félicitations à toutes et tous.
André
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jeudi 10 septembre 2009
BAP pour qui ?
Article de presse de Monsieur et Madame Gusbin. cliquer sur lire la suite, puis sur photos puis zoom pour agrandir.
mardi 8 septembre 2009
12 Septembre 2009
Rencontre S.L.A dans le Poitou - charentes (FR)
Rencontre des adhérents et amis des Papillons de Charcot Du Poitou Charentes Le Samedi 12 Septembre 2009 Salle du Lavoir à Surgères
Compte rendu rencontre du 12 septembre par Armand
Voir les photos de cette rencontre [http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Rencontre12Septembre2009SURGERES#
>http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Rencontre12Septembre2009SURGERES#] La S.L.A. au centre des débats.
Réunion d’information sur la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) samedi à la salle du Lavoir, à l’initiative de l’association "Les Papillons de Charcot". Une (...)
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Compte rendu rencontre du 12 septembre par Armand
Voir les photos de cette rencontre [http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Rencontre12Septembre2009SURGERES#
>http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Rencontre12Septembre2009SURGERES#] La S.L.A. au centre des débats.
Réunion d’information sur la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) samedi à la salle du Lavoir, à l’initiative de l’association "Les Papillons de Charcot". Une (...)
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mardi 8 septembre 2009
Lit médical tout électrique (1 de disponible).
Encore 1 lit disponible
*Réglage en hauteur.
*dossier réglable.
*Basculement du lit vers l’avant ou l’arrière.
*potence amovible.
*4 roues avec freins.
Réf : ( Lit —001) ( Lit —002)
1 lit de disponible
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*Réglage en hauteur.
*dossier réglable.
*Basculement du lit vers l’avant ou l’arrière.
*potence amovible.
*4 roues avec freins.
Réf : ( Lit —001) ( Lit —002)
1 lit de disponible
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mardi 8 septembre 2009
Canne trépied en inox.(pas disponible)
pas disponible
*Très bonne stabilité
* pieds largement espacés
* Bonne prise en main
Réf : ( C — 002)
Cette canne n’est plus disponible pour l’instant
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*Très bonne stabilité
* pieds largement espacés
* Bonne prise en main
Réf : ( C — 002)
Cette canne n’est plus disponible pour l’instant
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mardi 8 septembre 2009
Canne trépied (disponible)
disponible
*légère en aluminium.
*réglable en hauteur.
Utilisation recommandée pour légère difficulté de marche.
Réf : ( C — 001)
Cette canne est disponible.
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*légère en aluminium.
*réglable en hauteur.
Utilisation recommandée pour légère difficulté de marche.
Réf : ( C — 001)
Cette canne est disponible.
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mardi 8 septembre 2009
Fauteuil de douche inclinable Aquatec Ocean VIP Invacare (Pas diponible)
pas disponible pour l’instant
AQUATEC OCEAN VIP est une chaise de douche à pousser avec de multiples fonctions.
*Elle est inclinable à l’aide de vérins à gaz et ajustable en hauteur.
*Elle aide la tierce personne à déplacer plus facilement des utilisateurs pouvant être atteints de diverses maladies réduisant leur mobilité.
*Une roulette sur les quatre est équipée d’un verrouillage directionnel afin de faciliter les déplacements dans les couloirs des institutions.
*Forte inclinaison
*La chaise peut être inclinée en actionnant la poignée ergonomique qui commande les deux vérins à gaz (jusqu’à 35°). (...)
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AQUATEC OCEAN VIP est une chaise de douche à pousser avec de multiples fonctions.
*Elle est inclinable à l’aide de vérins à gaz et ajustable en hauteur.
*Elle aide la tierce personne à déplacer plus facilement des utilisateurs pouvant être atteints de diverses maladies réduisant leur mobilité.
*Une roulette sur les quatre est équipée d’un verrouillage directionnel afin de faciliter les déplacements dans les couloirs des institutions.
*Forte inclinaison
*La chaise peut être inclinée en actionnant la poignée ergonomique qui commande les deux vérins à gaz (jusqu’à 35°). (...)
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mardi 8 septembre 2009
DEAMBULATEUR DEUX ROUES ET DEUX PIEDS. (pas disponible)
n’est plus disponible pour l’instant
*Réglable en hauteur
*Tablette d’assise
*Roues pleines
* Utilisation pour l’intérieur recommandée.
Réf : (R — 002)
Ce déambulateur n’est plus disponible pour l’instant
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*Réglable en hauteur
*Tablette d’assise
*Roues pleines
* Utilisation pour l’intérieur recommandée.
Réf : (R — 002)
Ce déambulateur n’est plus disponible pour l’instant
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lundi 7 septembre 2009
DEAMBULATEUR A 4 ROUES IDEAL ROLLATOR (Disponible)
ce rollator est disponible
DEAMBULATEUR A 4 ROUES IDEAL ROLLATOR
*Rollator avec freins multi-fonctions.
*Les poignées sont réglables en hauteur
*Il dispose d’une corbeille et d’une tablette sur laquelle nous avons ajouté un coussin pour plus de confort d’assise.
*Largeur totale : 59 cm
*Hauteur de siège : 62 cm
*Poids : 11.9kg
*Poids maximum supporté : 130kg
*Transport/Stockage : il est pliant
Ce rollator est disponible
Ref : ( R — 001)
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DEAMBULATEUR A 4 ROUES IDEAL ROLLATOR
*Rollator avec freins multi-fonctions.
*Les poignées sont réglables en hauteur
*Il dispose d’une corbeille et d’une tablette sur laquelle nous avons ajouté un coussin pour plus de confort d’assise.
*Largeur totale : 59 cm
*Hauteur de siège : 62 cm
*Poids : 11.9kg
*Poids maximum supporté : 130kg
*Transport/Stockage : il est pliant
Ce rollator est disponible
Ref : ( R — 001)
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lundi 7 septembre 2009
Chaise de douche Aquatec Ocean Invacare (Pas disponible)
Pas disponible
• Chaise de douche réglable en hauteur de 48 à 60 cm.
• L’assise confortable se retire par clipsage pour un nettoyage facile.
• Le dossier se règle en tension par des sangles, il est lavable en machine à 60°.
• Les repose-pieds antidérapants avec talonnières sont réglables en hauteur et escamotables vers l’intérieur et l’extérieur.
• Les accoudoirs sont escamotables.
• Poids : 14.5 kg.
• Poids maximum utilisateur : 130 kg.
• Hauteur du châssis (1) réglable : 47,7 - 60,0 cm.
• Toile de dossier réglable en tension (3) : 35 x 45.9 cm.
• Largeur entre les (...)
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• Chaise de douche réglable en hauteur de 48 à 60 cm.
• L’assise confortable se retire par clipsage pour un nettoyage facile.
• Le dossier se règle en tension par des sangles, il est lavable en machine à 60°.
• Les repose-pieds antidérapants avec talonnières sont réglables en hauteur et escamotables vers l’intérieur et l’extérieur.
• Les accoudoirs sont escamotables.
• Poids : 14.5 kg.
• Poids maximum utilisateur : 130 kg.
• Hauteur du châssis (1) réglable : 47,7 - 60,0 cm.
• Toile de dossier réglable en tension (3) : 35 x 45.9 cm.
• Largeur entre les (...)
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lundi 7 septembre 2009
fauteuil manuel Quickie Sunrise classic XL (Disponible)
CARACTERISTIQUES : Matière assise : tissu. Matière structure : aluminium. Ceinture de sécurité Type de châssis : pliant. Propulsion : manuelle. Nombre de roues : 4 + 2 roulettes arrière anti basculement. Repose pieds mobile. Position de l’axe réglables pour une meilleur stabilité. Poids : 15kg. Poids maximum supporté : 125 kg. Il est très large, voir pour le passage aux portes
Ref : (F.R.MANUEL — 002)
Ce fauteuil est disponible
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Ref : (F.R.MANUEL — 002)
Ce fauteuil est disponible
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lundi 7 septembre 2009
Fauteuil roulant manuel Rea Azalea « Invacare » (Réservé)
Fauteuil roulant manuel pliant à dossier inclinable.
Assise et dossier inclinables par vérins pneumatiques.
Système de maintien du centre de gravité à l’inclinaison.
Largeurs d’assise réglables : 44 à 50 cm. Profondeur d’assise : , 43 à 50 cm .
Gouttières concaves sur accoudoir avec rotation latérale indexée de série.
Poids : +- 34 KG.
Ce fauteuil n’est plus disponible
Ref : F.R. MANUEL — 001
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Assise et dossier inclinables par vérins pneumatiques.
Système de maintien du centre de gravité à l’inclinaison.
Largeurs d’assise réglables : 44 à 50 cm. Profondeur d’assise : , 43 à 50 cm .
Gouttières concaves sur accoudoir avec rotation latérale indexée de série.
Poids : +- 34 KG.
Ce fauteuil n’est plus disponible
Ref : F.R. MANUEL — 001
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lundi 7 septembre 2009
Fauteuil roulant électrique de marque Meyra . Type Avantage 2 avec options (Disponible)
Ce fauteuil est équipé avec :
Un dossier inclinable électriquement.
Un siège inclinable électriquement.
Des reposes pieds réglables individuellement et électriquement.
Il possède également une tablette en plexiglas amovible.
Un appuie tête réglable en hauteur et profondeur.
Il est muni d’un sélecteur de 5 vitesses.
Vitesse maxi : +- 6 à 8 km/h
Autonomie : +- 20 km selon les circonstances et environnement.
Ce fauteuil n’est plus à disposition , il fait désormais un heureux.
Merci au donateur.
Ref : F.R.ELEC — 001
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Un dossier inclinable électriquement.
Un siège inclinable électriquement.
Des reposes pieds réglables individuellement et électriquement.
Il possède également une tablette en plexiglas amovible.
Un appuie tête réglable en hauteur et profondeur.
Il est muni d’un sélecteur de 5 vitesses.
Vitesse maxi : +- 6 à 8 km/h
Autonomie : +- 20 km selon les circonstances et environnement.
Ce fauteuil n’est plus à disposition , il fait désormais un heureux.
Merci au donateur.
Ref : F.R.ELEC — 001
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mercredi 2 septembre 2009
Conventions Sclérose en plaques - Sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et maladie de Huntington en phase avancée
Nouvelle convention avec INAMIE
Cette information, nous a été transmise par ABMM de Mons
http://www.abmm.be/
Merci Monsieur Huet
Conventions relative à l’organisation et au financement d’un programme de prise en charge de patients souffrant de sclérose en plaques ou de sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et de la maladie de Huntington en phase avancée
Dans le cadre du budget des soins de santé pour 2009, un montant d’un peu plus de 8 millions d’euros a été libéré pour instaurer une nouvelle intervention de l’assurance obligatoire soins de santé. Cette intervention couvre les frais additionnels résultant de (...)
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http://www.abmm.be/
Merci Monsieur Huet
Conventions relative à l’organisation et au financement d’un programme de prise en charge de patients souffrant de sclérose en plaques ou de sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et de la maladie de Huntington en phase avancée
Dans le cadre du budget des soins de santé pour 2009, un montant d’un peu plus de 8 millions d’euros a été libéré pour instaurer une nouvelle intervention de l’assurance obligatoire soins de santé. Cette intervention couvre les frais additionnels résultant de (...)
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vendredi 21 août 2009
La patte dans la main est une école canine située à Comines. Idéal pour éduquer votre chien en douceur.
Merci aux responsables, organisateurs, et tous les membres du club pour le soutien lors de la journée S.L.A Comines 2009
souper annuel le Samedi 17 octobre 2009 au soir
Pour contacter l’école canine Pour plus de renseignements, vous pouvez nous contacter :
par téléphone Fanny Boucquillon : 0478469922
par e-mail contact@lapattedanslamain.be
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souper annuel le Samedi 17 octobre 2009 au soir
Pour contacter l’école canine Pour plus de renseignements, vous pouvez nous contacter :
par téléphone Fanny Boucquillon : 0478469922
par e-mail contact@lapattedanslamain.be
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mardi 18 août 2009
Compte rendu de la réunion du 17 août 2009
Ce lundi 17/08/2009 se réunissaient à 17H00 les membres de notre ASBL pour une AG :
ASBL ANDRE CONTRE LA SLA 321. rue du Touquet 7784 Warneton (Belgique) Par mail : asblandre@base.be Téléphone de : Belgique : 056 58 75 86 De : France : 0032 56 58 75 86
Etaient présent à cette AG : Boucq André, Martin Windels, Thérèse Windels, Gineste Jeannette, Boucq Lionel, Moulin Marc.
*Débat sur la journée S.L.A 2009
*Annonce de la comptabilité 2009.
*Récolte d’idées pour les actions futures, organisations et ou participations à diverses actions, autres.
****************************************************** (...)
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ASBL ANDRE CONTRE LA SLA 321. rue du Touquet 7784 Warneton (Belgique) Par mail : asblandre@base.be Téléphone de : Belgique : 056 58 75 86 De : France : 0032 56 58 75 86
Etaient présent à cette AG : Boucq André, Martin Windels, Thérèse Windels, Gineste Jeannette, Boucq Lionel, Moulin Marc.
*Débat sur la journée S.L.A 2009
*Annonce de la comptabilité 2009.
*Récolte d’idées pour les actions futures, organisations et ou participations à diverses actions, autres.
****************************************************** (...)
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vendredi 14 août 2009
représentation A.S.B.L andré contre la S.L.A
Article du courrier
Article Vandenberghe Walter
voir le Nord éclair 14/08/2009
http://archives.sudpresse.be/comines-festivites-60-km-en-cuistax-%E7a-use..._t-20090812-H1ZJW8.html ?queryand=cuistax&when=-2&begYear=1900&begMonth=01&begDay=01&endYear=2009&endMonth=08&endDay=20&firstHit=0&by=10&sort=datedesc&pos=3&all=1846&nav=1
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Article Vandenberghe Walter
voir le Nord éclair 14/08/2009
http://archives.sudpresse.be/comines-festivites-60-km-en-cuistax-%E7a-use..._t-20090812-H1ZJW8.html ?queryand=cuistax&when=-2&begYear=1900&begMonth=01&begDay=01&endYear=2009&endMonth=08&endDay=20&firstHit=0&by=10&sort=datedesc&pos=3&all=1846&nav=1
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mardi 11 août 2009
3 Heures de Cuistax / Samedi 8 août
bonne ambiance ce samedi à Comines. voir lien photos
l’association fût bien représentée
Hello les amis,
Le 08 aout 2009 notre association était représentée lors des 3H00 de CUISTAX de la cité Geuten.
Nous avions une équipe super motivée qui a une fois encore montré ce que le mot union veut dire.
Merci à toutes et tous, ci dessous le compte rendu de Francis l’organisateur et quelques photos.
Lien Photos/ http://picasaweb.google.be/lh/sredir ?uname=ccaolivier&target=ALBUM&id=5367696380258013441&authkey=Gv1sRgCNSC8oL4xeDakwE&feat=email
[http://damienmenu.blog4ever.com/blog/photo-65303.html
>http://damienmenu.blog4ever.com/blog/photo-65303.html] (...)
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Le 08 aout 2009 notre association était représentée lors des 3H00 de CUISTAX de la cité Geuten.
Nous avions une équipe super motivée qui a une fois encore montré ce que le mot union veut dire.
Merci à toutes et tous, ci dessous le compte rendu de Francis l’organisateur et quelques photos.
Lien Photos/ http://picasaweb.google.be/lh/sredir ?uname=ccaolivier&target=ALBUM&id=5367696380258013441&authkey=Gv1sRgCNSC8oL4xeDakwE&feat=email
[http://damienmenu.blog4ever.com/blog/photo-65303.html
>http://damienmenu.blog4ever.com/blog/photo-65303.html] (...)
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lundi 10 août 2009
ACE-031 essai clinique phase I
Excusez la traduction pas toujours correct
Jas Seehar, CSO d’Acceleron Pharma a annoncé lors de la réunion (Parent Project Muscular Dystrophy) qui se déroulait en juin à Atlanta que le ACE031 n’était pas toxique et était toléré.
Wagner dit également que même si les testes de Phase I ne sont pas réalisés pour démontrer si un agent marche vraiment, l’entreprise avait rapporté une augmentation certaine de la masse musculaire avec une seule injection ACE031.
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lundi 3 août 2009
Les oubliés de l’AWIPH
Journée mondiale de la SLA , cette journée aura cette année encore donné la possibilité à des personnes touchées, de pouvoir s’exprimer sur leurs problèmes quotidiens. Merci
Petit résumé du parcours de Roger et Marie Thérèse, retraités dans les Ardennes Belges :
Fin avril 2009, Je recevais un courrier de Marie Thérèse fort fatiguée et même désespérée face à la loi Belge concernant le remboursement de matériel en Belgique pour les personnes déclarant une maladie handicapante après l’âge de la retraite.
Son époux est atteint de S.L.A, la maladie évoluant, il a besoin d’un renouvellement de fauteuil roulant (...)
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Petit résumé du parcours de Roger et Marie Thérèse, retraités dans les Ardennes Belges :
Fin avril 2009, Je recevais un courrier de Marie Thérèse fort fatiguée et même désespérée face à la loi Belge concernant le remboursement de matériel en Belgique pour les personnes déclarant une maladie handicapante après l’âge de la retraite.
Son époux est atteint de S.L.A, la maladie évoluant, il a besoin d’un renouvellement de fauteuil roulant (...)
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mercredi 22 juillet 2009
Budget d’Assistance Personnelle
Voir également les autres liens et informations sur cette page en cliquant
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samedi 18 juillet 2009
CD de logiciels de communication
Ces logiciels ont été téléchargés légalement sur internet et nous les mettons à votre disposition afin de faciliter et évaluer les différents types d’aide. Merci aux sites source en bas de page.
Moyens de communication gratuits Un tas de logiciels pour la communication sont téléchargeables gratuitement sur internet. Le problème est que beaucoup des personnes savent se servir d’un ordinateur, mais ne sont pas connectées à internet pour X ou X raisons, et de ce fait, n’y ont accès. Exemple de logiciels à disposition : Les synthèses vocales styles : Etriloquist, Corde vocale, Free natural reader2008. (...)
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Moyens de communication gratuits Un tas de logiciels pour la communication sont téléchargeables gratuitement sur internet. Le problème est que beaucoup des personnes savent se servir d’un ordinateur, mais ne sont pas connectées à internet pour X ou X raisons, et de ce fait, n’y ont accès. Exemple de logiciels à disposition : Les synthèses vocales styles : Etriloquist, Corde vocale, Free natural reader2008. (...)
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vendredi 3 juillet 2009
Recherche local sur Comines ou environs (prêt de lit,ect.)
Nous recherchons un local sur Comines ou environs, gratuit pour la bonne cause serait l’idéal.
Nous recherchons un local, car des offres de matériel offert sont en permanence sur le net, nous ne pouvons accepter ce matériel sans avoir un endroit sec, étanche et bien aéré pour le stocker, ce qui n’est pas encore notre cas pour l’instant.
Des personnes sont en demande de matériel médical et en on besoin rapidement, dans les cas de la S.L.A, mais aussi pour d’autres pathologies, les locations coutent chères à long terme, pour un lit médicalisée par exemple les prix modérés sont de +- 25 euros par (...)
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Nous recherchons un local, car des offres de matériel offert sont en permanence sur le net, nous ne pouvons accepter ce matériel sans avoir un endroit sec, étanche et bien aéré pour le stocker, ce qui n’est pas encore notre cas pour l’instant.
Des personnes sont en demande de matériel médical et en on besoin rapidement, dans les cas de la S.L.A, mais aussi pour d’autres pathologies, les locations coutent chères à long terme, pour un lit médicalisée par exemple les prix modérés sont de +- 25 euros par (...)
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vendredi 3 juillet 2009
"Rencontres Mondiales du Logiciel Libre"
Nantes du 7 au 11 juillet 2009 Ecole Polytech’Nantes, site de la Chantrerie.
source : SLAction Nantes
http://www.idee-association.org/index_page.php ?page=pages/RMLL/RMLL.php
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http://www.idee-association.org/index_page.php ?page=pages/RMLL/RMLL.php
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samedi 27 juin 2009
Deuxième journée S.L.A à Comines 20/06/2009
Tous les liens vers les blogs ou photos
La deuxième journée mondiale de la S.L.A fût cette année encore une grande réussite. Tous les échos reçus à ce jour sont très bons. Ci dessous, vous trouvez tous les liens Photos, vidéo.
11 liens pour le plaisir des yeux.
Merci à tous
Sur ce blog remis à jour aujourd’hui, compte rendu de la journée Par Sabine Catteau http://www.ploegsteert.info/blog/index.php ?tag/S.L.A.
http://mouscronscomines.blogspot.com/
[http://picasaweb.google.fr/jcgaquiere/2009_06_20JourneeMondialeDeLaScleroseAmyotrophique ?feat=directlink# (...)
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11 liens pour le plaisir des yeux.
Merci à tous
Sur ce blog remis à jour aujourd’hui, compte rendu de la journée Par Sabine Catteau http://www.ploegsteert.info/blog/index.php ?tag/S.L.A.
http://mouscronscomines.blogspot.com/
[http://picasaweb.google.fr/jcgaquiere/2009_06_20JourneeMondialeDeLaScleroseAmyotrophique ?feat=directlink# (...)
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samedi 27 juin 2009
Blog photos
Photos
* Actualité * Agenda * Cyclisme * Animaux * Nature et paysages * Insolite * Autres sports * Chanteurs * Personnalités * Voir les photos * Diaporama
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* Actualité * Agenda * Cyclisme * Animaux * Nature et paysages * Insolite * Autres sports * Chanteurs * Personnalités * Voir les photos * Diaporama
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vendredi 26 juin 2009
Journée mondiale S.L.A (en France)
La journée mondiale de la S.L.A doit se faire connaître.
Je poste ce beau geste et l’initiative de cette famille " BRAVO ET MERCI "
Le 21 Juin chez la JB’s Family !
Ce sont de telles actions qui permettront de faire connaître la S.L.A.
André
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Je poste ce beau geste et l’initiative de cette famille " BRAVO ET MERCI "
Le 21 Juin chez la JB’s Family !
Ce sont de telles actions qui permettront de faire connaître la S.L.A.
André
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vendredi 19 juin 2009
blog photos et commentaires de Ploesteertois
vendredi 5 juin 2009
Journée mondiale SLA Comines 20 juin2009
ouvert à tous
Ci dessous.
Notre programme.
Fiche d’inscription.
Affiche provisoire.
Nos projets pour 2009-2010
http://www.actu24.be/article/7780le_combat_dandre_boucq_continue/306613.aspx
20 juin 2009
Cette année, nous organiserons sur Comines pour la seconde fois, la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Rencontre de malades et grand public, activités de divertissement toute la journée. Voir notre programme ci-dessous
Vous êtes une association, un malade ou concerné par un handicap,une personne émue ou touchée par cette action, autres.
Vous souhaiteriez participer ou vous présenter à (...)
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Notre programme.
Fiche d’inscription.
Affiche provisoire.
Nos projets pour 2009-2010
http://www.actu24.be/article/7780le_combat_dandre_boucq_continue/306613.aspx
20 juin 2009
Cette année, nous organiserons sur Comines pour la seconde fois, la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Rencontre de malades et grand public, activités de divertissement toute la journée. Voir notre programme ci-dessous
Vous êtes une association, un malade ou concerné par un handicap,une personne émue ou touchée par cette action, autres.
Vous souhaiteriez participer ou vous présenter à (...)
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jeudi 14 mai 2009
Le forum des trachéos
Nouveau forum, postez vos témoignages et questions
Un nouveau forum qui doit être visité. CE FORUM EST POUR VOUS
Message de l’administrateur de ce forum
Bonjour,
Je suis un malade de 49 ans,atteint de sclérose latérale amyotrophique . Je suis trachéotomisé depuis janvier 2009,et aussi gastrostomisé. Ce forum est fait pour tous ceux qui sont concernés par la trachéotomie, la gastrostomie ou techniques approchantes. Alors, venez témoigner ou poser vos questions,vous êtes les bienvenus.
Merci Bertrand
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Message de l’administrateur de ce forum
Bonjour,
Je suis un malade de 49 ans,atteint de sclérose latérale amyotrophique . Je suis trachéotomisé depuis janvier 2009,et aussi gastrostomisé. Ce forum est fait pour tous ceux qui sont concernés par la trachéotomie, la gastrostomie ou techniques approchantes. Alors, venez témoigner ou poser vos questions,vous êtes les bienvenus.
Merci Bertrand
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vendredi 8 mai 2009
Demande d’aménagement de notre voiture
Comment se déroule ma demande d’équipement de voiture ?
Je vous explique ci dessous les démarches effectuées personnellement pour notre équipement de voiture !
J’ai déjà effectué plusieurs demandes. Entre autre, monte escalier, aménagement de la chambre et douche, chaise de douche, lève malade, lit médicalisé, fauteuil roulant électronique !
Une assistante sociale d’AWIPH, était venue chez nous pour expliquer et aider pour la première. Rien de très compliqué, mais il faut simplement connaitre le système, et les informations suivantes sont nécessaires pour bien procéder.
Il faut toujours être bien (...)
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Je vous explique ci dessous les démarches effectuées personnellement pour notre équipement de voiture !
J’ai déjà effectué plusieurs demandes. Entre autre, monte escalier, aménagement de la chambre et douche, chaise de douche, lève malade, lit médicalisé, fauteuil roulant électronique !
Une assistante sociale d’AWIPH, était venue chez nous pour expliquer et aider pour la première. Rien de très compliqué, mais il faut simplement connaitre le système, et les informations suivantes sont nécessaires pour bien procéder.
Il faut toujours être bien (...)
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dimanche 3 mai 2009
Notélé Journal 7/6/2008
Il y aura bientôt un an, ce tournage permettait à d’autres personnes atteintes de Sclérose latérale amyotrophique de faire ma connaissance, mais aussi à des personnes atteintes d’autres maladies ou encore en bonne santé. Beaucoup sont toujours en contact. Je remets à jour cette vidéo suite au nombre croissant de visiteurs afin qu’ils puissent mieux me connaître.
Et si le coeur leurs en dit, venir à Comines le 20 juin 2009 pour faire mieux connaissance.
merci no tele, merci Aniko Ozorai et Maxime Soyez
SLA, trois lettres qui peuvent paraître banales, trois initiales qui pourtant ont fait basculer la (...)
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Et si le coeur leurs en dit, venir à Comines le 20 juin 2009 pour faire mieux connaissance.
merci no tele, merci Aniko Ozorai et Maxime Soyez
SLA, trois lettres qui peuvent paraître banales, trois initiales qui pourtant ont fait basculer la (...)
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dimanche 3 mai 2009
Actu 24. Les malades wallons parlent
www.lemegaphone.be
Article dans Actu 24 du 2 mai 2009 Sclérose : sans bras, sans jambes mais pas sans voix
La sclérose latérale amyotrophique : imaginez de vivre sans pouvoir utiliser ni vos jambes, ni vos bras...(avec deux enfants de 15 et 17ans) ? Comme Marie-Thérèse dans un article précédent, c’est pourtant le quotidien des victimes de cette maladie.
La région flamande a mis en place une aide financière pour aider les malades vivant en Flandre. Les malades wallons n’ont rien.... Tous les belges sont égaux devant la loi ???
Devant la maladie ? NON.
Nos amis flamands peuvent être aidés pour tout (...)
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Article dans Actu 24 du 2 mai 2009 Sclérose : sans bras, sans jambes mais pas sans voix
La sclérose latérale amyotrophique : imaginez de vivre sans pouvoir utiliser ni vos jambes, ni vos bras...(avec deux enfants de 15 et 17ans) ? Comme Marie-Thérèse dans un article précédent, c’est pourtant le quotidien des victimes de cette maladie.
La région flamande a mis en place une aide financière pour aider les malades vivant en Flandre. Les malades wallons n’ont rien.... Tous les belges sont égaux devant la loi ???
Devant la maladie ? NON.
Nos amis flamands peuvent être aidés pour tout (...)
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dimanche 22 mars 2009
Allocation forfaitaire et S.L.A
Renseignez vous !
Communiqué de presse du Conseil des ministres du 25 avril 2008
Augmentation de l’allocation forfaitaire pour certains bénéficiaires atteints d’une maladie chronique
Sur proposition de Mme Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, le Conseil des ministres a approuvé un projet d’arrêté royal qui vise à augmenter l’allocation forfaitaire pour certains bénéficiaires atteints d’une maladie chronique, à titre d’intervention supplémentaire dans leurs dépenses pour soins de santé. Pour bénéficier de l’allocation forfaitaire, le patient doit avoir payé un montant déterminé de (...)
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Augmentation de l’allocation forfaitaire pour certains bénéficiaires atteints d’une maladie chronique
Sur proposition de Mme Laurette Onkelinx, ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, le Conseil des ministres a approuvé un projet d’arrêté royal qui vise à augmenter l’allocation forfaitaire pour certains bénéficiaires atteints d’une maladie chronique, à titre d’intervention supplémentaire dans leurs dépenses pour soins de santé. Pour bénéficier de l’allocation forfaitaire, le patient doit avoir payé un montant déterminé de (...)
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samedi 21 mars 2009
l’aide de tierce personne (Belgique)
C’est quoi ?
Etes-vous en incapacité de travail ou invalide et devez-vous dépendre de l’aide d’autres personnes pour exécuter certaines tâches de la vie quotidienne ? Vous avez, par conséquent, droit à une allocation complémentaire de l’assurance maladie invalidité. L’allocation octroyée suite à la nécessité de l’aide d’un tiers est appelée aide d’une tierce personne.
Vous percevez cette allocation en plus de vos indemnités normales et ce, même si vous avez droit à des indemnités "avec charge de famille".
Comment introduire une demande ? Dans votre office régional, il vous est possible de remplir le formulaire "Demande (...)
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Vous percevez cette allocation en plus de vos indemnités normales et ce, même si vous avez droit à des indemnités "avec charge de famille".
Comment introduire une demande ? Dans votre office régional, il vous est possible de remplir le formulaire "Demande (...)
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jeudi 19 mars 2009
Législation et fauteuil roulant (Belgique)
En fauteuil roulant dans le trafic
En fauteuil roulant dans le trafic La mobilité est un droit élémentaire pour chacun d’entre nous.Elle conditionne l’intégration à la vie sociale et contribue à l’épanouissement personnel de chaque individu. Quels que soient son âge, ses capacités physiques et son moyen de locomotion, chaque usager doit, par ailleurs, pouvoir circuler en sécurité. Parmi les différents types d’aide à la mobilité personnelle figurent les fauteuils roulants. La réglementation les concernant a été modifiée le 15 mars 2007*. Désormais, ils font partie, la plupart du temps, d’une nouvelle catégorie de véhicules appelés “les (...)
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mercredi 18 mars 2009
Ploegsteert (Les Trèfles à quatre feuilles)
16 pleins-pieds accessibles
Ces logements permettront aux personnes de garder une indépendance. Seule ou en couple et en toute en sécurité.
ceci permettra peut être aux maisons de repos de notre entité de réduire leurs listes d’attente, et de pouvoir ainsi répondre à d’autres demandes plus médicalisées. lire la suite et plus d’informations prochainement
Résidence Les trèfles à quatre feuilles 16 logements pour personnes âgées seront disponibles sous peu à Ploegsteert. Madame Francine Bartier gère une équipe d’infirmières à domicile et vient de créer cette résidence. Les raisons de cette investissement : Etant continuellement sur le (...)
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ceci permettra peut être aux maisons de repos de notre entité de réduire leurs listes d’attente, et de pouvoir ainsi répondre à d’autres demandes plus médicalisées. lire la suite et plus d’informations prochainement
Résidence Les trèfles à quatre feuilles 16 logements pour personnes âgées seront disponibles sous peu à Ploegsteert. Madame Francine Bartier gère une équipe d’infirmières à domicile et vient de créer cette résidence. Les raisons de cette investissement : Etant continuellement sur le (...)
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mercredi 18 mars 2009
Aménagement du WC
Un aménagement rapide, à moindre coût, utile, en attendant l’acceptation de votre demande d’équipement.
L’aménagement du WC deviendra rapidement nécessaire pour garder le plus longtemps possible une certaine liberté et autonomie. (Aller faire pipi seul, est tout de même non négligeable)
Un simple socle de bois, permet de réhausser la cuvette, sans endommager le carrelage, ce qui permettra par la suite si nécessaire d’être enlevé rapidement.
Aucune trace ne sera visible lors du démontage de celui ci puisque ce socle est simplement posé sur le sol, sans aucune fixation.
Le raccordement via la fosse (...)
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L’aménagement du WC deviendra rapidement nécessaire pour garder le plus longtemps possible une certaine liberté et autonomie. (Aller faire pipi seul, est tout de même non négligeable)
Un simple socle de bois, permet de réhausser la cuvette, sans endommager le carrelage, ce qui permettra par la suite si nécessaire d’être enlevé rapidement.
Aucune trace ne sera visible lors du démontage de celui ci puisque ce socle est simplement posé sur le sol, sans aucune fixation.
Le raccordement via la fosse (...)
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mercredi 18 mars 2009
Personne alitée (attention aux escarres)
De bons conseils
Dormir et se reposer http://www.escarre.fr/
Une chose bien naturelle, encore faut il pouvoir le faire, depuis quelques temps, je suis obligé de coucher sur le dos pour dormir ou me reposer (suite à une grosse entorse au genou). Un jour ou l’autre tous les patients S.L.A doivent adopter cette position. Hélas, Cette position, cause des sensations de brulures dans les talons et orteils, les coudes etc.. Ces douleurs réveillent la personne et deviennent vite insoutenables. Non seulement elles empêchent de dormir correctement, mais réveillent plusieurs fois par nuit l’épouse ou le conjoint qui (...)
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Une chose bien naturelle, encore faut il pouvoir le faire, depuis quelques temps, je suis obligé de coucher sur le dos pour dormir ou me reposer (suite à une grosse entorse au genou). Un jour ou l’autre tous les patients S.L.A doivent adopter cette position. Hélas, Cette position, cause des sensations de brulures dans les talons et orteils, les coudes etc.. Ces douleurs réveillent la personne et deviennent vite insoutenables. Non seulement elles empêchent de dormir correctement, mais réveillent plusieurs fois par nuit l’épouse ou le conjoint qui (...)
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lundi 9 mars 2009
SLA, kinésithérapie et orthophonie(nouvelles vidéo)
Posted by kineblog on February 25, 2009
Un document « Autour de Jean-Pierre » qui permet de mieux comprendre les synergies multidisciplinaires et tout l’intérêt de la “prise en charge” à domicile par des thérapeutes qui se donnent encore la peine de se déplacer auprès des plus affligés et qui jour après jour travaillent dans l’ombre tout simplement avec leurs deux mains et leurs voix. Auteur : Kazuro-Broutin B. FILMED : 98 5505 187 SCD médecine Durée : 20 minutes.
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Un document « Autour de Jean-Pierre » qui permet de mieux comprendre les synergies multidisciplinaires et tout l’intérêt de la “prise en charge” à domicile par des thérapeutes qui se donnent encore la peine de se déplacer auprès des plus affligés et qui jour après jour travaillent dans l’ombre tout simplement avec leurs deux mains et leurs voix. Auteur : Kazuro-Broutin B. FILMED : 98 5505 187 SCD médecine Durée : 20 minutes.
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samedi 7 mars 2009
Résidence les trèfles à quatre feuilles
Les trèfles à quatre feuilles
Nouvelle résidence pour séniors valides ou à mobilité réduite, composée de 16 logements individuels de 55m2, située à Ploegsteert à 10 min de Lille et de Ypres. Logements disponibles début avril.
Portes ouvertes le samedi 28 mars de 10h à 18 h. Inauguration à 14 h.
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Nouvelle résidence pour séniors valides ou à mobilité réduite, composée de 16 logements individuels de 55m2, située à Ploegsteert à 10 min de Lille et de Ypres. Logements disponibles début avril.
Portes ouvertes le samedi 28 mars de 10h à 18 h. Inauguration à 14 h.
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mardi 3 mars 2009
General recherche sur les cellules souches : les cellules souches neurales
Voir sur le lien suivant, Beaucoup d’essais de cellules souches et avec la date de ceux ci
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dimanche 1er mars 2009
logiciel de communication à télécharger (gratuitement)
Blog à voir
Coup de chapeau à ce monsieur pour son blog, atteint de S.L.A, il a crée tout récemment un logiciel, pour tuer le temps comme il dit. Bonne manière de le faire, on ne peut faire mieux. Téléchargement aisé et rapide, logiciel simple d’utilisation. très beau travail. Merci kilhian
http://handicap-sla.blogspot.com/ clic sur ce lien, et ensuite sur le lien TADAM, le tour est joué, vous avez un logiciel super pratique gratuitement. Pour télécharger la voix de Virginie, clic sur http://rapidshare.com/files/108331417/Virginie.exe.html
Tester, c’est l’adopter
N’oubliez pas de laisser vos commentaires sur (...)
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http://handicap-sla.blogspot.com/ clic sur ce lien, et ensuite sur le lien TADAM, le tour est joué, vous avez un logiciel super pratique gratuitement. Pour télécharger la voix de Virginie, clic sur http://rapidshare.com/files/108331417/Virginie.exe.html
Tester, c’est l’adopter
N’oubliez pas de laisser vos commentaires sur (...)
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jeudi 26 février 2009
Obtention de cellules souches neuronales
La recherche de cellules souches est prometteuse !!!!!
clic sur le lien pour en savoir plus
(affaire à suivre)
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vendredi 20 février 2009
Compte rendu de la réunion extraordinaire du 19/02/09
Résumé : Suite à la réunion qui s’était tenue lundi 16 février 2009 à l’hôtel de ville de comines Warneton. Suite à notre grande déception (mauvais souvenir ). Et oui, beaucoup trop de choses sur notre programme doivent être modifiées et ne sont pas appréciées. pourquoi ? On ne le sais pas ! La salle et les Chalets auraient été à notre charge,etc....
Notre association a donc décidée de réunir d’urgence le comité organisateur de l’asbl. Prévenus la veille au soir. une grande partie de nos amis était présents hier soir. 25 personnes ont fait le déplacement pour y participer. Ce soutien nous rend encore plus (...)
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Notre association a donc décidée de réunir d’urgence le comité organisateur de l’asbl. Prévenus la veille au soir. une grande partie de nos amis était présents hier soir. 25 personnes ont fait le déplacement pour y participer. Ce soutien nous rend encore plus (...)
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vendredi 13 février 2009
20 juin, S.L.A Comines 2009
Nos aides sont toujours là !
Vendredi 06 février 2009 Un stand d’information S.L.A au Bizet Un couple d’amis à installé vendredi 6 février un stand d’information S.L.A dans leur salle à manger, information pour le 20 juin, ça motive Dédé !
(Grand merci Marie Pierre et Francis)
Lundi 16 février 2009 , réunion à l’hôtel de ville réunion pour l’organisation du 20 juin 2009 avec les autorités communales, un petit imprévu et intervenu et quelques modifications Devront sans doute apportées au programme. Après cette réunion, Nous devrions pouvoir lancer notre programme pour tous public et commencer les réservation. Le 20 juin, sera (...)
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(Grand merci Marie Pierre et Francis)
Lundi 16 février 2009 , réunion à l’hôtel de ville réunion pour l’organisation du 20 juin 2009 avec les autorités communales, un petit imprévu et intervenu et quelques modifications Devront sans doute apportées au programme. Après cette réunion, Nous devrions pouvoir lancer notre programme pour tous public et commencer les réservation. Le 20 juin, sera (...)
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dimanche 8 février 2009
Etude sur la transmission neuromusculaire (France)
Essais dans la SLA
Etude sur la transmission neuromusculaire dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (étude NETALS)
Une étude va prochainement débuter dans le centre SLA de la Pitié-Salpêtrière pour étudier la transmission neuromusculaire chez des patients souffrant de SLA. Il existe des anomalies de la transmission entre nerf et muscle dans la SLA, que l’on peut visualiser lors d’un électromyogramme (EMG). Les mécanismes impliqués au niveau de la jonction entre nerf et muscle (« jonction neuromusculaire ») ne sont pas connus, mais ces anomalies pourraient jouer un rôle important dans la maladie, (...)
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Etude sur la transmission neuromusculaire dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (étude NETALS)
Une étude va prochainement débuter dans le centre SLA de la Pitié-Salpêtrière pour étudier la transmission neuromusculaire chez des patients souffrant de SLA. Il existe des anomalies de la transmission entre nerf et muscle dans la SLA, que l’on peut visualiser lors d’un électromyogramme (EMG). Les mécanismes impliqués au niveau de la jonction entre nerf et muscle (« jonction neuromusculaire ») ne sont pas connus, mais ces anomalies pourraient jouer un rôle important dans la maladie, (...)
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mardi 3 février 2009
Neuralstem Collabore avec Taïwan
02 février 2009
Neuralstem Collabore avec un Hôpital à Taïwan pour Développer des essais cliniques supplémentaires de cellule souches sur l’ ALS ( S.L.A).
bonjour andré
ça avance a grand pas pour les éssais cliniques sur la sla
Neuralstem Collabore avec un Hôpital à Taïwan pour Développer des essais cliniques supplémentaires de cellule souches sur l’ ALS. Neuralstem Inc a annoncé qu’il est entré dans une collaboration avec l’Université Médicale de Chine et l’Hôpital de Taïwan, pour faire avancer le développement de thérapie de cellules souches sur la moelle épinière humaine de Neuralstem. La collaboration se concentrera (...)
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bonjour andré
ça avance a grand pas pour les éssais cliniques sur la sla
Neuralstem Collabore avec un Hôpital à Taïwan pour Développer des essais cliniques supplémentaires de cellule souches sur l’ ALS. Neuralstem Inc a annoncé qu’il est entré dans une collaboration avec l’Université Médicale de Chine et l’Hôpital de Taïwan, pour faire avancer le développement de thérapie de cellules souches sur la moelle épinière humaine de Neuralstem. La collaboration se concentrera (...)
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samedi 31 janvier 2009
Rapport : Les communications alternatives
5ème Journée d’Ergothérapie de Garches ARFEGHA Ergothérapie et Communication Alternative :
Visiter et télécharger sur : http://www.axorm.org/ Source : Réseau des nouvelles technologies (Nous remercions RNT et axorm pour la mise à disposition de celui ci
Y a-t-il encore une place pour un outil de communication technologique lorsque les déficiences motrices interdisent tout accès direct ? Véronique WOLFF, Ergothérapeute, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du Haut-Rhin.
Visiter et télécharger sur : http://www.axorm.org/ Source : Réseau des nouvelles technologies (Nous remercions RNT pour le lien vers ce site : http://rnt.over-blog.com/ et axorm pour la mise à (...)
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Y a-t-il encore une place pour un outil de communication technologique lorsque les déficiences motrices interdisent tout accès direct ? Véronique WOLFF, Ergothérapeute, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du Haut-Rhin.
Visiter et télécharger sur : http://www.axorm.org/ Source : Réseau des nouvelles technologies (Nous remercions RNT pour le lien vers ce site : http://rnt.over-blog.com/ et axorm pour la mise à (...)
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vendredi 30 janvier 2009
Les fausses routes
Les gestes qui sauvent : manoeuvre d’Heimlich Que faire devant un corps étranger dans les voies aériennes ?
Il arrive fréquemment de voir des individus « avaler de travers ». Mais sait-on que ces « fausses routes » sont responsables de nombreuses morts !
Avec la S.L.A, la déglutition devient de plus en plus difficile, et il n’est pas rare d’avaler de travers.Dans ce cas, la nourriture tombe dans l’arbre trachéo-bronchique. Les aliments peuvent alors se localiser à trois niveaux : larynx, trachée ou bronches. En cas d’obturation aboutissant à un état d’asphyxie aigu, il faut agir très vite, mais (...)
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Il arrive fréquemment de voir des individus « avaler de travers ». Mais sait-on que ces « fausses routes » sont responsables de nombreuses morts !
Avec la S.L.A, la déglutition devient de plus en plus difficile, et il n’est pas rare d’avaler de travers.Dans ce cas, la nourriture tombe dans l’arbre trachéo-bronchique. Les aliments peuvent alors se localiser à trois niveaux : larynx, trachée ou bronches. En cas d’obturation aboutissant à un état d’asphyxie aigu, il faut agir très vite, mais (...)
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vendredi 30 janvier 2009
rapport du professeur Robberecht 2008 als liga louvain
présentation S.L.A et recherches Belges
(Source als liga Louvain) traduction Joke Mulleners
Rapport Professeur Robberecht L’éclaircissement scientifique fût présenté par Prof. Robberecht de Louvain. Explications données sur ce qu’est exactement la SLA : nos cellules de nerfs envoient des ondes aux muscles. Pour les patients SLA les cellules de nerfs de l’écorce cérébrale et la moelle épinière sont endommagées, avec pour conséquence la fonte musculaire à cause de l’atrophie et la faiblesse des muscles. Dans plus ou moins trois-quarts des cas, la maladie commence dans les membres, dans un quart ou un (...)
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(Source als liga Louvain) traduction Joke Mulleners
Rapport Professeur Robberecht L’éclaircissement scientifique fût présenté par Prof. Robberecht de Louvain. Explications données sur ce qu’est exactement la SLA : nos cellules de nerfs envoient des ondes aux muscles. Pour les patients SLA les cellules de nerfs de l’écorce cérébrale et la moelle épinière sont endommagées, avec pour conséquence la fonte musculaire à cause de l’atrophie et la faiblesse des muscles. Dans plus ou moins trois-quarts des cas, la maladie commence dans les membres, dans un quart ou un (...)
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jeudi 22 janvier 2009
la transplantation intramusculaire de cellules souches mésenchymateuses humaines
Chez l’homme, les cellules mésenchymateuses sont présentes dans la moelle.
Mais aussi dans les dents ! Un odontoblaste est une cellule mésenchymateuse. Les odontoblastes sont responsables de la formation de la dentine. Ils sont situés dans la pulpe dentaire. voilà, pourquoi sans doute d’autres essais sont en cours pour la culture de cellules souches à partir de dents
Suzuki M , McHugh J , Tork C , Shelley B , Hayes A , Bellantuono I , Aebischer P , Svendsen CN . Suzuki M, McHugh J, C Tork, Shelley B, Hayes A, Bellantuono I, Aebischer P, Svendsen CN.
The Waisman Center, University of (...)
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Mais aussi dans les dents ! Un odontoblaste est une cellule mésenchymateuse. Les odontoblastes sont responsables de la formation de la dentine. Ils sont situés dans la pulpe dentaire. voilà, pourquoi sans doute d’autres essais sont en cours pour la culture de cellules souches à partir de dents
Suzuki M , McHugh J , Tork C , Shelley B , Hayes A , Bellantuono I , Aebischer P , Svendsen CN . Suzuki M, McHugh J, C Tork, Shelley B, Hayes A, Bellantuono I, Aebischer P, Svendsen CN.
The Waisman Center, University of (...)
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mercredi 14 janvier 2009
S.L.A.fr
Très beau site, complet, découvert sur le forum des papillons Merci Bertrand.
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mardi 13 janvier 2009
LE TARIF SOCIAL ÉLECTRICITÉ ET GAZ
Il existe un tarif social pour l’électricité et le gaz offrant une protection aux consommateurs à revenus modestes ou en situation précaire. Ces personnes ne paient pas de redevance pour leur compteur de jour (par contre, il y a un supplément pour les compteurs jour/nuit et pour les raccordements de puissance dépassant 10kvA). Elles ont aussi droit à 500kwh d’électricité gratuite. Dans certains cas, elles ont également droit à 556kwh de gaz naturel gratuit ; notamment si le gaz naturel n’est pas utilisé pour le chauffage et s’ils ne bénéficient pas du tarif social pour l’électricité.
Il est possible (...)
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Il est possible (...)
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mardi 13 janvier 2009
LE TARIF TÉLÉPHONIQUE SOCIAL
Les opérateurs téléphoniques accordent un tarif réduit pour raison sociale ou humanitaire aux personnes âgées de plus de 65 ans, aux personnes atteintes d’un handicap de plus de 66 %, aux personnes bénéficiaires du revenu d’intégration, à certains déficients auditifs, aux personnes ayant subi une laryngectomie et aux aveugles militaires de la guerre.
ATTENTION : Il faut répondre à certains critères. (à lire complètement)
LE TARIF TÉLÉPHONIQUE SOCIAL A. PRINCIPE Les opérateurs téléphoniques accordent un tarif réduit pour raison sociale ou humanitaire aux personnes âgées de plus de 65 ans, aux personnes (...)
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ATTENTION : Il faut répondre à certains critères. (à lire complètement)
LE TARIF TÉLÉPHONIQUE SOCIAL A. PRINCIPE Les opérateurs téléphoniques accordent un tarif réduit pour raison sociale ou humanitaire aux personnes âgées de plus de 65 ans, aux personnes (...)
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dimanche 11 janvier 2009
Talampanel C’est quoi ?
Talampanel est un antagoniste hautement sélectif du récepteur de l’enzyme AMPA (alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-4-isoxazolepropionic acid). Le glutamate est le neurotransmetteur excitatoire du cerveau. Les récepteurs de glutamate sont divisés en 2 sous-types, les NMDA (Nmethyl-D-aspartate) et les AMPA (acide d’alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-4-isoxazolepropionic). Tout récemment, on a découvert que les gliomes ont des récepteurs de glutamate AMPA qui contribuent à la prolifération, à la migration, et à la neurotoxicité des gliomes malins. L’inhibition de la signalisation du glutamate a été montrée pour (...)
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samedi 10 janvier 2009
3 essais en Belgique
1) L’étude clinique Talampanel a commencé (Talampanel est un antagoniste sélectif des récepteurs AMPA)
2) L’étude VEGF. (Vascular Endothelial Grown Factor) est un facteur de neurotrofe neurones moteurs et stimulateur de neurogène des cellules souches.
3)Trofo début de l’étude, ce produit est un inducteur de gliale neuro facteurs trophiques.
Les essais cliniques
Le programme est principalement la recherche sur les maladies neuromusculaires dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’effet des médicaments pour la SLA est moins claire que nous l’aurions souhaité. Régulière de soins de la clinique (...)
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2) L’étude VEGF. (Vascular Endothelial Grown Factor) est un facteur de neurotrofe neurones moteurs et stimulateur de neurogène des cellules souches.
3)Trofo début de l’étude, ce produit est un inducteur de gliale neuro facteurs trophiques.
Les essais cliniques
Le programme est principalement la recherche sur les maladies neuromusculaires dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’effet des médicaments pour la SLA est moins claire que nous l’aurions souhaité. Régulière de soins de la clinique (...)
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samedi 10 janvier 2009
Essais avec ono-2506
Des essais cliniques étaient en cours en Belgique durant l’année 2008 avec le médicament ono-2506. Cette étude fût interrompue en fin d’année. Raisons invoquées : trop de temps écoulé avant d’avoir un effet positif sur le ralentissement de la Sclérose latérale Amyotrophique.
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jeudi 8 janvier 2009
Association des paralysés de France
Présentation de l’APF
70 ans de combats !
L’APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l’exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l’association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.
L’APF un mouvement national
L’Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d’administration élu par ses adhérents. L’association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d’établissements médico-sociaux en s’appuyant sur une charte et un projet associatif communs.
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mardi 6 janvier 2009
# Au Relais du Gheer
Vous souhaitez manger une cuisine de qualité, dans un cadre agréable, et crise oblige ! à un prix raisonnable. Je peux vous garantir que Stéphane et Bérangère vous accueilleront comme il se doit et répondront à toutes ces demandes.
Au Relais du Gheer Route de Ploegsteert 43
7784-Warneton -
Tel de Belgique : 056/ 58 79 00
Tel de France : 0032 56 58 79 00
Stéphane est également notre cuisinier pour le 20 juin ! Elles étaient délicieuses les moules de Bouchot l’an passé !
MERCI CHEF (...)
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Au Relais du Gheer Route de Ploegsteert 43
7784-Warneton -
Tel de Belgique : 056/ 58 79 00
Tel de France : 0032 56 58 79 00
Stéphane est également notre cuisinier pour le 20 juin ! Elles étaient délicieuses les moules de Bouchot l’an passé !
MERCI CHEF (...)
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dimanche 4 janvier 2009
Photos Walter Vandenberghe
Blog perso du journaliste de HET WEEKELIJKS NIEUW.
http://waltervandenberghe.blog4ever.com/blog/index-149115.html
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http://waltervandenberghe.blog4ever.com/blog/index-149115.html
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dimanche 4 janvier 2009
Qu’est-ce que c’est ?
La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot correspond à l’atteinte des neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens.
C’est une affection dégénérative dont la cause exacte est inconnue.
Il existe des formes héréditaires à transmission autosomique dominante (5 % des cas).
La maladie est plus fréquente dans certains pays du Pacifique (Ile de Guam, Nouvelle-Guinée).
L’incidence en France est de 1 nouveau cas survenant chaque année pour 100 000 habitants.
Les signes de la maladie
L’âge moyen de début est de 55 à 60 ans, mais (...)
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C’est une affection dégénérative dont la cause exacte est inconnue.
Il existe des formes héréditaires à transmission autosomique dominante (5 % des cas).
La maladie est plus fréquente dans certains pays du Pacifique (Ile de Guam, Nouvelle-Guinée).
L’incidence en France est de 1 nouveau cas survenant chaque année pour 100 000 habitants.
Les signes de la maladie
L’âge moyen de début est de 55 à 60 ans, mais (...)
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dimanche 4 janvier 2009
Restaurant la Baratte
Voir le chef au travail sur FR3 suivre ce lien !
http://jt.france3.fr/regions/popup.php ?id=lille_gmc
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http://jt.france3.fr/regions/popup.php ?id=lille_gmc
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dimanche 4 janvier 2009
Site des motards
Vous êtes en fauteuil, mais vous aimez les motos, site, forum
Merci les copains !
http://damienmenu.blog4ever.com/blog/lirarticle-65303-1317921.html pour voir la prochaine rando
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Merci les copains !
http://damienmenu.blog4ever.com/blog/lirarticle-65303-1317921.html pour voir la prochaine rando
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dimanche 4 janvier 2009
Ergothérapeute
présentation vidéo de ce métier, n’ayant peur du ridicule, je vais avouer qu’avant la maladie, j’en avais entendu parler, mais que je ne savais ce qu’était le métier d’ergothérapeute, et je parie que je ne suis pas le seul.
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dimanche 4 janvier 2009
SLA, kinésithérapie et orthophonie
Exemple d’exercices de kiné sur ce lien, beaucoup d’autres devront être effectués, mais toujours sans trop fatiguer les muscles ou la personne source : /www.als.ca/fr : youtube
lien vidéo http://dailymotion.alice.it/video/x5m9ug_imc-kinesitherapie-3-postures-de-ba_t
ci dessous cette brochure a été conçue et rédigée par l’équipe de la Consultation Spécialisée des Maladies du Motoneurone de l’HÔpital de la Timone (Marseille) et en particulier par : le Pr. J. Pouget, neurologue ; le Pr. A. Schiano, réadaptation fonctionnelle ; le Pr. 0. Blin, neuro-pharmacologue ; le Dr D. Lardillier, médecin attaché ; (...)
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lien vidéo http://dailymotion.alice.it/video/x5m9ug_imc-kinesitherapie-3-postures-de-ba_t
ci dessous cette brochure a été conçue et rédigée par l’équipe de la Consultation Spécialisée des Maladies du Motoneurone de l’HÔpital de la Timone (Marseille) et en particulier par : le Pr. J. Pouget, neurologue ; le Pr. A. Schiano, réadaptation fonctionnelle ; le Pr. 0. Blin, neuro-pharmacologue ; le Dr D. Lardillier, médecin attaché ; (...)
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dimanche 4 janvier 2009
La spasticité et la douleur.
Avec le mot S.L.A le mot douleurs physique est souvent d’actualité en plus de la douleur morale, nous donnerons donc quelques renseignements pour essayer d’éviter et de combattre la douleur physique, mais difficile de trouver la solution générale, chaque patient devra essayer ce qui lui convient le mieux.
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dimanche 4 janvier 2009
Centre de référence neuromusculaire Belge
centres de référence neuromusculaire Belges
UCL Saint-Luc AV. Hippocrate 10 1200 Bruxelles
02/764.13.11 vandenbergh@nchm.ucl.ac.be
CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1 4000 Liège
04/225.69.82 al.maertens@chu.ulg.ac.be
UZ Brussel - Inkendaal Site UZ Brussel (anciennement AZ VUB) Laarbeeklaan 101 1090 Brussel
02/477.56.94 isabelle.hofman@az.vub.ac.be
Site Inkendaal (anciennement "De Bijtjes-Les Petites Abeilles") Inkendaalstraat 1 1602 Vlezenbeek
02/531.52.50 lori.buggenhoudt@inkendaal.be philippe.soudon@inkendaal.be
UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven
Adultes : (...)
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UCL Saint-Luc AV. Hippocrate 10 1200 Bruxelles
02/764.13.11 vandenbergh@nchm.ucl.ac.be
CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1 4000 Liège
04/225.69.82 al.maertens@chu.ulg.ac.be
UZ Brussel - Inkendaal Site UZ Brussel (anciennement AZ VUB) Laarbeeklaan 101 1090 Brussel
02/477.56.94 isabelle.hofman@az.vub.ac.be
Site Inkendaal (anciennement "De Bijtjes-Les Petites Abeilles") Inkendaalstraat 1 1602 Vlezenbeek
02/531.52.50 lori.buggenhoudt@inkendaal.be philippe.soudon@inkendaal.be
UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven
Adultes : (...)
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dimanche 4 janvier 2009
Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle(Belgique)
Bienvenue sur le site du CNRF
Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle. Centre de recherches
Bienvenue sur le site du CNRF
Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, situé à 25 kms de Liège au coeur de la campagne condruzienne, a été créé en 1975 et a une capacité de 120 lits. http://www.cnrf.be/
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Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle. Centre de recherches
Bienvenue sur le site du CNRF
Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, situé à 25 kms de Liège au coeur de la campagne condruzienne, a été créé en 1975 et a une capacité de 120 lits. http://www.cnrf.be/
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dimanche 4 janvier 2009
Remerciements pour votre aide 2008
Merci à
toute la famille et belle famille,
Martin et sa famille (http://www.martin-guide.be/
les voisins et amis,
les participants aux activités,
Daniel gheeraert (scultures)http://www.danielgheeraert.be.ma/
routiers Cominois http://comiteroutierscominois.blog4ever.com/blog/
les motards, http://motards-cominois.jeun.fr/forum.htm
les maîtres chiens du district de Tournai,
Handicontact Comines,
Centre le village http://centrelevillage.skyrock.com/
la commune et service communal,http://www.villedecomines-warneton.be/
Maison des jeunes et de la culture Comines,http://www.cccw.be/ (...)
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toute la famille et belle famille,
Martin et sa famille (http://www.martin-guide.be/
les voisins et amis,
les participants aux activités,
Daniel gheeraert (scultures)http://www.danielgheeraert.be.ma/
routiers Cominois http://comiteroutierscominois.blog4ever.com/blog/
les motards, http://motards-cominois.jeun.fr/forum.htm
les maîtres chiens du district de Tournai,
Handicontact Comines,
Centre le village http://centrelevillage.skyrock.com/
la commune et service communal,http://www.villedecomines-warneton.be/
Maison des jeunes et de la culture Comines,http://www.cccw.be/ (...)
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dimanche 4 janvier 2009
Blog de Damien Menu (journaliste photographe)
Blog très connu avec toute l’actualité régionale de Comines Warneton.
remerciement pour le soutien informatif
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remerciement pour le soutien informatif
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vendredi 2 janvier 2009
Les routiers
Merci au comité des routiers Cominois. Merci à tous les chauffeurs merci à leurs employeurs d’avoir acceptés qu’ils participent au Run camions du 21 juin
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vendredi 2 janvier 2009
Article de Walter Vandenberghe
pour l’union contre la SLA (S.L.A sans frontière)
vendredi 2 janvier 2009
locked-in syndrome (ALIS)France
ALIS est une association nationale, régie par la loi de 1901, et a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est en rien une entrave à la vie.
www.alis-asso.fr
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www.alis-asso.fr
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jeudi 1er janvier 2009
site de scultures
site de scultures, allez y faire un tour, c’est celui de mon grand frère. ceramic, zinc, bois. bonne visite
http://www.danielgheeraert.be.ma/
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http://www.danielgheeraert.be.ma/
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mardi 30 décembre 2008
Articles pour une bonne fin année 2008 et un bon départ pour 2009
Blog de Damien et journal la voix du Nord Armentières
Je remercie le journaliste, photographe Damien Menu pour ce nouvel article, qui aidera c’est certain à faire connaitre la sclérose latérale amyotrophique.
petite rectification : Nous n’avons pas encore décidé de l’orientation des bénéfices éventuels du prochain 21 juin (mais, chose certaine, ils serviront pour le mieux !)
consolider notre association en rendant plus de services ?
la recherche ?
l’aide matériel ? etc. vous pouvez nous laisser vos commentaires, ils seront les bienvenues
voir liens ci dessous
[http://damienmenu.blog4ever.com/blog/lesphotos-65303-40839.html (...)
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petite rectification : Nous n’avons pas encore décidé de l’orientation des bénéfices éventuels du prochain 21 juin (mais, chose certaine, ils serviront pour le mieux !)
consolider notre association en rendant plus de services ?
la recherche ?
l’aide matériel ? etc. vous pouvez nous laisser vos commentaires, ils seront les bienvenues
voir liens ci dessous
[http://damienmenu.blog4ever.com/blog/lesphotos-65303-40839.html (...)
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lundi 29 décembre 2008
Service Handicontact (Comines : Bel)
aides et services aux Handicapés
Service Handicontact,
Anne Tancrez, guichet n° 1 à l’hôtel de ville de Comines,
du lundi au vendredi de 9 à 12 h et de 14 à 16h
Tel :056 56 10 72 mail : handicontact.comines@publilink.be
handicontact.comines@publilink.be
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Anne Tancrez, guichet n° 1 à l’hôtel de ville de Comines,
du lundi au vendredi de 9 à 12 h et de 14 à 16h
Tel :056 56 10 72 mail : handicontact.comines@publilink.be
handicontact.comines@publilink.be
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samedi 27 décembre 2008
Résultats HET WEKELIJKS NIEUWS
Nous vous remercions pour votre soutien lors de l’élection pour une personne méritante de Comines. Election organisée pour la première fois par le journal HET WEEKELIJKS NIEUW. Journal distribué à 100 000 exemplaires en Flandre. Nous sommes très heureux de vous annoncer les résultats.
Premier : Windels Martin
Second : Boucq André
Troisième : Cardinael André
Un article sur Monsieur Cardinael est paru ce vendredi 26 décembre 08
Un article paraitra vendredi prochain, 2 janvier 09 concernant la SLA,
Un article pleine page pour Martin le 09 janvier 09.
Nous profiterons de cette opportunité chacun (...)
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Premier : Windels Martin
Second : Boucq André
Troisième : Cardinael André
Un article sur Monsieur Cardinael est paru ce vendredi 26 décembre 08
Un article paraitra vendredi prochain, 2 janvier 09 concernant la SLA,
Un article pleine page pour Martin le 09 janvier 09.
Nous profiterons de cette opportunité chacun (...)
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samedi 20 décembre 2008
SPF Sécurité sociale Direction générale Personnes handicapées (Belgique)
attention changement d’adresse du siège pour 2009 BIENVENUE
Le site Internet de la Direction générale personnes handicapées a pour but de vous fournir toutes les informations utiles sur les missions et les prestations de notre organisation. Vous pouvez obtenir directement une réponse aux questions les plus fréquemment posées en consultant nos FAQ. Si vous n’y trouvez pas la réponse souhaitée, vous pouvez aussi nous contacter directement par courriel ou par téléphone
http://www.handicap.fgov.be/fr
CENTRE DE CONTACT (de 8h30 à 16h30) Courriel : HandiF@minsoc.fed.be Tél : 02 507 87 99 Fax : 02 509 81 (...)
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Le site Internet de la Direction générale personnes handicapées a pour but de vous fournir toutes les informations utiles sur les missions et les prestations de notre organisation. Vous pouvez obtenir directement une réponse aux questions les plus fréquemment posées en consultant nos FAQ. Si vous n’y trouvez pas la réponse souhaitée, vous pouvez aussi nous contacter directement par courriel ou par téléphone
http://www.handicap.fgov.be/fr
CENTRE DE CONTACT (de 8h30 à 16h30) Courriel : HandiF@minsoc.fed.be Tél : 02 507 87 99 Fax : 02 509 81 (...)
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jeudi 18 décembre 2008
15 décembre 2008*cellules souches
Cellules souches / Pour réparer le cortex
Après les cellules musculaires et les cellules sanguines, c’est au tour des neurones. Des chercheurs de l’université libre de Bruxelles ont pour la première fois produit à partir de cellules souches d’embryons de souris des cellules du cortex cérébral, un tissu complexe du fait de sa grande diversité en neurones. Dans un milieu de culture pourtant simple, les cellules souches se sont spontanément transformées in vitro non pas en un seul type de neurones, mais en un tissu de cellules organisées ! Un mois après avoir été greffés dans des cerveaux de souris, (...)
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Après les cellules musculaires et les cellules sanguines, c’est au tour des neurones. Des chercheurs de l’université libre de Bruxelles ont pour la première fois produit à partir de cellules souches d’embryons de souris des cellules du cortex cérébral, un tissu complexe du fait de sa grande diversité en neurones. Dans un milieu de culture pourtant simple, les cellules souches se sont spontanément transformées in vitro non pas en un seul type de neurones, mais en un tissu de cellules organisées ! Un mois après avoir été greffés dans des cerveaux de souris, (...)
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lundi 15 décembre 2008
ASPH (Association socialiste de la personne handicapée asbl)
http://www.asph.be/Asph (Belgique)
ASPH Rue Saint-Jean 32/38 - 1000 Bruxelles Tél. 02/515.02.65. - Fax. 02/515.06.58. E-mail : asph@mutsoc.be
http://www.asph.be/Asph E-mail : asph@mutsoc.be
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http://www.asph.be/Asph E-mail : asph@mutsoc.be
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samedi 6 décembre 2008
journal HET WEKELIJKS NIEUWS
journaliste Walter Vandenbergghe
le journal flamand HET WEEKELIJKS NIEUWS organise un jeu concours, > élire une personne de la commune pour ses bonnes actions 2008, 5 personnes ont été sélectionnées par un jury du journal HET WEEKELIJKS NIEUWS. 5 candidats
Tous le monde peut voter sur internet en ligne pour élire l’une d’elles. Martin et moi, avons eu la chance d’être choisis. Nous sommes très heureux d’avoir été sélectionné comme candidat à cette élection. j’ai mis le lien ci dessous. Choisissez dans la colonne de droite komen waasten et puis vous verrez, c’est simple Merci à tous> (...)
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Tous le monde peut voter sur internet en ligne pour élire l’une d’elles. Martin et moi, avons eu la chance d’être choisis. Nous sommes très heureux d’avoir été sélectionné comme candidat à cette élection. j’ai mis le lien ci dessous. Choisissez dans la colonne de droite komen waasten et puis vous verrez, c’est simple Merci à tous> (...)
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lundi 1er décembre 2008
Nouveaux (essais en Belgique) S.L.A (En Nerlandais)
Version Nerlandaise source( clinique de recherche neurologique)
Klinische trials
In het programma neuromusculaire ziekten wordt vooral onderzoek verricht in amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Het effect van voorhanden zijnde medicatie voor ALS is duidelijk minder dan we zouden wensen. Regelmatig werkt het zorgprogramma neuromusculaire ziekten mee aan klinische trials op zoek naar effectievere behandelingen voor neuromusculaire ziekten.
De studie met ONO-2506 werd afgesloten in het najaar wegens het uitblijven van een positief effect op de vertraging van de ziekte.
Ondertussen is de (...)
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Klinische trials
In het programma neuromusculaire ziekten wordt vooral onderzoek verricht in amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Het effect van voorhanden zijnde medicatie voor ALS is duidelijk minder dan we zouden wensen. Regelmatig werkt het zorgprogramma neuromusculaire ziekten mee aan klinische trials op zoek naar effectievere behandelingen voor neuromusculaire ziekten.
De studie met ONO-2506 werd afgesloten in het najaar wegens het uitblijven van een positief effect op de vertraging van de ziekte.
Ondertussen is de (...)
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samedi 29 novembre 2008
Emplacement de stationnement pour personnes handicapées
démarches et procédures
En Belgique pour la demande d’un emplacement de stationnement devant son domicile. les démarches ne sont pas les mêmes partout.Dans certaines communes le courrier de demande doit se faire au bureau de police. pour d’autres la demande se fera par courrier à l’intention du collège des bourgmestre et échevins. Un coup de téléphone à la commune ou la police suffira pour vous renseigner ! Démarches simples en principe. Vous pouvez aussi voir avec l’assistant social de votre mutualité pour qu’il fasse celles (...)
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mercredi 26 novembre 2008
HMC : site de matériel très adapté pour S.L.A (Bel)
http://www.hmc-nv.be/
tout est bien, mais j’ai particulèrement aimé. La solution Ultime "La voiturette CONCEPT" Quand le facteur temps est d’une importance capitale Proposer une solution cohérente en urgence ! la voiturette concept : http://www.hmc-nv.be/index.php ?id=289
contrôle de l’environement : http://www.hmc-nv.be/index.php ?id=517
Maintenant à vous de continuer la visite selon vos besoins. Bonne visite
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tout est bien, mais j’ai particulèrement aimé. La solution Ultime "La voiturette CONCEPT" Quand le facteur temps est d’une importance capitale Proposer une solution cohérente en urgence ! la voiturette concept : http://www.hmc-nv.be/index.php ?id=289
contrôle de l’environement : http://www.hmc-nv.be/index.php ?id=517
Maintenant à vous de continuer la visite selon vos besoins. Bonne visite
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mardi 25 novembre 2008
handi access(site Français)
site avec plein de logiciels gratuits ou payants, possibilité de téléchargement légal,
clic souris, clavier virtuel, aide à la parole.
à visiter et essayer
http://www.handiaccess.org/
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clic souris, clavier virtuel, aide à la parole.
à visiter et essayer
http://www.handiaccess.org/
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vendredi 21 novembre 2008
l’association Isaac (France)
Magnifique site, à consulter lors de toutes recherches, beaucoup de liens, adresses, matériel, et conseils.
http://www.isaac-fr.org/liens.html
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http://www.isaac-fr.org/liens.html
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vendredi 21 novembre 2008
association centre le village
L’ASBL "Le Village" est un service reconnu et agréé par L’AWIPH (Agence Wallonne pour l’ Intégration de la Personne Handicapée) et se situe grand’ rue, 1 bis à Comines- Warneton.
Notre ASBL est un S.A.J.A c’est-à-dire un Service d’Accueil de Jour pour Adultes Handicapés mentaux. Le service est ouvert de 8h00 à17h00 du lundi au vendredi.
http://centrelevillage.skyrock.com/
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Notre ASBL est un S.A.J.A c’est-à-dire un Service d’Accueil de Jour pour Adultes Handicapés mentaux. Le service est ouvert de 8h00 à17h00 du lundi au vendredi.
http://centrelevillage.skyrock.com/
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vendredi 21 novembre 2008
A.R.S association Française S.L.A et autres maladies motoneurone
Des personnes persistent dans leur envie d’exister, de vivre au-delà de la maladie, de croire en demain, d’échafauder des projets. Elles se consacrent de manière résolue et passionnée à tout ce qui, d’une manière ou d’une autre, permet d’inverser la fatalité, de conférer un sens profond au combat engagé contre une maladie qui ne doit pas avoir le dernier mot.
http://www.ars-asso.com/
La Maison de l’ARS
Permanence et accueil, du lundi au vendredi, de 14h à 17h Numéro vert : 0800 600 106
75 avenue de la République 75011 Paris (métro : rue Saint-Maur) N° Vert : 0 800 600 106 ou Tél : 01 43 38 99 89 Fax : (...)
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http://www.ars-asso.com/
La Maison de l’ARS
Permanence et accueil, du lundi au vendredi, de 14h à 17h Numéro vert : 0800 600 106
75 avenue de la République 75011 Paris (métro : rue Saint-Maur) N° Vert : 0 800 600 106 ou Tél : 01 43 38 99 89 Fax : (...)
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samedi 15 novembre 2008
un PDF de conseil pour les aidants d’un malade S.L.A
Vous êtes aidant d’un malade S.L.A, faites les bons gestes pour vous éviter de vous faire mal au dos, c’est un document en pdf, désolé faudra ouvrir le dossier pour le visualiser
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vendredi 14 novembre 2008
Financement du telethon pour la recherche S.L.A
Le téléthon-Belgique financera plusieurs projets de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.
Merci à tous
[[Le telethon-Belgique : cliquer sur lire la suite et sur le lien pour voir les projets scientifiques de recherches sélectionnés. [http://www.telethon-belgique.com/Projets-scientifiques-2008-selectionnes_a98.html
>http://www.telethon-belgique.com/Projets-scientifiques-2008-selectionnes_a98.html]
A voir aussi :
http://www.fsrmm.ch/maladies/avancees.php
lire la suite de l'article
Merci à tous
[[Le telethon-Belgique : cliquer sur lire la suite et sur le lien pour voir les projets scientifiques de recherches sélectionnés. [http://www.telethon-belgique.com/Projets-scientifiques-2008-selectionnes_a98.html
>http://www.telethon-belgique.com/Projets-scientifiques-2008-selectionnes_a98.html]
A voir aussi :
http://www.fsrmm.ch/maladies/avancees.php
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lundi 10 novembre 2008
L’annuaire du handicap
Handi-nuaire, c’est quoi ? Un annuaire et un moteur de recherche handicap, afin de faire des recherches plus rapides sur ce sujet. Toutes les adresses Web liées au handicap ou à l’accessibilité sous diverses formes seront inscrites ici.
Tous les visiteurs peuvent participer, comment, c’est très simple, envoyez les adresses des professionnels avec un site Web, mais qu’ils soient en rapport avec le handicap (Tout de handicap). Vous pouvez également proposer votre site perso lié au handicap. (...)
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Tous les visiteurs peuvent participer, comment, c’est très simple, envoyez les adresses des professionnels avec un site Web, mais qu’ils soient en rapport avec le handicap (Tout de handicap). Vous pouvez également proposer votre site perso lié au handicap. (...)
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vendredi 7 novembre 2008
Blog S.L.A ou maladie de charcot
1 ) http://sla-communiquer.blogspot.com/
2 ) http://www.sla-temoignage.org/index.html
3 ) http://alain17700.spaces.live.com/
4) http://florence01.blog.fr/
5 ) http://sla-charcot.skyrock.com
6 ) http://pitchoune95340.skyrock.com/
7 ) http://maladie1.skyrock.com/
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2 ) http://www.sla-temoignage.org/index.html
3 ) http://alain17700.spaces.live.com/
4) http://florence01.blog.fr/
5 ) http://sla-charcot.skyrock.com
6 ) http://pitchoune95340.skyrock.com/
7 ) http://maladie1.skyrock.com/
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mardi 4 novembre 2008
notre adresse M.S.N concernant la S.L.A.
Afin d’avoir un contact plus proche avec les personnes concernées par la S.L.A, nous avons ouvert une adresse M.S.N pour dialoguer tous les matins.
asblandre@hotmail.com
le lien ne fonctionne pas, vous pouvez le copier et coller Envoyez une invitation sur cette adresse mail et MSN, si vous souhaitez des informations sur la S.L.A ou notre association, faire notre connaissance, être rebousté si vous avez un coup de cafard, être informé sur d’autres choses de la maladie, je tacherai de vous répondre au plus vite si en ligne, sinon dès que je serai disponible. la maladie ne me permettant pas (...)
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asblandre@hotmail.com
le lien ne fonctionne pas, vous pouvez le copier et coller Envoyez une invitation sur cette adresse mail et MSN, si vous souhaitez des informations sur la S.L.A ou notre association, faire notre connaissance, être rebousté si vous avez un coup de cafard, être informé sur d’autres choses de la maladie, je tacherai de vous répondre au plus vite si en ligne, sinon dès que je serai disponible. la maladie ne me permettant pas (...)
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mardi 4 novembre 2008
Toutes demandes concernant le handicap(Belgique)
Le guide de la personne handicapée
lundi 3 novembre 2008
problèmes respiratoires
Projet SLPF :
Groupe Sclérose latérale amyotrophique
Publication : 10 juin 2008
Projets en cours
4 et 5 décembre 2008 : Journées de coordination des centres SLA à Lille Thème Lille 2008 = "les traitements palliatifs de la fin de vie respiratoire des patients SLA (médicaments, VNI, désencombrement, kinésithérapie, soins de support....)".
Une solution à venir ,
http://www.splf.org/s/spip.php ?article902 ou vous rendre sur la page web suivanteJournée de coordination des centres SLA 2008 04 et 05 décembre 2008, (...)
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Groupe Sclérose latérale amyotrophique
Publication : 10 juin 2008
Projets en cours
4 et 5 décembre 2008 : Journées de coordination des centres SLA à Lille Thème Lille 2008 = "les traitements palliatifs de la fin de vie respiratoire des patients SLA (médicaments, VNI, désencombrement, kinésithérapie, soins de support....)".
Une solution à venir ,
http://www.splf.org/s/spip.php ?article902 ou vous rendre sur la page web suivanteJournée de coordination des centres SLA 2008 04 et 05 décembre 2008, (...)
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samedi 1er novembre 2008
aides à la communication, synthèse vocale, pc, ...
écho, leblatcom,...
Synthèse vocale échos ----- synthèse vocale leblatcom ----- PC mobile Samsung Q1U
un tas de systèmes pour ne pas perdre le meilleur moyen de communication ! (la parole)
http://www.mon-echo.eu/
une synthèse vocale intuitive et mobile
http://www.leblatphone.com/pagmachine%2002.html
une autre synthèse vocale
http://www.aiaca.fr/
PC mobile Samsung Q1U
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un tas de systèmes pour ne pas perdre le meilleur moyen de communication ! (la parole)
http://www.mon-echo.eu/
une synthèse vocale intuitive et mobile
http://www.leblatphone.com/pagmachine%2002.html
une autre synthèse vocale
http://www.aiaca.fr/
PC mobile Samsung Q1U
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samedi 1er novembre 2008
HelpiTech
http://www.helpitech.com/
Philosophie et domaines d’activités On arrive rarement par hasard à essayer de promouvoir, conseiller, installer et former des aides techniques pour personnes en difficultés.
Pour intégrer puis perdurer dans cette branche, des valeurs de cœur sont indispensables pour nouer des liens durables, autant en amont avec les fabricants de matériel, qu’en aval avec les thérapeutes ou la personne elle-même.
HelpiTech, avec comme déclinaison "La technologie en aide", a donc été créée pour répondre à un besoin en conseil, livraison et support pour toute aide technolnogique adaptée.
De part (...)
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Philosophie et domaines d’activités On arrive rarement par hasard à essayer de promouvoir, conseiller, installer et former des aides techniques pour personnes en difficultés.
Pour intégrer puis perdurer dans cette branche, des valeurs de cœur sont indispensables pour nouer des liens durables, autant en amont avec les fabricants de matériel, qu’en aval avec les thérapeutes ou la personne elle-même.
HelpiTech, avec comme déclinaison "La technologie en aide", a donc été créée pour répondre à un besoin en conseil, livraison et support pour toute aide technolnogique adaptée.
De part (...)
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samedi 1er novembre 2008
fabricants de fauteuils et modèles
samedi 1er novembre 2008
Pronk ergo SA (équipement)BEL
adaptation
http://www.pronkergo.be/openingspagina_fr.html
Profil d’entreprise Spécialistes Notre équipe de spécialistes se tient à votre entière disposition pour la fourniture de produits de haute qualité destinés à faciliter considérablement la vie des personnes affectées par une incapacité fonctionnelle. Les techniques éprouvées et une longue expérience sont la garantie d’une parfaite adaptation à votre situation personnelle.
Jusque dans les moindres détail Nos prestations de services sont entièrement axées sur les personnes souffrant d’une incapacité fonctionnelle. Vous vous en rendrez compte immédiatement (...)
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Profil d’entreprise Spécialistes Notre équipe de spécialistes se tient à votre entière disposition pour la fourniture de produits de haute qualité destinés à faciliter considérablement la vie des personnes affectées par une incapacité fonctionnelle. Les techniques éprouvées et une longue expérience sont la garantie d’une parfaite adaptation à votre situation personnelle.
Jusque dans les moindres détail Nos prestations de services sont entièrement axées sur les personnes souffrant d’une incapacité fonctionnelle. Vous vous en rendrez compte immédiatement (...)
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vendredi 31 octobre 2008
Italie : la SLA, la maladie qui frappe les anciens footballeurs
On en parle , on en parle, je mets ce lien juste parce qu’on parle de S.L.A.
http://fr.sports.yahoo.com/07102008/1/italie-la-sla-la-maladie-qui-frappe-les-anciens-footballeurs.html
Faut voir les commentaires qui sont liés avec l’article de ce journal, à vous de juger, si vous êtes concernés, laissez le votre, ça donnera un peu de valeur à ce truc machin chouette
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http://fr.sports.yahoo.com/07102008/1/italie-la-sla-la-maladie-qui-frappe-les-anciens-footballeurs.html
Faut voir les commentaires qui sont liés avec l’article de ce journal, à vous de juger, si vous êtes concernés, laissez le votre, ça donnera un peu de valeur à ce truc machin chouette
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jeudi 30 octobre 2008
SLaction
S .L.Action
19 rue César Franck 44 000 NANTES Courriel : slaction.association (at) gmail.com
Ensemble, Aidons les personnes atteintes de la S.L.A. a sortir de leur isolement.
http://slaction.eu/ Site concernant la S.L.A, (en cours de réalisation)
merci à Carolines, Dominique et les enfants pour votre visite chez les petits Belges
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19 rue César Franck 44 000 NANTES Courriel : slaction.association (at) gmail.com
Ensemble, Aidons les personnes atteintes de la S.L.A. a sortir de leur isolement.
http://slaction.eu/ Site concernant la S.L.A, (en cours de réalisation)
merci à Carolines, Dominique et les enfants pour votre visite chez les petits Belges
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vendredi 10 octobre 2008
Médicament Iplex ( infos ou intox )
Iplex
Je me dois de mettre cet article, mais qu’en penser ?
Déclaration en ce qui concerne les demandes de IPLEX disponibles pour le traitement de la SLA aux États-Unis
23 Septembre 2008
En réponse à la réception de plusieurs correspondances de demander l’accès aux IPLEX ™ aux États-Unis pour le traitement de la SLA, Insmed Inc a publié la déclaration suivante à fournir des renseignements de base sur l’état de IPLEX ™ et pour répondre à un certain nombre de questions que la Société a reçu sur la question :
Si nous comprenons pleinement les effets dévastateurs de cette maladie, nous ne sommes pas en mesure de (...)
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Déclaration en ce qui concerne les demandes de IPLEX disponibles pour le traitement de la SLA aux États-Unis
23 Septembre 2008
En réponse à la réception de plusieurs correspondances de demander l’accès aux IPLEX ™ aux États-Unis pour le traitement de la SLA, Insmed Inc a publié la déclaration suivante à fournir des renseignements de base sur l’état de IPLEX ™ et pour répondre à un certain nombre de questions que la Société a reçu sur la question :
Si nous comprenons pleinement les effets dévastateurs de cette maladie, nous ne sommes pas en mesure de (...)
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jeudi 9 octobre 2008
France infos 08/10/2008
lien vers l’article ci dessous
http://www.france-info.com/spip.php ?article195655&theme=27&sous_theme=28#
Les footballeurs italiens touchés par une étrange maladie France Info - Hier, 06:10
* *
La SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie dégénérative très rare et mortelle, inquiète les anciens footballeurs italiens. Ces trente dernières années, 40 sportifs auraient succombé à cette pathologie dans la péninsule. Et pour les scientifiques, c’est un mystère total...
Début septembre, Stefano Borgonovo a révélé son calvaire : à 44 ans, l’ancien attaquant de la Fiorentina et de (...)
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http://www.france-info.com/spip.php ?article195655&theme=27&sous_theme=28#
Les footballeurs italiens touchés par une étrange maladie France Info - Hier, 06:10
* *
La SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie dégénérative très rare et mortelle, inquiète les anciens footballeurs italiens. Ces trente dernières années, 40 sportifs auraient succombé à cette pathologie dans la péninsule. Et pour les scientifiques, c’est un mystère total...
Début septembre, Stefano Borgonovo a révélé son calvaire : à 44 ans, l’ancien attaquant de la Fiorentina et de (...)
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mardi 7 octobre 2008
Rééducation du visage
source du forum papillon ( cette dame la pratique depuis de nombreuses années, et peut encore parler)
gymnastique du visage, (conseil de moni64, participante du forum les papillons de charcot). Toujours de bonnes astuces. Un entrainement d’une demie heure journalière serait très bien.
réeducation du visage
Bonsoir à tous
*Voici ma liste *Ouvrir la bouche en grand *Tirée la langue *Bisous *Gonfler les joues *Passer la langue sur les lèvres *Pointe de la langue aux coins des lèvres *Lever la langue vers le nez puis baisser vers le menton *Manger la lèvre du haut puis du bas *Gonfler une joue puis l’autre *Manger les lèvres puis les mettres en cul de poule *Pointe de la langue dans les joues (...)
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réeducation du visage
Bonsoir à tous
*Voici ma liste *Ouvrir la bouche en grand *Tirée la langue *Bisous *Gonfler les joues *Passer la langue sur les lèvres *Pointe de la langue aux coins des lèvres *Lever la langue vers le nez puis baisser vers le menton *Manger la lèvre du haut puis du bas *Gonfler une joue puis l’autre *Manger les lèvres puis les mettres en cul de poule *Pointe de la langue dans les joues (...)
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vendredi 3 octobre 2008
La vie des communes ’LA VOIX DU NORD
Tous étaient derrière André Boucq
http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Armentieres/actualite/Autour_de_Armentieres/La_Vie_des_Communes/2008/07/01/article_tous-etaient-derriere-andre-boucq.shtml Accueil » Edition Armentières » Autour de Armentières » La Vie des Communes » Tous étaient derrière André Boucq
* La Vie des Communes Tous étaient derrière André Boucq
mardi 01.07.2008, 05:01 - La Voix du Nord o o o Recommandez cet article o L’appel d’une personne atteinte de la maladie de Charcot. ; COMINES (B) ; Près de trente poids lourds et autant de motos étaient (...)
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* La Vie des Communes Tous étaient derrière André Boucq
mardi 01.07.2008, 05:01 - La Voix du Nord o o o Recommandez cet article o L’appel d’une personne atteinte de la maladie de Charcot. ; COMINES (B) ; Près de trente poids lourds et autant de motos étaient (...)
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vendredi 3 octobre 2008
Bandeau de maintien de la tête
sysrème D de Alain ternet
Lorsque les muscles du cou commencent à faiblir, ce système D qu’Alain a fabriqué, se montrera très efficace, un bandeau tenu à l’appuie tête du fauteuil qui lui retiendra votre tête. voir détaisl sur la photos, clic pour agrandir
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mercredi 1er octobre 2008
conseils
quelques conseils pour vous simplifier la tache, éviter les pertes de temps, d’argent, les retours de dossier.
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mardi 30 septembre 2008
Actions 2008
Agenda 2008 et 2009 (création de l’asbl en mars 2008) Le 04 juin 2008 Conférence de presse à l’hôtel de ville de Comines, Le 04 juin 2008 étaient présents à l’hôtel de ville de Comines, Comité des handicapés de Comines Warneton, Le bourgmestre et échevins, La presse, Des représentants du comité des routiers cominois, les maitres chiens policiers, Martin Windels guide nature, Et autres personnalités locales, et la presse francophone et flamande Cette conférence pour expliquer la maladie et informer sur les conséquences dans la vie quotidienne pour le malade, sa famille, ses amis. Bénéficier du concours (...)
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jeudi 25 septembre 2008
ASBL solival
j’y suis allé, très bon accueil, dossier bien rédigé, prendre un petit plan de votre habitation, si vous y allez, ils peuvent se faire une idée de ce qu’il vous convient.
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jeudi 25 septembre 2008
ABMM (Belgique)
prêt de matériel, forum des maladies neuromusculaires, assistants sociaux, etc.
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jeudi 25 septembre 2008
Nature
Les oiseaux, réserves naturelles, migrations, site de notre ami et guide Nature Cominois
vendredi 8 août 2008
faut le savoir
informations à lire et relire par les personnes atteintes de S.L.A mais aussi et surtout par les soignants, ne pas hésiter à en donner une copie aux soignants, ils ne seront jamais trop informés, cliquer sur lire la suite, vous y trouverez plusieurs dossiers très intéressants,ex : les centres référents Français, infos pour la respiration etc. j’ajouterai des dossiers au fur et à mesure de mes trouvailles, revenez voir de temps en temps si il y a du nouveau
source : (http://www.moteurline.apf.asso.fr/ (...)
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source : (http://www.moteurline.apf.asso.fr/ (...)
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dimanche 3 août 2008
03 aout2008 *cellules souches
Sciences du vivant Retour Sommaire Nouvelle avancée vers une utilisation sans risque des cellules souches Des chercheurs japonais ont réussi à trouver un moyen de produire des cellules souches, sans risquer qu’elles provoquent des tumeurs, ce qui représente une avancée vers une utilisation sans risque des cellules souches à des fins thérapeutiques. Les cellules souches sont considérées comme une potentielle panacée dans le traitement de nombreuses maladies, grâce à leur capacité, s’il s’agit de cellules souches pluripotentes (douées de multiples potentialités car non spécialisées), à se transformer en à (...)
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samedi 2 août 2008
Carte de stationnement pour personnes handicapées
toutes les infos
comment l’obtenir ? pour qui ? etc. cliquer sur document joint
LA CARTE DE STATIONNEMENT POUR PERSONNES HANDICAPÉES
1. Formulaires
La carte de stationnement est demandée par le biais d’un formulaire de demande (bleu) disponible auprès des administrations communales.
Si vous avez été reconnu comme invalide de guerre ou invalide civil de guerre, il suffit d’envoyer le formulaire de demande (bleu)
pour les invalides de guerre (militaires ou assimilés) et les invalides militaires du temps de paix : au Service des pensions du secteur public, place Victor Horta, 40 boîte 30 à 1060 Bruxelles ;
pour (...)
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LA CARTE DE STATIONNEMENT POUR PERSONNES HANDICAPÉES
1. Formulaires
La carte de stationnement est demandée par le biais d’un formulaire de demande (bleu) disponible auprès des administrations communales.
Si vous avez été reconnu comme invalide de guerre ou invalide civil de guerre, il suffit d’envoyer le formulaire de demande (bleu)
pour les invalides de guerre (militaires ou assimilés) et les invalides militaires du temps de paix : au Service des pensions du secteur public, place Victor Horta, 40 boîte 30 à 1060 Bruxelles ;
pour (...)
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samedi 26 juillet 2008
Recherche d’invention pratique pour le handicap
Vous êtes inventeur, bricoleur, étudiant ingénieur, professionnel, firme pour tester des logiciels informatique ou tout autres matériels pour lutter contre le handicap ?
Dans le cadre de la journée d’information sur Comines le 21 septembre 2008, je suis à la recherche de matériel peu encombrant et surtout innovant dans le domaine du handicap.
J’aimerai que des fournisseurs intéressés, inventeurs en herbe, étudiants ingénieurs, etc..., me contactent afin que je puisse représenter leurs produits ou projets, bien sûr il faut qu’ils soient adaptés pour cette occasion.
Vous n’êtes ni inventeur, ni (...)
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Dans le cadre de la journée d’information sur Comines le 21 septembre 2008, je suis à la recherche de matériel peu encombrant et surtout innovant dans le domaine du handicap.
J’aimerai que des fournisseurs intéressés, inventeurs en herbe, étudiants ingénieurs, etc..., me contactent afin que je puisse représenter leurs produits ou projets, bien sûr il faut qu’ils soient adaptés pour cette occasion.
Vous n’êtes ni inventeur, ni (...)
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jeudi 24 juillet 2008
Leblatphone (synthèse vocale)
A tester si vous avez des problèmes d’élocution ! un autre modèle sera bientôt disponible (plus adapté à la sla, modèle Leblatcom)
Ce matériel, j’ai pu le tester, et effectuer des démonstrations lors des journées associatives de Comines le 21 septembre 2008. Merci Monsieur Ravez et Monsieur Leblat
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Ce matériel, j’ai pu le tester, et effectuer des démonstrations lors des journées associatives de Comines le 21 septembre 2008. Merci Monsieur Ravez et Monsieur Leblat
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lundi 21 juillet 2008
lit médical de 90 cm devient lit de 140 cm pour deux
modification lit médical
Nous avons reçus un lit médical prêté gracieusement par le secours populaire Français en attente que ma demande de matériel au sein de AWIPH soit accordée, mais dormir seul,pas pour moi,pour l’instant du moins le lit, très bien et plus facile pour monter et en sortir, avec de l’aide bien sûr. Mais revenons sur le dormir seul, (dur dur),donc dès le lendemain nous le transformions avec quelques panneaux en lit conjugale, c’est magnifique, quand je dois me tourner dans la nuit à cause de crampes ou autre, mon épouse ne doit pas se lever, juste pousser un peu à mon épaule et (...)
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Nous avons reçus un lit médical prêté gracieusement par le secours populaire Français en attente que ma demande de matériel au sein de AWIPH soit accordée, mais dormir seul,pas pour moi,pour l’instant du moins le lit, très bien et plus facile pour monter et en sortir, avec de l’aide bien sûr. Mais revenons sur le dormir seul, (dur dur),donc dès le lendemain nous le transformions avec quelques panneaux en lit conjugale, c’est magnifique, quand je dois me tourner dans la nuit à cause de crampes ou autre, mon épouse ne doit pas se lever, juste pousser un peu à mon épaule et (...)
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dimanche 20 juillet 2008
Les statuts de notre ASBL
Si vous voulez en savoir plus sur l’A.S.B.L.
ASBL André contre la Sclérose Latérale Amyotrophique conforme à la loi du 27 juin 1921 telle que modifiée par les lois du 2 mai 2002 et du 16 janvier 2003.
Entre les soussignés :
1. Boucq André, 321, rue du Touquet - 7784 Warneton (Belgique), né le 31 mai 1962 à Le Bizet (62.05.31-105.11) ;
2. Boucq Lionel, 37, Markt, boite 2 – 8957 Messines (Belgique), né le 04 mars 1987 à Menin (87.03.04-371.96) ;
3. Gineste Jeannette, 321, rue du Touquet - 7784 Warneton (Belgique), née le 08 décembre 1964 à Nieppes (France) (64.12.08-480.29)
4. Windels Martin, (...)
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ASBL André contre la Sclérose Latérale Amyotrophique conforme à la loi du 27 juin 1921 telle que modifiée par les lois du 2 mai 2002 et du 16 janvier 2003.
Entre les soussignés :
1. Boucq André, 321, rue du Touquet - 7784 Warneton (Belgique), né le 31 mai 1962 à Le Bizet (62.05.31-105.11) ;
2. Boucq Lionel, 37, Markt, boite 2 – 8957 Messines (Belgique), né le 04 mars 1987 à Menin (87.03.04-371.96) ;
3. Gineste Jeannette, 321, rue du Touquet - 7784 Warneton (Belgique), née le 08 décembre 1964 à Nieppes (France) (64.12.08-480.29)
4. Windels Martin, (...)
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samedi 19 juillet 2008
Les bonnes adresses postales
ABMM asbl-téléthon Belgique
allée des champs de blé 64
7033 Mons
tel : 065/841 844
besoin de matériel rapidement en prêt, forum, assistante sociale, etc
secrétériat Ligue S.L.A asbl
Campus Sint Raphaël, batiment H,4 ème étage, local 463
Kapucijnenvoer 33/ B1
3000 Leuven
tel :016/239 582
tout le matériel sous caution, fauteuil roulant électronique, très bonnes informations concernant la S.L.A, conseil en ligne pour garder les malades au domicile, site bilingue
AWIPH (agence Wallonne d’intégration de la personne handicapé)
Administration centrale
rue de la rivelaine, 21
6061 Charleroi
tel : (...)
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allée des champs de blé 64
7033 Mons
tel : 065/841 844
besoin de matériel rapidement en prêt, forum, assistante sociale, etc
secrétériat Ligue S.L.A asbl
Campus Sint Raphaël, batiment H,4 ème étage, local 463
Kapucijnenvoer 33/ B1
3000 Leuven
tel :016/239 582
tout le matériel sous caution, fauteuil roulant électronique, très bonnes informations concernant la S.L.A, conseil en ligne pour garder les malades au domicile, site bilingue
AWIPH (agence Wallonne d’intégration de la personne handicapé)
Administration centrale
rue de la rivelaine, 21
6061 Charleroi
tel : (...)
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lundi 23 juin 2008
La journée mondiale SLA 21 juin 2008
Démonstration de chiens policiers
Une démonstration de chiens policiers, menée de main de maître par la brigade canine de la Police de Mouscron - Comines.
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lundi 23 juin 2008
Nord Eclair Mouscron Comines, lundi 02 juin 2008
Comines : il lutte contre la maladie de Charcot
Sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot. C’est le mal incurable dont souffre depuis 8 ans André Boucq. Mais aidé de ses proches et d’amis, il organise diverses activités le 21 juin au profit de 3 associations de malades atteints de la SLA.
André Boucq, de Warneton, préside aujourd’hui l’ASBL “ André contre la SLA ” . Touché par ce mal sans remède et dont l’issue est toujours fatale, il a ému, voici quelques jours, à l’hôtel de ville de Comines, toutes celles et tous ceux qui sont concernés par l’organisation de diverses activités le 21 juin prochain, dans le cadre de la journée mondiale de la (...)
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André Boucq, de Warneton, préside aujourd’hui l’ASBL “ André contre la SLA ” . Touché par ce mal sans remède et dont l’issue est toujours fatale, il a ému, voici quelques jours, à l’hôtel de ville de Comines, toutes celles et tous ceux qui sont concernés par l’organisation de diverses activités le 21 juin prochain, dans le cadre de la journée mondiale de la (...)
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lundi 23 juin 2008
COMINES-WARNETON
Le combat d’André Boucq
Grâce à André Boucq , le site Brussin et ses alentours s’animera le 21 juin à l’occasion de la journée de la sclérose latérale amyotrophique.
En 2000, le diagnostic tombe comme un couperet : sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie peu fréquente, mais à l’issue fatale. Qu’importe, André Boucq a décidé de se battre jusqu’au bout, se faisant le porte-parole de tous ceux que souffrent d’un mal aujourd’hui sans véritable traitement. Son combat passe par la médiatisation et, le 6 décembre dernier, un article lui avait été consacré dans nos colonnes ; il y exprimait son désir d’organiser un événement (...)
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En 2000, le diagnostic tombe comme un couperet : sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie peu fréquente, mais à l’issue fatale. Qu’importe, André Boucq a décidé de se battre jusqu’au bout, se faisant le porte-parole de tous ceux que souffrent d’un mal aujourd’hui sans véritable traitement. Son combat passe par la médiatisation et, le 6 décembre dernier, un article lui avait été consacré dans nos colonnes ; il y exprimait son désir d’organiser un événement (...)
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lundi 23 juin 2008
La journée mondiale SLA 21 juin 2008
Les routiers sont sympas
La solidarité des routiers lors de la journée mondiale. Merci à tous les routiers sympas qui ont pris part à cette journée.
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dimanche 15 juin 2008
Reportage "Au quotidien" RTBF
Faut voir le moyen de transport, ce n’est pas un 4x4, mais il passe partout. chapeau à Francis, sa famille et ses amis. le rêve devient réalité
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dimanche 15 juin 2008
Reportage "Au quotidien" RTBF
RTBF 1 reportage SLA Francis de Bruxelles
Un beau témoignage de courage, ce Monsieur est atteint de S.L.A. Fallait oser, il l’a fait
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dimanche 15 juin 2008
Réhaussement du canapé
Quand la faiblesse des jambes commence à devenir trop grande, on n’est plus capable de sortir seul d’un fauteuil.
Mes frères ont construit un caisson avec deux tiroirs pour mettre sous le canapé, afin que je puisse me lever plus facilement.
Ma maladie ayant encore évolué, j’ai à nouveau besoin d’une aide pour me lever, mais c’est aussi plus aisé pour mon épouse, elle doit moins se baisser pour m’aider à me mettre en position debout.
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Mes frères ont construit un caisson avec deux tiroirs pour mettre sous le canapé, afin que je puisse me lever plus facilement.
Ma maladie ayant encore évolué, j’ai à nouveau besoin d’une aide pour me lever, mais c’est aussi plus aisé pour mon épouse, elle doit moins se baisser pour m’aider à me mettre en position debout.
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dimanche 15 juin 2008
Renseignements sur l’association
ASBL André contre la Sclérose Latérale Amyotrophique
321. rue du Touquet
7784 Warneton
Belgique
Tel de Belgique : 056/58.75.86
Tel de France : 00.32.56.58.75.86
asblandre@base.be
Cette association a été créée dans un premier temps, afin de pouvoir organiser une journée d’action et d’informations le 21 juin 2008, elle est reconnue et enregistrée au moniteur Belge à la date du 31 mars 2008
Je suis moi-même atteint de cette maladie, depuis l’année 2000. La volonté et envie de rester actif et occupé, m’ont donc amené à décidé de consolider cette association. Aidé par mon épouse, mon fils et des amis, la (...)
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321. rue du Touquet
7784 Warneton
Belgique
Tel de Belgique : 056/58.75.86
Tel de France : 00.32.56.58.75.86
asblandre@base.be
Cette association a été créée dans un premier temps, afin de pouvoir organiser une journée d’action et d’informations le 21 juin 2008, elle est reconnue et enregistrée au moniteur Belge à la date du 31 mars 2008
Je suis moi-même atteint de cette maladie, depuis l’année 2000. La volonté et envie de rester actif et occupé, m’ont donc amené à décidé de consolider cette association. Aidé par mon épouse, mon fils et des amis, la (...)
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dimanche 15 juin 2008
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Effectuer un Virement de France : IBAN : BE24 3630 3221 3538 BIC : BBRUBEBB
Notre association est déclarée au moniteur Belge sous le numéro 896 812 906. Cependant, nous ne (...)
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