Actions 2008

mardi 30 septembre 2008
par  André Boucq
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Agenda 2008 et 2009 (création de l’asbl en mars 2008) Le 04 juin 2008

Conférence de presse à l’hôtel de ville de Comines, Le 04 juin 2008 étaient présents à l’hôtel de ville de Comines, Comité des handicapés de Comines Warneton, Le bourgmestre et échevins, La presse, Des représentants du comité des routiers cominois, les maitres chiens policiers, Martin Windels guide nature, Et autres personnalités locales, et la presse francophone et flamande Cette conférence pour expliquer la maladie et informer sur les conséquences dans la vie quotidienne pour le malade, sa famille, ses amis. Bénéficier du concours des médias pour aider et avertir les malades et handicapés de la création de notre association dans l’entité, la nécessité de cette asbl. Crier haut et fort les difficultés rencontrées lors des diverses demandes pour du matériel médical, aménagement du domicile, etc. Nous reçûmes un très bon accueil de tous les participants, beaucoup d’échos dans la presse locale, de nouveaux liens furent créés.

Reportage sur no télé du 07 juin 2008

 : Suite à la conférence de presse, no télé nous a contacté pour effectuer un reportage sur la sclérose latérale amyotrophique, ils sont venus chez nous filmer le quotidien au domicile, et interviewer pendant + d’une heure, les informations sont bien passées sur toute la zone couverte par cette tv régionale, beaucoup d’appels téléphoniques et mails me sont parvenus, demande d’infos ou renseignements, encore de nouveaux contacts avec des personnes atteintes de ce mal

1ère journée franco-belge sur Comines (21 juin 2008)

Le 21 juin était organisée la première journée mondiale de la S.L.A à Comines, journée conçus pour informer sur cette maladie, réunir divers associations Belges et Française, activités adaptées aux handicaps, rencontre de malades, des personnes atteintes ou concernées par un handicap sont venues d’un peu partout, de Belgique et de France (ex Lille, Ellezelles, Liège, Bruxelles, etc. 10h30 Run avec 30 camions dans les communes environnantes accompagnés de 30 motards qui géraient le carrefour, embarquement des personnes à mobilité réduite en toute sécurité grâce à un pont hydraulique 12h00 repas moules frites, plus de 200 repas on été servis, moment de détente et de communication 14h30 balade nature adaptée au handicap, +- 70 personnes participantes 16h00 démonstration de chiens policiers, superbe spectacle montrant les possibilités d’adaptation de nos amis les animaux pour tous, ils ont prouvés qu’ils pouvaient nous aider, nous défendre et surtout être de fidèles compagnons, plaisir garantie lors de cette manifestation pour petits et grands. 17h00 dégustation de crêpes confectionnées par l’association le village, hélas pas suffisamment pour tous, je n’ai pas prévu autant de participation, 150 crêpes vendues, il en aurait fallu au moins le double 19h00 fin de la journée avec discours très émouvant de notre Bourgmestre. Derniers verres avec les bénévoles et participants, compte rendu de la journée (tous très heureux du déroulement de celle-ci et prêt à remettre ça l’année prochaine.

20 août 2008, Handicap international à Bruxelles

Participation à la remise des prix du bricoleur du cœur, concours organisé par Handicap international, le but est de diffuser les inventions et astuces trouvés par des bricoleurs amateurs et ainsi en faire profiter d’autres personnes à moindre frais. Journée instructive et motivante pour créer d’autres systèmes D.

Journée associative de Comines le 20 et 21 septembre 2008

ce samedi et dimanche furent une première pour nous aux journées associatives qui se déroulaient à Comines. Une occasion de représenter notre association, de distribuer nos premières brochures et fiches d’informations. nous avons également eu la joie d’obtenir gracieusement en prêt de l ’association des paralysés de France ainsi que du réseau des nouvelles technologie de Villeneuve d’ Asque un matériel de pointe, afin de démontrer que l’on peut quasiment piloter tout notre ordinateur avec de simples mouvements de la tête, beaucoup trop de personnes ne le savent encore, et j’espère avoir été un bon informateur et démonstrateur, les visiteurs ont appréciés Le matériel de démonstration était (une souris à tête appelée* *head mouse** *un clavier virtuel**un contacteur pour le clic, (pas obligatoire)** un logiciel Etriloquist( qui parle pour vous en cas de problème d’élocution**le joystique qui permet aussi de piloter son pc avec la mobilité d’une main presque nulle **le Kikoz et ses lunettes équipées d’un rayon laser (il permet de sélectionner sur une feuille de papier des lettres ou des phrases pour exprimer nos sentiments ou besoins).

Monsieur Leblat et Monsieur Ravez, nous ont également prêté un Leblatphone, petit appareil de poche qui permet en sélectionnant quelques touches de discuter avec d’autres personnes. dire bonjour, commander du pain, et tenir de courtes conversations, ces personnes ont misent au point un autre appareil plus adapté à la S.L.A, nous sommes impatient de le tester pour vous. Monsieur Leblat m’a aussi dit que si des personnes étaient intéressées, nous pourrions lors d’une rencontre avoir le matériel sur place pour montrer son utilité,

résumé : Il n’y avait pas foule, mais un intéressement certain des visiteurs présents, beaucoup d’explications furent données en détail, nous pensons avoir été à la hauteur

Exposition d’oiseaux, de hobbies, salle des sports de Ploegsteert le 8 et 9 novembre 2008

Je participe à cette exposition depuis plusieurs années déjà, chaque année, j’expose mes bricolages. Cette année, j’ai pour la première fois, représenté notre asbl, Je vendais les derniers bricolages réalisés au profit de notre association, maigre bénéfice, mais j’ai eu l’occasion encore de parler de la maladie. Une pile de brochures informatives était à disposition. Mais une fois encore, j’ai cru voir que les visiteurs n’osait trop venir discuter, mais j’ai eu le plaisir de voir la pile de brochures diminuée quant je quittais le stand. l’information, aura passé par l’écrit, c’est déjà ça de gagné.

Ouverture de notre service prêt de matériel le 20 janvier.

Suite à des demandes de renseignement pour du matériel médical d’urgence, nous avions comme obligation d’ouvrir au plus tôt un service de prêt matériel, bien sûr il faudra du temps pour qu’il soit plus efficace, Nous manquons gravement de matériel et de local pour le stocker. Je donne ma parole que ceci changera avant fin 2009, je m’y engage.

Conclusion :

En quelques mois, notre ASBL a bien travaillé, s’est fait connaitre. Notre site d’informations et de conseils s’est montré utile et est apprécié des visiteurs, une grosse progression, pour ce mois de février 2009, nous estimons un triplage des visites en fin de mois par rapport à janvier 2009. Ceci me motive et Je continuerai d’apporter des informations sérieuses et régulières plusieurs fois par semaine. la fréquence du site est de 500 visites quotidiennes. Je remercie tous les visiteurs

D’autres activités viendront s’ajouter au fil des mois de l’année 2009. Prochain rendez vous : 20 juin site Brussin, journée mondiale de la S.L.A. Bientôt le programme définitif en ligne


voir location d’un garage pour stocker du matériel récupéré


Portfolio

JPEG - 24.7 ko balade nature du 21/06/08 Run Camions 21/06/08 21/09/08

Commentaires  (fermé)

Logo de André Boucq
mardi 2 septembre 2008 à 12h56, par  André Boucq

bonjour Françoise, je viens de voir votre message,je suis heureux que vous repreniez contact, le 21 juin, nous n’avons pas eu le temps de vraiment discuter en profondeur, et ce n’est pas en 15 minutes que l’on peut faire vraiment connaissance et ce faire une opinion claire et précise de ce qu’est la sla
il sera compliqué de mettre toute les démarches àsuivre sur le site, mais qui sait,je t’envoie un mail, avec plus ou moins mon parcours,
mais je crois qu’il serait bien de se contacter par téléphone,
prépares moi un questionnaire et j’essaierai de te répondre le plus clairement possible
ou encore, passez chez nous un de ces jour, c’est encore plus simple.je sais qu’il y a de la route, mais vous verrez, rien de tel qu’un bon direct, vous pourrez voir sur place les petites astuces que nous avons du inventer pour évoluer avec cette maladie,
nous sommes occupé de rédiger des brochures d’informations sur divers thèmes, mais vous pouvez aussi allés voir sur les adresses utiles de ce site,bien des infos pour vos demandes

Site web : projets asbl
Logo de Françoise Durvin
lundi 1er septembre 2008 à 12h35, par  Françoise Durvin

Bonjour, Andre

Nous nous sommes rencontrés en juin àComines d’où mon mari est originaire. Il est atteint de SLA. Bravo pour le site, agréable et clair àla fois.

Serait-ce possible d’expliquer àtout un chacun, même si la maladie ne touche pas de la même façon, comment l’on procède administrativement du début de la maladie, jusqu’àla fin de la maladie ?

Les neurologues ne sont pas clairs ou ne connaissent pas la procédure (les procédures)àsuivre de façon pratique ?

Françoise