ASBL André contre la S.L.A

AG de ASBL André Contre La SLA du 14 septembre 2010

André Boucq — 2010-09-08T12:38:32Z

Ordre jour :

Exposé et débat du bilan de la journée du 08 mai 2010.

Exposé et débat sur les finances de l'association.

Exposé et débat sur le fonctionnement de l'association depuis le début d'année 2010.

Exposé et débat sur le site de notre association.

Débat sur les objectifs et projets pour cette fin d'année et si possible début 2011 sans engagements officiels.

Un compte rendu de cette réunion sera en ligne suite à celle-ci

André Boucq

Ligue des Droits des Personnes 21 septembre 2010

André Boucq — 2010-09-08T06:21:28Z

La LDPH a pour objectif de permettre à toute personne concernée par le handicap – que ce soit de près où de loin – de se joindre à nous, pour porter ensemble le combat pour la défense des droits de tous. Dans le domaine de la défense des Droits humains, seule l'union fait la force. Se liguer ensemble dans l'intérêt de tous, permet de porter le combat plus loin et avec plus de force. Nous comptons sur tout le monde. Inscription souhaitée P.A.F. : 5 euros comprenant le lunch. Gratuit pour les membres de la LDPH. Possibilité de se faire membre sur place ( La cotisation annelle est de 30 € ou de 2,50 € par mois à verser par ordre permanent )

Mardi 21 septembre 2010 Matinée de lancement de la Ligue des Droits des Personnes handicapées ASBL

Parlement bruxellois

Rue du Lombard 71-73

1000 Bruxelles

Programme

09.30 - Accueil des participants

10.00 - Introduction Jean-Marie Huet, Administrateur et trésorier de la LDPH

10.15 : La Convention internationale Un représentant du Service public fédéral Justice, Direction générale ; Législation, Libertés et Droits Fondamentaux

10.35 : Améliorer le droit de la personne handicapée Francis Delperée, sénateur et co-auteur de l'insertion au titre II de la Constitution d'un article 22ter garantissant le droit des personnes handicapées de bénéficier de mesures appropriées qui leur assure l'autonomie et une intégration culturelle, sociale et professionnelle.

10.55 – Les Droits de la Personne handicapée en Belgique – où sont les problèmes ? Véronique Ghesquière, Centre pour l'Egalité des Chances

11h15 - Débat

12.45 – Conclusion Jean-Pierre Coenen, Président de la LDPH Verre de l'amitié et sandwiches

Inscription souhaitée P.A.F. : 5 euros comprenant le lunch. Gratuit pour les membres de la LDPH. Possibilité de se faire membre sur place ( La cotisation annelle est de 30 € ou de 2,50 € par mois à verser par ordre permanent )

Objectifs de la LDPH , tels que définis dans les statuts L'association a pour but de combattre l'injustice et toute atteinte aux droits des personnes handicapées ainsi que de veiller au respect des droits fondamentaux tels que décrits entre autres dans la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, la Constitution belge, les décrets et ordonnances des diverses communautés et régions de Belgique, les textes internationaux relatifs aux droits des personnes handicapées ainsi que des droits de l'Homme et des droits de l'Enfant. Elle tentera de faire évoluer ces textes afin de toujours améliorer les droits des personnes handicapées. Elle veillera à ce que l'intérêt supérieur de la personne handicapée soit toujours préservé. Elle mettra tout en oeuvre pour donner aux personnes handicapées un environnement et un monde de qualité, tant au point de vue humain, social qu'écologique. L'association défend les principes d'égalité, de liberté et d'humanisme, principaux fondements de la démocratie, tels que proclamés dans la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen, et les textes lui découlant. Elle mettra en oeuvre tous les moyens pacifiques pour arriver à ces objectifs. L'association poursuit ses objectifs de manière pluraliste, nonconfessionnelle et apolitique. L'association soutient toute initiative tendant à la défense et à la promotion des droits de la personne handicapée ainsi que des droits de l'Homme et de l'Enfant. Elle aura plus précisément pour objectif de combattre l'injustice et toute atteinte aux droits des personnes handicapées, de veiller au respect de leurs droits fondamentaux, et à ce que les droits de la personne handicapée soient toujours préservés. Elle veillera à promouvoir une société inclusive. Pour tous renseignements : LDPH – Hunderenveld 705 - 1082 Bruxelles LDE : 02/465.98.92 www.ldph.be - info@ldph.be Compte en banque : 751-2049659-89

Symposium scientifique -15 ans de la ligue SLA(Belgique)

André Boucq — 2010-09-07T13:33:31Z

http://andrecontrelasla.be/Colloque-scientifique-sur-la-S-L-A.html

Plan d'accès

L'adresse du symposium est :

Herestraat 49 3000 Leuven Belgique

Le symposium aura lieu dans l'auditoire du bâtiment “Onderwijs & Navorsing” (Enseignement et Recherche) de l'hôpital. Il faut suivre la direction “couleur bordeaux – niveau 4 ; vers la bibliothèque biomédicale” à partir de l'entrée générale de l'hôpital. Le parcours sera fléché « ALS SYMPOSIUM » pour guider nos invités.

Accès en voiture : Un parking est prévu. Le plus facile sera de se garer dans le parking visiteurs de l'hôpital.

Pour de plus amples informations sur l'événement (l'adresse, le programme définitif, route, etc.) veuillez consulter notre site internet www.alsliga.beCampus Gasthuisberg Adresse Hôpital Universitaire de Louvain – Campus Gasthuisberg Universitair Ziekenhuis (UZ) Leuven –Campus Gasthuisberg Herestraat 4 3000 Leuven Belgique En bus ou en train La gare de Leuven/Louvain (attention : Louvain n'est pas ‘Louvain-La-Neuve' !) se trouve à environ 4 km de l'hôpital. A la gare, il y a des bus toutes les 10 minutes pour l'hôpital. À côté de la gare, se rendre à la station des bus au quai n° 2, prendre un bus « De LIJN » 16, 333, 334, 335, 338, 370, 371, 372, 373 ou 374 vers Gasthuisberg, dans la direction du centre-ville, trajet d'un quart d'heure. L'arrêt se trouve juste devant l'entrée principale de l'hôpital. Pour plus d'informations, vous pouvez téléphoner à ‘De Lijn' au 070-220 200. Ou consulter le site http://www.delijn.be/fr/index.htm pour planifier votre itinéraire. Vous pouvez acheter votre ticket (1,50€) ou lijnkaart (% 6 €, 8€ ) en prévente soit aux guichets de la gare, soit au « lijnwinkel » (se trouve à la station des bus, sinon vérifier points de vente sur le site http://www.delijn.be/fr/verkooppunten/index.htm En voiture - veuillez consulter le lien suivant : http://www.uzleuven.be/fr/campus-gasthuisberg-1

Lionel Chante ! Qui a le droit

André Boucq — 2010-09-05T08:42:07Z

Course à pied la PARISIENNE 12 SEPTEMBRE 2010

André Boucq — 2010-08-28T17:05:58Z

Parisienne 2010

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Cette année encore, Nathalie organise la participation des Papillonnes à la Parisienne, forte des expériences des années précédentes.

Le top départ est donné à toutes les papillonnes qui voudraient nous rejoindre pour courir autour de la Tour Eiffel, dans une ambiance détendue les 6 km, de la Parisienne, course à pied, maintenant légendaire pour nous toutes, tous, exclusivement féminine le 12 septembre 2010. Pour notre 4ème participation, je souhaite que nous formions, une énorme vague rose (notre couleur fétiche). Cette 4ème participation nous offre un nouveau défi : celui de faire parrainer nos kilomètres pour acheter une joelette et de pérenniser nos participations multiples avec des malades à des épreuves sportives de ce type.

Pour parrainer les km, prendre contact avec mailto:nathalie.bougrand@orange.fr

Ouvrir avec Power point

parrains papillonnes -NXPowerLite-[1]

Une joelette est une chaise à roue qui permet aux personnes à mobilité réduite d'être transportées par d'autres, en marchant ou en courant.

Vivre, vite sur Arte TV (film S.L.A)

André Boucq — 2010-08-26T08:54:24Z

Vendredi, 27 août 2010 à 10:55 Rediffusions : Pas de rediffusion Vivre, vite (Etats-Unis, Royaume Uni , Allemagne, 2006, 87mn) ZDF Réalisateur : Jeanne Jordan, Steven Ascher

Mobilisée autour de l'un des siens atteint de sclérose latérale amyotrophique, une famille a créé une fondation devenue aujourd'hui l'un des premiers laboratoires-tests pour le développement de médicaments et de traitements. Stephen Heywood n'a pas trente ans lorsqu'en 1998, il apprend qu'il est atteint d'une terrible maladie, la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie incurable détruit peu à peu le système nerveux et, une fois le diagnostic posé, l'espérance de vie habituelle ne dépasse guère deux à cinq ans. Mais la famille de Stephen ne baisse pas les bras et décide de tout mettre en oeuvre pour prolonger autant que possible la vie du jeune homme. Son frère aîné Jamie abandonne une carrière prometteuse dans le marketing et revient s'installer avec sa femme dans la maison parentale. Méthodiquement, il poursuit son objectif : gagner de grands scientifiques à la cause de son frère et activer la recherche sur la maladie. Il gagne la confiance de chercheurs influents et crée une fondation, devenue entre-temps leader dans le développement de médicaments et de traitements, pour laquelle sont collectés des millions de dollars...

Symposium scientifique -15 ans de la ligue SLA(Belgique)

André Boucq — 2010-08-22T15:57:00Z

À l'occasion des 15 ans d'existence Symposium scientifique - 15 ans de la ligue SLA , nous inaugurons le 7 octobre « la semaine SLA ». Ce jour-là, nous organisons un symposium scientifique dans les bâtiments de l'UZLeuven – sur le campus Gasthuisberg (hôpital universitaire de Louvain), un lieu facilement accessible pour les personnes en fauteuil roulant. Cet événement s'adresse à toute personne intéressée par la recherche médicale concernant cette maladie : patients, accompagnateurs, prestataires de soins, médecins, scientifiques, bénévoles, sympathisants,… Nous vous accueillerons entre 9 h 30 et 10 h par un café et le symposium s'achèvera vers 17 heures. Le point central de cette journée sera l'intervention de chercheurs de renom à propos de l'évolution de la recherche innovante sur la SLA. Les résultats d'études récemment terminées ainsi que la présentation de projets prévus à court terme seront débattus. Des thèmes d'actualités tels que le VEGF (facteur de croissance de l'endothélium vasculaire), la thérapie cellulaire légale et les DFT (dégénérescences frontotemporales) y seront bien évidemment également abordés. Les professeurs Wim Robberecht (UZLeuven et VIB – KULeuven ; Belgique), Peter Carmeliet (VIB – KULeuven ; Belgique), Leonard van den Berg (Université d'Utrecht ; Pays-Bas), et Albert Ludolph (Université d'Ulm ; Allemagne), ont déjà confirmé leur participation à ce symposium. Le professeur Kathy Mitchell de l'université d'Ottawa, Ontario Canada proposera également un aperçu global de toutes les recherches et résultats obtenus dans le monde entier. Une traduction simultanée des interventions est prévue tant du Néerlandais vers le Français que de l'Anglais vers le Néerlandais ou le Français. Vous aurez largement l'occasion de poser vos questions, après les interventions, au cours de la table ronde de clôture animée par un modérateur. La journée sera jalonnée de pauses et de moments de rencontres pour les patients et leurs accompagnateurs. C'est l'occasion idéale pour se parler, retrouver d'anciennes connaissances et en faire de nouvelles. Un lunch élaboré sur les conseils de Piet Huysentruyt, éventuellement sous forme de purée si souhaité, vous est proposé. La participation à ce symposium scientifique est gratuite pour les patients et leurs accompagnateurs, mais nécessite une inscription préalable, via le lien vers le formulaire d'inscription électronique ci-dessous, avant le 1er octobre. Les autres participants peuvent offrir une contribution bénévole sur place. Le lieu précis et le déroulement chronologique de la journée seront communiqués dans le bulletin d'information de septembre, et sera dès lors publié à cet emplacement du site.

Formulaire d'Inscription au Symposium Scientifique – journée de rencontre À l'occasion des 15 ans d'existence de la Ligue SLA Belgique le 7 octobre 2010 Nom : ………………………………..……………………………………………………… Adresse : …………………………………………………………………………………….... Tel : ………………………………………………………….………...................

S'inscrit au symposium avec ……. personnes :

Souhaite un repas élaboré suivant les conseils de Piet Huysentruyt : 0 Tel quel : = ………… personnes . 0 Sous forme de purée : = …………personnes

Se déplace en fauteuil roulant : manuel / électrique. (veuillez l'indiquer clairement, la détermination des places à table et dans l'auditoire en dépend .)

Veuillez nous faire parvenir ce formulaire clairement et dûment rempli par fax, e-mail ou courrier ordinaire pour le 15 septembre 2010 au plus tard au secrétariat SLA.

La participation est gratuite – la réservation est indispensable !!!

Wetenschappelijk symposium 15 jaar ALS Liga

Op 7 oktober geven we in het kader van het 15 jarig bestaan van de ALS Liga de aftrap van de ‘Week van ALS'. Die dag organiseren we een wetenschappelijk symposium in de gebouwen van UZLeuven – campus Gasthuisberg op een voor rolwagens makkelijk toegankelijke locatie. Dit gebeuren richt zich tot iedereen die interesse vertoont in het wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening : patiënten, begeleiders, zorgverstrekkers, medici, wetenschappers, vrijwilligers, sympathisanten, …

Tussen 9u30 en 10u00 wordt u verwelkomd met koffie, en we besluiten rond 17u00.

Kern van de dag vormt de lezingen van internationaal gerenommeerde onderzoekers over evoluties in het baanbrekend onderzoek naar de ziekte. Zowel resultaten van recent afgerond onderzoek als de inhoud en aanpak van in de nabije toekomst op te starten projecten zal worden besproken. Actuele thema's zoals VEGF, legale stamcel therapie en FTD komen daarbij zeker aan bod. Professoren Wim Robberecht (UZLeuven en VIB - KULeuven ; België), Peter Carmeliet (VIB - KULeuven ; België), Leonard van den Berg (Universiteit Utrecht ; Nederland), Albert Ludolph (Universiteit Ulm ; Duitsland) en Philip Van Damme (UZLeuven). hebben hun deelname hieraan toegezegd. Er zal eveneens een overzicht gegeven worden van alle onderzoeken en resultaten wereldwijd door professor Kathy Mitchell van de universiteit van Ottawa Ontario Canada. Tijdens de voordrachten wordt er simultaan vertaling voorzien, zowel uit het Nederlands naar het Frans als uit het Engels naar het Nederlands of Frans. Aansluitend aan de voordachten krijgt u ruim de gelegenheid vragen te stellen tijdens een afsluitend panelgesprek met moderator.

Daarnaast voorziet de dag in voldoende pauzes en een ontmoetingsmoment voor patiënten en hun begeleiders. Een ideaal moment om bij te praten, bekenden weer te zien en nieuwe mensen te ontmoeten. Tevens wordt u een lunch aangeboden op advies van Piet

A.L.S Liga

La recherche S.L.A (voir la vidéo)

André Boucq — 2010-08-14T10:18:56Z

SLA et Recherche - Dr. Jean-Philippe Loeffler - 2/2
envoyé par fondationthierrylatran. - Les derniers test hi-tech en vidéo.

Vidéo explicative de la S.L.A (superbe)

André Boucq — 2010-08-14T10:07:31Z

SLA et Recherche - Dr. Jean-Philippe Loeffler - 1/2
envoyé par fondationthierrylatran. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.

Mise à jour : Liste du matériel disponible en prêt gratuit !

André Boucq — 2010-08-13T08:37:00Z

Nous effectuons actuellement la remise à jour du matériel disponible, veuillez consulter régulièrement cette liste.

Nous avons terminé de restaurer le local de stockage de matériel.

Nous avons en stock : fauteuils roulants manuels, chaises percées, béquilles adultes et enfant, tribunes, barres d'appuie, etc.... Vous pouvez donc me contacter si besoin. ptitboucq@hotmail.com ou 0032 56 58 75 85.

Cette liste variera selon les demandes, il est important de la consulter avant toute demande.

Plusieurs modèles de fauteuils roulants manuels invacare :

2 fauteuils invacare Standart pliables de disponibles, 2 fauteuils Réa Assist et 2 fauteuils réa Bellis de disponibles : voir photos ci-dessous

Invacare_Action_2000

Fauteuil réa assist

2 fauteuils invacare bellis

Plusieurs aides à la marche :

Tribunes : 3 de disponibles à 4 pieds et 1 de disponible à 4 roues :

Déambulateur

Déambulateur à 4 roues

Béquilles : 2 paires de béquilles pour adultes + 1 paire pour enfant :

paires-de-bequilles

Barres de soutien Murales

3 barres de soutiens murales escamotables de disponibles :

barre d'appuie linido

Chaises percées

3 chaises percées sont disponibles :

chaise-percee-confortable

Entretien ou rééducation musculaire

Vélo d'appartement

vélo