ASBL André contre la S.L.A

Fermeture de la FMOâ€ -Fédération des Maladies Orphelines

André Boucq — 2010-03-02T18:39:13Z

Briser l'isolement des 4 millions de personne atteintes en France de l'une des 8000 maladies rares et méconnues.

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d'existence et de combat, l'aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s'achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l'espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l'ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d'utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j'étais encore présidente de l'Association française Gilles de la Tourette, j'ai rejoint la FMO, convaincue par l'impérieuse nécessité d'unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J'étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l'esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l'attention portée aux problématiques sociales, la volonté d'apporter des réponses aux plus démunis d'entres nous (malades isolés ou sans association). C'est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu'elle portait. Elue présidente en avril 2009, j'ai pris acte d'une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d'administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d'action. Malgré tous nos efforts et l'énergie déployée par l'équipe des salariés, la réalité s'impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s'impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s'entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d'une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L'absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d'euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n'aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l'innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d'hommes, d'entreprises ou d'associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu'elle portait. C'est à eux que je souhaite m'adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l'ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l'heure du désengagement financier de l'Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j'adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m'est douloureuse mais je nourris l'espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe présidente

Association des paralysés de France

André Boucq — 2009-01-08T16:38:00Z

Présentation de l'APF

70 ans de combats !

L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.

L'APF un mouvement national

L'Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissements médico-sociaux en s'appuyant sur une charte et un projet associatif communs.

- Sites utiles handicap (Administratifs,associatifs, matériel médical)

Centre de référence neuromusculaire Belge

André Boucq — 2009-01-04T13:11:59Z

centres de référence neuromusculaire Belges

UCL Saint-Luc AV. Hippocrate 10 1200 Bruxelles

02/764.13.11 vandenbergh@nchm.ucl.ac.be

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1 4000 Liège

04/225.69.82 al.maertens@chu.ulg.ac.be

UZ Brussel - Inkendaal Site UZ Brussel (anciennement AZ VUB) Laarbeeklaan 101 1090 Brussel

02/477.56.94 isabelle.hofman@az.vub.ac.be

Site Inkendaal (anciennement "De Bijtjes-Les Petites Abeilles") Inkendaalstraat 1 1602 Vlezenbeek

02/531.52.50 lori.buggenhoudt@inkendaal.be philippe.soudon@inkendaal.be

UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven

Adultes : 016/34.35.08 Enfants : 016/34.38.45 marielle.verbeek@uz.kuleuven.ac.be

UZ Gent De Pintelaan 185 9000 Gent

09/240.38.87 koenraad.deconinck@uzgent.be

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10 2650 Edegem

03/821.34.23 iris.smouts@uza.be

Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle(Belgique)

André Boucq — 2009-01-04T12:52:46Z

Bienvenue sur le site du CNRF

Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle. Centre de recherches

Bienvenue sur le site du CNRF

Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, situé à 25 kms de Liège au coeur de la campagne condruzienne, a été créé en 1975 et a une capacité de 120 lits. http://www.cnrf.be/

locked-in syndrome (ALIS)France

André Boucq — 2009-01-02T12:31:57Z

ALIS est une association nationale, régie par la loi de 1901, et a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint d'un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n'est en rien une entrave à la vie.

www.alis-asso.fr

Service Handicontact (Comines : Bel)

André Boucq — 2008-12-29T10:32:33Z

Service Handicontact,

Anne Tancrez, guichet nÂ° 1 à lâ€™hôtel de ville de Comines,

du lundi au vendredi de 9 à 12 h et de 14 à 16h

Tel :056 56 10 72 mail : handicontact.comines@publilink.be

handicontact.comines@publilink.be

SPF Sécurité sociale Direction générale Personnes handicapées (Belgique)

André Boucq — 2008-12-20T20:15:17Z

attention changement d'adresse du siège pour 2009 BIENVENUE

Le site Internet de la Direction générale personnes handicapées a pour but de vous fournir toutes les informations utiles sur les missions et les prestations de notre organisation. Vous pouvez obtenir directement une réponse aux questions les plus fréquemment posées en consultant nos FAQ. Si vous n'y trouvez pas la réponse souhaitée, vous pouvez aussi nous contacter directement par courriel ou par téléphone

http://www.handicap.fgov.be/fr

CENTRE DE CONTACT (de 8h30 à 16h30) Courriel : HandiF@minsoc.fed.be Tél : 02 507 87 99 Fax : 02 509 81 85