Bonsoir Monique,

Je regarde pour vous envoyer ceci au plus vite, si vous ne recevez pas un mail de ma par demain, veuillez me le rappeller. Bon colloque alors ! Amitié

André

Bonsoir André,

pourriez-vous m’indiquer l’ adresse du secrétariat SLA OU adresse e.mail afin de m’inscrire au colloque

encore un grand merci ! Monique

Appel à témoins

Avez-vous reçu un vaccin dans les jours précédant les premiers symptômes de votre SLA ?

(vaccin contre la polio, le tétanos ou l’hépatite B, autre) ?

Si oui, quelle marque de vaccin ?

Avez-vous une SLA atypique, une SLP (primitive), une autre maladie associée de type auto-immun comme un Gougerot-Sjögren, ou autre ?

Si vous répondez à l’une de ces questions par oui, je vous propose de prendre contact avec Madame Lucienne Foucras via cette adresse Mail

lucienne.foucras@wanadoo.fr Merci, André Boucq

bonjour mon papa est atteint de la sla depuis 2 ANS et j ai pris contact avec cet etablissement a cologne pour des cellules souches il me demande de confirmer 1 rendez vous . Merci pour toutes les informations que vous pourrez me donner concernant l etablissement et si l espoir est significatif Merci a vous j attends avec impatience de vos nouvelles adress hotmail bberto@hotmail.fr

Merci beaucoup pour les renseignements, mon père est également suivi à Nice, nous habitons Antibes.

Bonne continuation à vous et votre papa.

Amandine

Merci à toi André de tenir ce site à jour et de suivre les informations face à cette terrible maladie. Je pense que mon papa se fera une joie de fournir d’autres précisions quand il s’en sentira capable. natalie

Merci Nathalie pour ton mail, et ce poste, bien explicite ! Continue à nous tenir informés, et espérons que les profs, ce décident un jour à proposer cette issue de secours ou tout au moins informer sur ces essais. Aussi, que le remboursement ou une bonne participation financière de la sécu soit votée pour que tous est le choix et accès s’ils le souhaitent. Je tiens aussi à signaler aux visiteurs que nous parlons ici de Xcell center à cologne allemagne et non de Northshore. Merci André

Arlette,

J’ai donné quelques explications plus bas à Amandine. Bon courage à vous

Jeannine,

Voyez plus bas ma réponse à Amandine. Je vous tiendrai au courant des évolutions et vous souhaite bon courage.

J’ajoute que mon père est suivi à Nice et qu’aucun médecin ne lui a prescrit ce traitement. Au contraire, ils ne veulent rien savoir. Il a trouvé tout seul en cherchant sur Internet. Le centre Xcell le suit à présent par échange d’emails.

Mon père a eu l’injection de ses propres cellules souches il y a environ 1 mois. Pour le moment il ne ressent rien mais il est encore trop tôt pour crier victoire ou défaite. Son moral est bon et il a repris le vélo d’appartement à raison de 10 minutes par jour plus des séances de kiné journalières pour que les cellules apprennent leur rôle. Il doit donner beaucoup de lui-même pour que le résultat soit probant. Je trouve qu’il a meilleur appétit, mais toujours de grosses difficultés à marcher. Il faut attendre sans perdre le moral et le soutenir surtout. Moi j’y crois, je suis sûre que cela va marcher, sur les cellules prélevées, il en avait 2 millions (en général 1 suffit) er de plus 90% de cellules valides. Le centre Xcell est très au point et tout s’est très bien passé. C’est très couteux mais il est possible qu’une partie soit bientôt prise en charge par la sécurité sociale. Bon courage et je vous tiendrai informée des évolutions.

mais ce que je sais c’est que j’ai tous les symptomes qqs mois aprés vaccin et retrait dent plombée !!!!!! Sexy Actors

mivpl

Bonjour, ci dessous le plan d’accès pour le symposium Louvain !!!!!!!

Plan d’accès

L’adresse du symposium est :

Herestraat 49 3000 Leuven Belgique

Le symposium aura lieu dans l’auditoire du bâtiment “Onderwijs & Navorsing” (Enseignement et Recherche) de l’hôpital. Il faut suivre la direction “couleur bordeaux – niveau 4 ; vers la bibliothèque biomédicale” à partir de l’entrée générale de l’hôpital. Le parcours sera fléché « ALS SYMPOSIUM » pour guider nos invités.

Accès en voiture : Un parking est prévu. Le plus facile sera de se garer dans le parking visiteurs de l’hôpital.

Pour de plus amples informations sur l’événement (l’adresse, le programme définitif, route, etc.) veuillez consulter notre site internet www.alsliga.beCampus Gasthuisberg Adresse Hôpital Universitaire de Louvain – Campus Gasthuisberg Universitair Ziekenhuis (UZ) Leuven –Campus Gasthuisberg Herestraat 4 3000 Leuven Belgique En bus ou en train La gare de Leuven/Louvain (attention : Louvain n’est pas ‘Louvain-La-Neuve’ !) se trouve à environ 4 km de l’hôpital. A la gare, il y a des bus toutes les 10 minutes pour l’hôpital. À côté de la gare, se rendre à la station des bus au quai n° 2, prendre un bus « De LIJN » 16, 333, 334, 335, 338, 370, 371, 372, 373 ou 374 vers Gasthuisberg, dans la direction du centre-ville, trajet d’un quart d’heure. L’arrêt se trouve juste devant l’entrée principale de l’hôpital. Pour plus d’informations, vous pouvez téléphoner à ‘De Lijn’ au 070-220 200. Ou consulter le site http://www.delijn.be/fr/index.htm pour planifier votre itinéraire. Vous pouvez acheter votre ticket (1,50€) ou lijnkaart (% 6 €, 8€ ) en prévente soit aux guichets de la gare, soit au « lijnwinkel » (se trouve à la station des bus, sinon vérifier points de vente sur le site http://www.delijn.be/fr/verkooppunten/index.htm En voiture - veuillez consulter le lien suivant : http://www.uzleuven.be/fr/campus-gasthuisberg-1

Bonjour Natalie,

mon Papa est lui aussi atteint de SLA depuis plus de 5 ans. Il a perdu l’usage total de ses bras et ses jambes sont de plus en plus atteintes.

Nous souhaiterions savoir où votre père est suivi, sur quelle plateforme, et si un medecin français lui a conseillé de faire ce traitement ?

Merci d’avance, et courage à vous.

Amandine

Bonjour, Pour le vaccin, vous pourriez regarder cet article

http://www.sante-solidarite.com/vaccin.htm

André

Merci Nathalie, je vous envoie un mail de suite.

Et bien , je na sais s’il y a un lien metaux /sla , mais ce que je sais c’est que j’ai tous les symptomes qqs mois aprés vaccin et retrait dent plombée !!!!!!

Bonsoir,
Article trés interessant
André כתובת IP

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BONJOUR NATHALIE

J AI 66ANS ATTEINTE DE SLA DEPUIS 2ANS JE SUIS TOUS LES JOURS DANS LES RECHERCHES SUR INTERNET JE SERAI INTERESSEE DE SAVOIR LES RESULTATS DE VOTRE PAPA TOUT EN LUI SOUHAITANT BONNE CHANCE

ARLETTE

POUR NATHALIE

Je découvre seulement cet article qui me touche vraiment beaucoup ! A t-il pu trouver une solution ? Qu’est devenu ce pauvre homme et sa famille ?